Місцевий житель 27-річна жінка вмирає від голоду під відчайдушними поглядами матері в Пояні
Місцеві
Мірела з мамою, у жовтні 2019 року
Мер комуни Манестірея Гуморулуй Константин Молдаван допоміг їм придбати лікарський велосипед
Мірела та її мати
27-річна жінка вмирає від голоду під відчайдушними поглядами матері в Пояна Мікулуї
Розумна і красива дівчина з музичним ім’ям Мі-ре-ла з Пояна Мікулуї готувалася до юридичного факультету. Вихована з 10 років лише матір’ю та бабусею та дідусем по матері, вона виросла на пагорбах за будинком та в маленькому та доглянутому господарстві в селі. У 12 класі Олена, її мати, у підлітковому віці почала помічати незвичайні речі. Він був поза школою, не мав бажання вчитися, колихався і часто скаржився на втому та головний біль. Вчителі також помітили, що Мірела почне "неправильно". Переживаючи, Олена відвела дочку до психолога, потім до психіатра. Розлади поведінки, поширені у підлітків, були відповіддю лікарів.
Однак розлади зберігались і загострювались, так що після першого семестру 12 класу за вказівкою вчителів Олена відмовила Мірелу від середньої школи. Потім вона дізналася від свого колишнього чоловіка, що дівчина може мати рідкісну генетичну хворобу, успадковану від нього. Цією ж хворобою пережив дядько Мірели, його дідусь по батьковій лінії, його брат та прабабуся по батьковій лінії. Ця інформація визначила, що в 2012 році один із лікарів з Ясси, який консультувався з Мірелою, взяв зразки для відправлення на генетичний тест у клініку в Німеччині. Вирок був невблаганним: Хорея Хантінгтон. Захворювання, яке, на думку експертів, є найстрашнішим у світі, оскільки воно атакує на всіх рівнях. Хвороба, якою страждають 5-10 людей із 100 000, і яка не має лікування. Будучи рідкісним захворюванням, лікарі, які можуть поставити правильний діагноз на першій консультації, такі ж рідкісні, принаймні в Румунії. Помилкова діагностика означає неправильне поводження та погіршення стану пацієнтів.
Щоб отримати два компенсовані ліки, Мірела повинна поїхати в село, до сімейного лікаря, направити її до невролога, до Гури Гуморулуй або до Сучави, який, у свою чергу, призначить ліки, рекомендовані лікарем з Ясси.
Експерти пояснюють, чому Хантінгтон такий моторошний. Це починається з проблем поведінки та спазмів дрібних м’язів. Мислення сповільнюється, втрачається пам’ять, з’являються емоційні психози, до яких додаються втрата ваги, безсоння, а іноді і епілептичні напади. Захворювання зазвичай з’являється у віці від 35 до 50 років, але воно також має набагато агресивнішу форму - юнацьку, яка проявляється до 20 років, як це відбувається у Мірели.
Дізнавшись про свою хворобу, молода жінка шукала інформацію в Інтернеті. Він прочитав, що її стан буде погіршуватися постійно, що вона більше не зможе ходити і їсти, що нейрони нейтрально вмирають і настане деменція, що вона буде жити 10-15 років у жахливих умовах. Реакцією стала жорстока відмова від ліків, яка полегшила і затримала його симптоми. З великим тактом лікар з Яссі, який лікував її з самого початку, переконав її не піддаватися хворобі, оскільки рятувальне ліки можна знайти будь-який день.
Як і інші румуни, які мають у своїй родині ген хореї Хантінгтон, Мірела та Олена спочатку приховували правду від друзів та знайомих, збирали фотографії, які нагадували їм про добрі часи, і розпочали виснажливу битву з хворобою. Пильні очі матері були найменшою зміною, про яку він коли-небудь розмовляв з Мірелою. Мимовільні рухи, як у танці після відхиленої хореографії, продиктованої геном, який звів її з розуму, ставали дедалі частішими. У 2014 році молода жінка могла їсти лише з великими труднощами, і їй встановили гастростому, тобто фіксуючу в черевній стінці трубочку для годування, через яку її подають безпосередньо в шлунок. Там він також отримує ліки. Рожевий плюшевий кролик, підвішений цвяхом на стіні, став опорою для настоїв. Маленька побілена кімната була заповнена коробками з таблетками.
Мірела розуміє все, що з нею відбувається
Страшна хвороба вразила Мірелу та її промову, дівчина вимовляє слова з великими труднощами, лише мама досі розуміє, що вона говорить. Але її пам’ять і проникливість все ще функціонують, і молода жінка розуміє все, що з нею відбувається. Час від часу він втручається в розмову, щоб показати нам гастростому або повідомити про те, що мер комуни Константин Молдаван допомагав їм придбати лікарський велосипед, а Олена нас «перекладає». Іноді вона схвилюється, і стіна біля ліжка зберігає свідчення про удари її ніг, переслідувані хворобою.
Вона все ще сподівається, як і її мати, бути прийнятою в клінічне випробування експериментального препарату в п'яти європейських клініках. Лікар, який лікує її в Яссах, зв’язався зі спеціалізованою лікарнею в Мілані, але її приймуть лише за умови проживання в Італії або за окрему плату. Навіть якщо дослідження не гарантує полегшення симптомів або відсутність побічних ефектів, Олена повинна знати, що вона зробила все, що в її силах, щоб допомогти своїй єдиній дитині. Він навіть не хоче слухати про те, як взяти дочку до дому для хворих з неврологічними захворюваннями. Він з переконанням говорить нам, що при хворобі Хантінгтона 90% лікування представляє любов, якою оточена хвора людина. "Якби я взяв її додому, це було б як би вбити її власною рукою. Я ніколи цього не зроблю! »- сказала Олена. До експериментального лікування він хотів би мати можливість принаймні щодня забезпечувати її ліками, які її годують і дозволяють не худнути до 30 кг у віці 27 років.
Ті, хто може та хоче підтримати цю сім’ю, можуть зв’язатися з нею через сторінку у Facebook https://www.facebook.com/speranta.mirela.5.
Номер телефону матері - 0757764262. Той, хто хоче допомогти Мірелі, може пожертвувати на два гуманітарні рахунки, відкриті в Райффайзен Банку:
Рахунок у LEI RO69RZBR0000060019882696 Власник: PRICOP ELENA
Рахунок в євро RO08RZBR0000060020141038 Власник: PRICOP Олена.
До їх відчайдушного заклику додається міський голова Гуморського монастиря, який був учителем Мірели в загальній школі: "Допоможемо Мірелі!".