Надзвичайно складна історія хвороби, на жаль, має багато проблем на форумі внутрішньої та загальної медицини
Внесок від hibou »23.02.11, 18:49
всім, хто все ще знає мене тут (або хто може знати мене),
Я довго думав, хочу знову писати тут чи ні. після річної перерви.
але я сподіваюся, що це може мені трохи допомогти протягом усієї хвороби. якось стерпно, коли у мене є місце, де я можу трохи "скиглити" і, можливо, отримати ту чи іншу пораду. тому що мені завжди дуже важко тим часом поговорити з іншими людьми про всі фізичні та, на жаль, психологічні проблеми. Завжди було так, що я хотів робити все з собою і не хотів бути ніким «тягарем». але в даний момент я дуже сильно помічаю, що це для мене не годиться і що я дедалі більше впадаю в справжню депресію. тому ця тема - це мій перший (на жаль, ще дуже маленький) крок, щоб щось змінити.
моя стара 11-сторінкова нитка (загострення болю.), на жаль, стала жертвою аварії в грудні
Я зберігав сторінки як HTML-файли для себе вдома, але, звичайно, я не можу повернути їх на форум у розбірливому вигляді за допомогою звичайної функції повідомлення.
тому я зараз вирішив розпочати нову тему. можливо, поступово протягом наступних кількох днів/тижнів і, звичайно, не надто детально.
якщо ви все ще знаєте мене, ви все одно можете багато знати і пройти через "хворобу джунглів", інакше, будь ласка, запитайте!
по-перше, як можна краще, хронологічно історія моєї хвороби (чи, мабуть, найбільш зрозуміла?):
(вибачте за багато технічних термінів, я вже звик.)
дитинство
Нейродерміт, часті інфекції, бореліоз віком приблизно 10 років, але негайне лікування (сьогодні АК не виявляється)
звичайні проблеми з прорізуванням зубів: кір, епідемічний паротит, вітрянка, 3-кратна скарлатина
1996 рік
Тиреоїдит Хашимото
2000 та 2001 роки
Лапароскопія завдяки Кісти яєчників, потім кісти знову і знову
2002 рік
Тиреоїдектомія (видалення щитовидної залози)
У липні розпочалася анемія, спочатку легка - помірна анемія, дефіцит заліза, дефіцит вітаміну В12, ерозивний гастрит, хелікобактер пілорі
2004 рік
Січ: важка анемія, необхідність переливання
Квітень: додаткові напади лихоманки (до 41,5 ° C), збільшення селезінки та печінки, лімфоцитоз у кістковому мозку
Червень: Лапаротомія із спленектомією та атиповою частковою резекцією печінки
Липень: повторна лапаротомія черевної стінки та внутрішньочеревного абсцесу
загалом 5 місяців у лікарні плюс 3 тижні реабілітації, але причинного діагнозу немає!
потім професійна реінтеграція, все ще потрібна трансфузія
2005 рік
Березень: тоді остаточний діагноз: важка гемолітична анемія, негативний Кумбс, с. Аутоімунна гемолітична анемія
Травень: індукований стероїдами цукровий діабет потребує інсуліну
Липень: Лапаротомія через перфоровану виразку дванадцятипалої кишки з місцевим перитонітом
Сер: трансплантація стовбурових клітин периферичної крові, несумісної з алогенною взаємодією, HLA
Листопад: В основному GvHD центральної нервової системи (церебральний GvHD) при лімфоцитозі ліквору та порушенні свідомості
загалом 9 місяців у лікарні та реабілітації
2006 рік
Липень: хронічна хвороба трансплантата проти господаря (GvHD) слизової оболонки порожнини рота,
Дефіцит імуноглобуліну (IgG, IgA), лімфопенія
Листопад: недиференційований спондилартрит з сакроілеїтом (з січня)
в середині року я знову почав працювати у своєму старому офісі, спочатку як міні-робота
цього року лише 2 короткі лікарняні
2007 рік
Січ: Лапаротомія: 2/3 резекція шлунка з реконструкцією Ру-Y через рек. Виразка дванадцятипалої кишки, що проникає в печінку
Лютий: симптоми сикки, важке хронічне розлад змочування очей
Березень: остеопенія, катаракта (індукована стероїдами)
Травень/червень: операція з приводу катаракти (індукована стероїдами) з обох сторін (катаракта від кортизону)
Липень: непереносимість лактози
знову склав добрі 2 місяці в лікарні, але я також знову працював неповний робочий день на додаток до пенсії по інвалідності
2008 рік
Січень: Гіпертонія, прикордонна функція нирок (імовірно, Північний захід проти циклоспорину), ерозивний анастомозит (запалення в точці злиття шлунку та тонкої кишки, що залишився)
Лютий: закриття слізних точок термічною склеротерапією
від лютого нормоцитарна та хромічна анемія
Березень: Повторна лапаротомія з адгезіолізом та нове створення анастомозу Y-Roux через біль у животі, спричинений спайками
Квітень: імовірно, остеопороз індукований кортизоном
Травень: розлад ліпідного обміну (імовірно, північний захід від циклоспорину), відсутність естрогену, аменорея (менструальних кровотеч більше немає)
Червень: спеціальна реабілітація для людей після алогенних трансплантацій стовбурових клітин (що було дуже давно) там у мене була дуже важка еплептична атака з 1-тижневою комою та хорошою 1-місячною амнезією
тим самим органічний психосиндром мозку,
Липень: піхіатрія протягом декількох тижнів
Серпень/вересень: неврологічна реабілітація
Відпочинь з родиною
Листопад: на жаль, знову починається біль у животі, ще не такий сильний (можливо спайки)
у цьому році знову 4 місяці лікарня та реабілітація. я також не міг працювати півроку, і мені довелося перервати дипломну роботу (навчання ще не завершено).
2010 рік
Січ: wg. діареї, гастроскопії та колоноскопії без знахідок
Лютий: госпіталізація в психіатрію через Проблеми з боротьбою із захворюваннями, діагностика: розлад пристосування
Жовтень: черговий сильний епілептичний напад, ліки знову (припинено в грудні 2009 р.)
Листопад: судоми запаморочення та порушення електролітного балансу, перехід від протиепілептичних препаратів до левецитрацепма, кілька епілептичних нападів знову під час фази переключення,
Грудень: Переїзд до університетської лікарні на 3 тижні з неврології, потім на 3 тижні з гастроентерології через діарею та збільшення гіпотрофії, попередній діагноз функціонального синдрому короткої кишки.
Між канікулами був розміщений порт для внутрішньовенного вживання, на жаль, у мене постраждали легені, і у мене розвинувся пневмоторакс (який був розпізнаний лише через 3 дні), я деякий час страждав від жахливого болю і постійно отримував морфій.
Цього року знову три місяці в лікарні, також напередодні Різдва та Нового року.
2011 рік
Ян: Після того, як міг витягнути дренаж грудної клітки, мене відпустили додому на 3 тижні, бо я просто психологічно більше не міг. Вдома парентеральне харчування продовжувалось через сестринську службу, і мені вдалося набрати вагу з 38 до 42 кг. На жаль, я був настільки слабким, що навряд чи міг щось зробити. Я лише один раз їхав на таксі до свого лікаря після виходу з лікарні. Але їй не вдалося ходити на щотижневі вливання заліза і ще 3 тижні отримувала міжменструальну кровотечу.
Лютий: KH знову на гастроскопію, щоб виключити захворювання трансплантата тонкої кишки проти господаря як причину діареї та синдрому короткої кишки, все вище. тільки тест на дихання глюкозою знову був позитивним, тому ще 12 днів антибіотик для лікування будь-якого переростання бактерій у тонку кишку. Крім того, через тривалу міжменструальну кровотечу та дефіцит заліза, у мене знову було досить мало анемії, і мені довелося знову взяти 2 пакети крові, але потім мене відпустили додому.
Ну ось я тут, і я насправді не знаю, що робити далі, і я майже закінчую свої нерви.
З цього тижня я знову працюю гірше, ніж правильно, але інакше насправді нічого не працює. Я все ще перебуваю на внутрішньовенному годуванні. Медсестринський персонал навчив мене підключати та відключати (включаючи введення вітамінів та мінералів) у насос разом із дієтою, щоб я міг бути принаймні гнучким з точки зору часу. Але 16 годин на день (здебільшого на ніч) залежать від парентерального харчування, хоча я теж харчуюся «нормально». Не знаю, як довго це триватиме?
Я також не знаю, як це має тривати взагалі, і абсолютно не маю сили ні про що подбати.
Сьогодні я потягнувся до свого сімейного лікаря (20 хвилин пішки) і сподівався на підтримку, але результату не було, у нього не було часу, і фахівці все одно повинні про це подбати. він нічого не може зробити.
Але як ідуть справи з моєю непрацюючою кишкою, я навіть не знаю, більше не проводиться огляд у гастроентеролога (ще один контроль дихального тесту). Але як щодо штучного харчування, я не маю уявлення, оскільки я не отримав заяву від університетської клініки, коли мене виписали.
На жаль, я прийшов на прийом до свого невролога лише через місяць, і лише тоді я можу знову звернутися за психологічною підтримкою.
На щастя, я маю зустріч зі своїм ревматологом принаймні на наступному тижні, тому що біль у спині, яку я мав майже 1,5 року, все ще посилюється, і я завжди приймав більшу кількість знеболюючих препаратів (Тіллідін), ніж повинен. Тепер, за порадою ревматолога в університетській клініці, слід зробити ще одну МРТ грудного та поперекового відділів хребта. Можливо, ревматоїдні препарати тоді будуть змінені.
Однак все можна зробити лише за погодженням з моїм лікуючим лікарем із центру КМТ, тому я призначив ще один прийом (минулого року я перейшов на центр КМТ, який знаходиться не так далеко, але займає 2 години Я вже сідаю в автобус і поїзд, і мені це рідко вдається). Я сподіваюся, що мені можна трохи допомогти, тому що я не зможу витримати поточну ситуацію в довгостроковій перспективі.
Я майже лише сплю (часто 12-14 годин, але також доводиться переодягатися кілька разів, бо я все потію), лише встигаю пройти невеликі відстані і навряд чи можу домочадців наполовину охайними.
о боже, зараз я перестаю повільно плакати за тобою тут. вибачте, але іноді щось подібне повинно згаснути.
якось це триватиме. повинен так.
завтра я знову піду на роботу і сподіваюся, що я якось переживу день.
Тут всі роблять краще за мене, і якщо хтось має якусь пораду, як зробити мою ситуацію більш стерпною, будь ласка, повідомте мене!
і якщо хтось має досвід із синдромом короткої кишки та парентеральним харчуванням, будь ласка, зробіть це.
Привіт від сумної і повільно зневіреної жінки,
hibou