Надниркова недостатність - досвід REHAкіди

Надниркова недостатність - досвід?

Внесок від ЯнінаК »18.08.2013, 23:48

Недавно у Неле діагностували недостатність надниркових залоз
З завтрашнього дня вона отримає гідрокортизол та інший препарат (забуте ім’я), щоб компенсувати це.
Через масивне пошкодження головного мозку Неле можна припустити, що проблема центральна, тобто затримка виробництва АКТГ.
Ось чому ми вирішили разом зі старшим лікарем відмовитись від тесту на стимуляцію АКТГ

Хтось із вас тут є і може повідомити?
Наскільки добре переносять ліки?

Внесок від Монджа »19 серпня 2013 р., 00:22

Привіт,
У нашої Жаклін також є третинна хвороба Аддісона. Вона отримує гідрокортизон та астонін Х. Вона досить добре переносить ліки, але через гідрокортизон очі потрібно оглядати кожні шість місяців. Постійне коригування від стресу, грипу, застуди та тепла важко. Жаклін важко. Якщо я вже потрапив у кризу Аддісона, то вам доведеться приймати кортизон iv і вона лікується в лікарні. Потім ви даєте їй у великих дозах через вену протягом днів. Діарея та блювота можуть швидко призвести до такої кризи. Існує також екстрена картка, яку ви повинні отримати самі.

Жаклін народилася 10/97 року. Генетичний дефект на FILAMIN A, перивентрикулярна вузлова гетеротопія, епілепсія, целіакія, непереносимість, третинна хвороба Аддісона, аортальна недостатність, аортальна ектазія, GÖR, EDS, дисгангліоз, ілеостомія, дисфункція тромбоцитів, аневризми головного мозку тощо

Внесок від RaTiChri-Christine »19 серпня 2013 р., 10:39 ранку

Я не лікар, але замість них і ваших я хотів би подивитися, чи немає гіпофізарної недостатності (незалежно від того, як це викликано, може не тільки чогось бракувати, але і трохи "занадто багато", що має піти!) . Особливо, коли лікар припускає, що ця нова ситуація пов’язана з пошкодженням мозку. Насправді означає: МРТ. Або принаймні тестування осі ACTH.

І дозвольте собі проінструктувати, що z. Наприклад, реакції на стрес.
Ми настійно рекомендуємо Мережу захворювань гіпофіза та надниркових залоз (через яку ви можете запитати багато інформації у вигляді брошур та спеціалізованих книг та, насамперед, екстреної картки. Форум також чудовий!
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php

Редагувати. Повідомляти про це дуже складно, тому недиференційований, просто запитайте мене! А щодо сумісності HC і Astonin: те, чого не вистачає організму та що його постачає, не має побічних ефектів. Тільки ризик остеопорозу трохи зростає, майже всі діти, хворих на ВГ, отримують Вігантолетт (вітамін D).

Внесок від ЯнінаК »19.08.2013, 16:20

Щиро дякую за ваші відповіді!

Тине, що б це змінило, якби це була гіпофізарна недостатність?
Я не припускаю пухлини, але насправді проблема існуючого пошкодження мозку.
Якби терапія була іншою?

Як ви помітили, що щось не так? А як тоді лікарі щодо надниркової комахи. прийшов?

Внесок від Монджа »20.08.2013, 07:24

Привіт Яніно,
У Жаклін було припад комою, коли їй було 6 років, ми скоро її втратили б тоді, рівень насичення в реанімації впав до 66, вона була інтубірована, і лікар вчинив невідкладний препарат, гідрокортизон, і вона досить швидко стабілізувалася. МРТ-сканування виявило PVNH в головному мозку, а ЕЕГ була настільки ненормальною, що ви її ніколи раніше не бачили. Отже, ви зіткнулися з головоломкою. Невролог запитав мене, чи є якісь відхилення. Жаклін була в дитячому садку Завжди спокійна і сидяча. Вранці вона завжди здавалася втомленою. Близько полудня, коли дитячий садок майже закінчився, вона почала грати. Вона також схудла і була дуже блідою. Я тоді повідомила про це. Лікар думала і вона багато думала також швидка реакція на гідрокортизон, який їй дали в якості невідкладної допомоги. Збір сечі та аналізи крові спостерігалися протягом декількох 24 годин з відхиленнями Температура її тіла та артеріальний тиск були знижені, що призвело до хвороби Третинного Аддісона через пошкодження мозку (перивентрикулярна вузлова гетеротопія).

Внесок від RaTiChri-Christine »21.08.2013, 21:29

Будь-ласка будь-ласка!

Це МОЖО щось змінити.
Наприклад, гідрокортизон може призвести до відновлення гіпофіза до такої міри, що ренін (Астонін Н для задньої частки) може бути виведений. Подібне було і з "нашою задньою віссю".
Тоді може бути так, що заміщення кортизону незабаром показує, що з гормоном щитовидної залози щось не так (що також з’явилося трохи пізніше у нас), тому слідкуйте за значеннями, навіть якщо всі вони в межах “норми”. Найкраще, що потрібно зробити, це запитати, де окремі значення знаходяться в стандартному діапазоні. Вісь гормону росту лежить там, як дві інші, іноді уражається лише одна вісь, іноді кілька.

Ще один дуже важливий момент:
Якщо недостатність випливає безпосередньо з надниркових залоз, у разі стресу слід вживати заходів набагато швидше (з урахуванням Medi), ніж у випадку з гіпофізом, оскільки останні, мабуть, мають невелику буферну функцію кортизону. Але я лише це читав. тому що набагато швидше, ніж ми вже маємо реагувати, було б майже надлюдським.

У тому випадку, якщо на гіпофізі утворилася аденома, і ви її не помічаєте, теоретично існують додаткові обмеження в області зору і, можливо, проблеми росту. Всліпу я зараз би просто здогадався про "нормальну" недостатність, але я теж просто мати. ВИ, звичайно, можете оцінити це найкраще. Мені завжди бракувало «справжньої» інформації від лікарів. ми з чоловіком зібрали більшість із них самі, і нові лікарі часто запитують, чи ми спеціалісти.

Як ти це придумав?
Від інших дітей я знаю, що симптоми кортизону покращуються приблизно через 1-4 тижні. А може, ви вже щось помічаєте про неї?

О, наш виступ посилається нижче, якщо ви хочете поглянути.

Внесок від ЯнінаК »14.01.2014, 21:56

У нас були бурхливі тижні позаду, але через поточні події я хотів би знову вирішити проблему надниркової недостатності для себе.

На знахідки Неле ми натрапили випадково.
Крім усього іншого, у неї все більше проблем з температурою тіла, і вона часто дуже сонлива.
Це просто було пов’язано з важким ураженням мозку, тобто центральною проблемою, плюс усі ліки, які вона також отримує та мають депресивний ефект.
Але в якийсь момент невропедіатру спало на думку, що у нього є інший пацієнт із подібними симптомами, який зник, коли лікували ННІЗ. Тож він перевірив Неле на це - і ось ось:
Висновки були настільки поганими, що професор з інституту зателефонував приватному лікарю дитячої клініки, щоб все пішло швидше

Дивно, але ми помітили зміни майже відразу після введення HC. І навіть зараз, через кілька місяців із HC, можна помітити, що Неле реагує на гідрокортизон протягом 2 днів.

На жаль, коригування дози є трохи складним, ми все ще набагато нижче необхідної дози, - каже Інститут досліджень піпі.

Треба визнати, що я ще не розібрався з цією справою взагалі.
Але наші почуття говорять про те, що це історія більша, і що у Неле є етапи, коли HC приймають краще, а потім знову, коли їй знову стає дуже сонно і холодно. Незалежно від будь-якого виду інфекції!

У нас відчуття, що нам все-таки доведеться навчитися розпізнавати, якими стресовими моментами є для Неле, і що тоді нам доведеться реагувати, регулюючи дозу.
Обмеження цього до гарячкових інфекцій відчувається якось неадекватно.

Як тобі з тобою?
Чи збільшуєте Ви дозу гідрокортизону лише у разі гарячкових інфекцій?
Чи є хороша клініка, де ви можете вивчити і обговорити все це, або щось подібне не має сенсу?

LG,
Яніна - якій насправді не хочеться знову копатись на новому будівельному майданчику