Неймовірний діагноз деменції у дітей Ця хвороба трагічна!
Рамона Стір | 16 вересня 2017 р., 7:25 ранку
Важко повірити, але це справді так: деменція діагностується і у дітей! Однак дослідження цього явища не дуже зрілі. Зараз ми пояснимо вам, що таке так звана дитяча деменція і як з нею потрібно боротися.
Батьки, здавалося б, здорової шестирічної дитини помічають, що розвиток їхнього потомства не йде звичним шляхом. Нові обмеження помітні як вдома, так і в школі. Але що не так? Батьки та їхня дитина будуть погано проводити час при незліченних відвідуваннях лікарів. Результат настає лише через кілька років: Діагностика дитячої деменції! Важко уявити, яким має бути таке раптове усвідомлення того, що ваша дитина ніколи не обійдеться без вашої опіки і що ви майже напевно переживете їх. За словами керівника єдиного загальнонаціонального фонду дитячої деменції напроти інтернет-порталу "HuffingtonPost" В даний час 700 випадків надзвичайної хвороби лише в Німеччині і необхідні дослідження далеко не такі просунуті, як могли б бути.
Що таке дитяча деменція? І наскільки високий ризик?
Дитяча деменція також відома в медичних колах як NCL, яка виписана як нейроцероїдний ліпофусциноз. Перший випадок цього захворювання був виявлений майже 200 років тому, і все ж цей тип деменції досі в основному невідомий з медичної точки зору.
Дитяча деменція - це спадкове генетичне захворювання, яке також може пропускати покоління. Якщо дитина носить ген NCL, ймовірність спалаху захворювання становить 25 відсотків. Підступність дитячої хвороби полягає в тому, що вона виникає пізно: діти в перші роки життя повністю здорові, поки раптом не супроводжується швидке зниження зорової працездатності, так що хвора людина за один-три роки навіть повністю осліпне. Крім того, стають помітними деякі інші рухові та психічні обмеження, які в основному характеризуються швидким забуванням того, що вже вивчено. Швидкий і чіткий діагноз дитячої деменції є проблемою для кожного лікаря, тому батьки зазвичай отримують остаточний результат лише через два-чотири роки. Неймовірна хвороба дотепер неминуче призводила до смерті - навіть у дуже молодому віці, залежно від конкретної форми захворювання.
Які форми дитячої деменції існують?
В даний час існує 13 різних форм дитячої деменції, відомих дослідникам. Френк Стер, керівник Фонду деменції, вважає це причиною частих помилкових діагнозів, оскільки існує не тільки чітка клінічна картина. Найбільш поширеною формою дитячої деменції є NCL3, яка виникає у дитини лише у шкільному віці, тобто приблизно у віці шести років. Діти з NCL3 стають справами медсестер приблизно з 11 років, тоді, крім сліпоти та втрати пам’яті, спостерігаються також рухові збої та епілепсія. Пізніше зацікавлені батьки повинні прийняти рішення про годування через штучний шлунковий зонд, що, однак, дозволить зберегти пацієнта живим максимум до 30 років. Догляд за дитиною, яка страждає на NCL3, пов’язаний із великими зусиллями, тому одному з батьків зазвичай доводиться відмовлятися від своєї професії заради своїх нащадків.
Іншою поширеною формою дитячої деменції є NCL2, при якій симптоми вже виражаються в пізньому дитинстві. Очікувана тривалість життя тут становить лише 12-13 років. Але надія є: у червні цього року була встановлена ферментативна замісна терапія. Тут ферменти, які не можуть бути повністю розвинені через хворобу, замінюються у немовлят другою формою дитячої деменції. Однак для типу 3 це поки що неможливо, і тому потрібна та чи інша наукова революція.
Зараз керівник Фонду дитячої деменції з Гамбурга поставив собі за мету розвивати науку в цій галузі і тим самим дати хворим та їх родичам проблиск надії на зцілення.
За допомогою цих приємних іграшок ви можете змусити дітей засвітити очі: