Недіагностика целіакії Боротьба матері з медичною системою
За розповідями Аліни Григоре (Він вилікувався від раку і зараз перебуває на безглютеновій дієті. Прочитайте вражаючу історію Аліни!),Вельчу Доріана (Мамині пригоди Виявлення целіакії у дітей), та Мері (Виявлення непереносимості глютену - новий шанс у житті!), Ніколета вирішила внести свій внесок у історію виявлення непереносимості глютену у випадку її дитини, і таким чином допомогти іншим матерям, які можуть зазнати таких самих труднощів.
Мета цих оповідань про виявлення целіакії полягає в тому, щоб показати вам, з якими симптомами, захворюваннями та труднощами стикаються целіакії під час діагностики. Якщо ви відчуваєте подібні симптоми, ці статті повинні поставити знак питання та направити вас тести на целіакію якнайшвидше! Таким чином, ви зможете пройти цей процес легше.
Навіть якщо в Румунії все ще рухається повільно, з точки зору інформування населення про целіакію та глютен, ми сподіваємось, що ці статті дослухаються до якомога більшої кількості людей і, таким чином, зрозуміють, що означає целіакія, що таке життя целіакія та наскільки важлива для неї дієта без глютену.
У рядках нижче, Ніколета вона розповідає нам, наскільки складним був процес діагностики непереносимості глютену для її сина, а точніше, процесу, який зрештою призвів до відсутності безпечного діагнозу для цієї хвороби. Дізнайтеся їх історію в рядках нижче.
Якщо ви також хочете розповісти свою історію в цій інформаційній кампанії, прочитайте цю статтю.
P.S. Якщо ви шукаєте клініки чи лікарів у Румунії для діагностики, ми створили інтерактивну карту, засновану лише на рекомендаціях членів спільноти celiaci.ro! Ви знайдете це тут.
Стаття, написана Ніколетою (Автор хотів залишитися анонімним).
Це наша історія (моя та мого 3-річного сина) у спробі діагностувати целіакію.
Все почалося, коли дитині було менше 1 року і вона не вживала клейковини, а була виключно на грудному вигодовуванні, а я споживала багато клейковини. У дитини було багато стільця, приблизно 6-7 на день, неприємний запах, незв'язаний, зі слизом, практично кожного разу, коли він їв, у нього майже стільки ж було стільця.
На публіці я потрапив в очі людей, як тільки у нашої дитини з’явився стілець, і це пов’язано з нестерпним запахом. Але найбільшою проблемою був біль у шлунку вночі. Ніч за ніччю моя душа потроху ламалася від його мук, бо болі були сильними, і він не міг заснути. Навіть руки моєї матері, які намагалися принести їй полегшення, вже не витримують їх. Я теж не набрав вагу, анемія вже настала, і тому я розпочав довгу подорож до лікарень.
Сімейний лікар дав нам аналізи, але аналізи крові на непереносимість глютену та лактози виявились негативними.
Тоді, звернувшись до іншого лікаря, відомого педіатра, ми зіткнулися з неприємним сюрпризом, принаймні з дивним ставленням. Він сказав нам, що тести були дурними, і поставив діагноз алергії на білок коров’ячого молока на місце. Потім він дотримувався суворої дієти для нас обох, тому що ми годували його грудьми, але це було марно, але через те, що симптоми тривали.
Я міняв лікарів, лікарні та робив багато обстежень. Моя дитина навіть не плакав на жнивах, він уже звик до лікарняної атмосфери. У мене душа ламалася, бо я не мав відповіді, а велика дівчина чекала мене вдома, і я не знав, як поділитися, щоб бути добрим обом.
Багато ночей я молився до Господа, спостерігаючи за своєю дитиною, щоб він повів мене правильним шляхом про відповідь, якою б вона не була. Я також зустрів чудових людей, які допомогли мені рухатися вперед у пошуках діагнозу.
Хоча багато хто каже, що тонкий кишечник не «видно» на УЗД, є спеціалізовані лікарі з великим досвідом, які за допомогою УЗД можуть спостерігати за хворими на целіакію, хворобу Крона та інших, не доводиться так часто робити ендоскопи. Я познайомився з двома такими людьми, і буду вдячний одному з них до кінця свого життя.
Навіть у той день, коли моїй дитині виповнилося 2 роки, я зробив це УЗД, і хоча я здогадувався, яким буде результат, для мене це був жахливий день. Я вже не міг бачити виходу ... результат був у хронічно хворої людини із запальним захворюванням кишечника, позитивними прихованими крововиливами.
Мати має безмежні ресурси для боротьби за своїх дітей ...
Два тижні я не був людиною, потім підвівся і вирішив битися до кінця. Я не міг дивитись на нього, не плачучи, не міг нічого зробити, не плачучи, але мати має безмежні ресурси для боротьби за своїх дітей.
Окрім звернення до лікаря, я знав, що молитва матері про свою дитину дуже корисна, тому я постив на Різдво і молився мощам святого Думітру за здоров’я своїх дітей. Я можу серцем сказати, що на столичному пагорбі, з холодними сльозами на щоках, з охолодженими дітьми поруч зі мною, я відчував, що так чи інакше все буде добре. Бог нас не підводить.
Після цього епізоду, також від слова до слова та після візитів до інших лікарів, ми вирішили зробити аналіз ImuPro 300, який проводиться в Німеччині і який коштує досить дорого (2300 лей). Через місяць результат прийшов, якраз перед Різдвом.
ImuPro - це не аналіз, визнаний багатьма лікарями або акредитований для постановки діагнозу, і мені це говорили з самого початку, але я погодився це зробити, тому що тут, у країні, я зробив все, щоб зробити, і досі не маю чіткого діагнозу.
Результат: непереносимість 24 продуктів, включаючи глютен, пшеницю, ячмінь, овес, перець, селеру та багато іншого. З наступного дня всі в домі відмовились від глютену, лише щоб йому було легше, і, згідно з аналізом, я посадив його на сувору дієту.
Спочатку було дуже важко ... але через рік я можу сказати, що звик до цього, навіть якщо мені доводиться щодня готувати їжу для своєї дитини, після того, як я приходжу з роботи, навіть якщо мені доведеться брати їжу з дому в ясла, навіть якщо я страшенно втомився, але коли я бачу, що мій хлопчик розквітнув на 2 місяці дієти, він набрав вагу, він спокійно спить вночі, у нього вже не анемія ... Я забуваю всі труднощі.
На закінчення, навіть зараз у нас немає чіткого діагнозу целіакії (хоча результат генетично-негативного тесту також з’явився нещодавно), але дитина почувається дуже добре на безглютенова дієта. Я думаю, що, можливо, це непереносимість, яка з віком пройде, не отримавши точного діагнозу целіакії, але я однозначно боюся вводити глютен у свій раціон. Можливо, я думаю про те, щоб зробити це до 7 років, але до того часу я переконуюсь, що він дотримується чистої дієти, що не містить глютену, я борюся з державною системою, яка класифікує дітей так, ніби вони мають інвалідність, і я сподіваюся досягти успіху його дитячий садок може брати їжу з дому, як я це роблю зараз у дитячій.
Це важко, але ти знаєш, як це ... Є інші, хто має більші проблеми, ніж ми. На закінчення: Мами, боріться за своїх дітей!