Оцінка стану харчування та харчування дитини з численними вадами в Люцерні
Лікар. мед. Франциска Рігіні-Грундер, магістр, відділення гастроентерології, гепатології та харчування дітей, Дитяча лікарня, Люцернська кантонна лікарня

Значна частина дітей з ДЦП страждає на множинні вади. Це порушення постави і руху в результаті нееволюційних уражень мозку, що розвивається. Ураження головного мозку часто бувають дифузними, двосторонніми і спричиняють не лише важкі рухові, але й інтелектуальні порушення, а також порушення зору та часто епілепсію. Було б помилковим вважати, що лише ЛП відповідає за множинні вади. Генетичні, метаболічні, інфекційні або травматичні причини можуть спричинити множинні вади.
Незначна кількість дітей із множинними вадами має проблеми з шлунково-кишковим трактом та наслідки, пов’язані з дієтою, часто спричинені дефіцитом, що впливає на їх ріст. Отже, це населення, яке особливо схильне до ризику сильного недоїдання або недоїдання.
Крім того, часто важко оцінити харчовий статус цих дітей: труднощі у правильному зважуванні та вимірюванні, знайдені вимірювані значення не завжди відтворюються, носіння шин або корсетів, труднощі в оцінці апетиту та почуття голоду. Часто цих дітей важко переносити через їх вагу, будь то опікуни чи батьки. І нарешті, уявлення про ріст дитини, яка має багато людей з обмеженими можливостями, та про її безпеку щодо прийому їжі родиною та вихователями може відрізнятися.
Всі ці перешкоди, які можуть ускладнити дієту, змусили нас зробити цю рекомендацію. Він базується на рекомендаціях Європейського товариства педіатричної гастроентерології гепатології та харчування (ESPGHAN) від 2017 року щодо догляду за дітьми з множинними вадами розвитку міждисциплінарними групами на практиці. На рисунку 1 наведено рекомендації щодо оцінки та догляду за дітьми з множинними вадами розвитку.
Підвищення кваліфікації
Оцінка стану поживності
Було показано, що діти з важким церебральним паралічем не дотримуються стандартних кривих ВООЗ через знижену рухливість або відсутність адекватних вимірювань ваги та довжини. Однак ESPGHAN рекомендує як мету прагнути до зростання в діапазоні P10-P25 на національних кривих зростання.
Антропометрична оцінка є наріжним каменем харчового статусу, навіть якщо це важко зробити в контексті звичайної педіатричної консультації. Тому ми рекомендуємо вам спробувати використовувати той самий метод вимірювання і, якщо можливо, того самого спеціаліста.
Розподіл жирової маси, а також кісткової та м’язової маси відхиляються від звичайних орієнтовних значень, оцінених DEXA-Scan для дітей того самого віку. Це спонукає нас рекомендувати індивідуально адаптоване спостереження для кожного пацієнта. Харчові поради повинні мати на меті уникнути надмірного збільшення жирової маси за рахунок м’язової маси. Непряма калориметрія - це перевірка вибору для визначення індивідуальних енергетичних потреб. Однак цей метод вимірювання важко доступний і його важко виконати у цих пацієнтів, саме тому ми не будемо детально пояснювати його в цьому документі.
Антропометричні параметри та методи, рекомендовані дітям з множинними вадами, узагальнені в таблиці 1.
Ознаки, що вказують на недоїдання, наведені в таблиці 2.
Оцінка ступеня активності, а також енергетичних та харчових потреб
Для того, щоб мати можливість адекватно оцінити потреби в енергії та їжі, слід дотримуватися наступних пунктів:
- Діти на інвалідних візках споживають від 60 до 70% потреб у калоріях здорової дитини того ж віку
- Діти-амбулаторії з неврологічним розладом можуть мати вищі енергетичні потреби, ніж здорові діти того ж віку
- Діти, які харчуються ентерально, мають нижчі потреби в калоріях, ніж діти, які харчуються всередину
- Співвідношення між загальним споживанням калорій та споживанням калорій у спокої становить 1,5-1,6 для звичайних фізичних навантажень, але може зменшитися до 1,1 у дітей із ХП тетраплегією
- Дітям із сильним недоїданням може знадобитися збільшення добової потреби в білку до 2-2,4 г/кг у раціоні.
Лабораторні параметри для оцінки харчового стану
Для раннього виявлення недоїдання у дітей з множинними вадами розвитку лабораторні дослідження не потрібні, проте рекомендується доповнити оцінку стану харчування, щоб зафіксувати будь-які недоліки. Однак жоден параметр не є специфічним, і “біохімічний статус” не може замінити клінічне обстеження.
Дефіцит мікроелементів, таких як залізо, цинк, мідь та вітамін D, B12 та фолієва кислота, може бути виявлений у 10-55% випадків, залежно від дослідження. Можлива хвороба кісток із дефіцитом вітаміну D та кальцію, хоча дослідження не показують прямої зв'язку між патологічними переломами та дефіцитом вітаміну D. Антиепілептичні препарати можуть бути пов’язані з певними недоліками, але є мало доказів. Дефіцит білка рідко можна визначити шляхом визначення альбумінемії/преальбумінемії.
У таблиці 3 узагальнено рекомендовані лабораторні тести для оцінки стану поживності.
Оцінка прийому всередину їжі
Ковтання - це фізіологічний процес, який переміщує їжу з рота в шлунок і проходить у 3 фази:
- Ротова фаза: смоктальний рефлекс, закриття рота, пережовування і транспортування болюсу їжі через мову
- Фарингеальна фаза: просування болюса з м’якого піднебіння в гіпофаринкс і верхній сфінктер стравоходу
- Фаза стравоходу: узгоджене відкриття та закриття верхнього та нижнього стравохідного сфінктера та транспорт через скорочення стравоходу.
Дисфункція ротоглотки часто зустрічається у дітей з множинними вадами розвитку. Це означає, що у цих пацієнтів підвищений прямий або непрямий ризик аспірації. Навіть під час оральної фази підготовка та транспортування харчового болюсу в ротовій порожнині може бути порушено. Оцінити стан зубів у дітей з множинними вадами може бути важко. Однак карієс часто зустрічається у цієї популяції і може спричинити біль. Фарингеальна фаза процесу ковтання може бути порушена, зокрема, порушенням роботи м’якого піднебіння, а накопичення рідини в глотці може призвести до аспірації під час прийому їжі. Нарешті, більш-менш безшумна аспірація може бути викликана шлунково-стравохідним рефлюксом або заблокованою їжею в стравоході. Оцінку трьох фаз повинен проводити досвідчений фахівець, наприклад, логопед. Залежно від клінічних ознак можна розглянути додаткові дослідження (відеофлюороскопія акту ковтання, манометрія стравоходу з високою роздільною здатністю, імпедансна рН-метрія, ендоскопія верхніх відділів травного тракту).
Харчовий догляд
У разі порушення функції ротоглотки найголовніше - це скорегувати текстуру їжі, тривалість їжі та позу під час їжі, щоб уникнути таких ускладнень, як аспірація їжі. Лікування складається з сенсомоторної стимуляції для оптимізації ковтального акту і включає вправи на змикання губ, м’язів обличчя та моторику язика.
Дієта повинна бути адаптована до стану харчування, невтологічного стану та рівня активності, а також до енергетичних потреб дитини. Також слід поважати автономію дитини, коли їжа робиться добровільно.
Потрібно задовольнити не тільки енергетичні потреби, але й потребу в білках та мікроелементах. Серед останніх, мабуть, найважливішими є залізо, вітамін D та йод. Для досягнення адекватних добавок слід враховувати рекомендації Швейцарського товариства з харчування, DACH (Німеччина, Австрія, Швейцарія) та ESPGHAN.
Слід розглянути можливість харчування, якщо пероральне харчування призводить до значних клінічних ускладнень, якщо енергетичні потреби не задовольняються або якщо щоденна тривалість їжі перевищує 4 години. Цей захід часто є радикальним для батьків, його важко прийняти і тому вимагає супровідних заходів. Зміна харчових звичок дитини може бути болючою для батьків, тому їм потрібна підтримка. Необхідні точні пояснення дитячого гастроентеролога та період охолодження. Батькам та вихователям слід повідомити, що ентеральне годування не замінює пероральне годування і важливо підтримувати часткове пероральне годування або, принаймні, пероральну стимуляцію, щоб підтримувати фізіологічний акт ковтання.
У таблиці 4 описані різні варіанти штучного харчування для дітей.
Якщо вказано ентеральне харчування, вибір їжі повинен бути адаптований до віку та індивідуальних потреб. Спочатку бажано внести відповідні корективи за допомогою дієтолога. Необхідно дотримуватися наступних пунктів:
Довгостроковий моніторинг
Зростання та початок статевого дозрівання є важливими етапами дієтичного консультування молодих людей з множинними вадами розвитку, особливо щодо розвитку нервової системи, легенів та скелета.
Наступні рекомендації стосуються дітей групи ризику:
- Тримісячний контроль параметрів росту та харчування педіатром
- Дворічний контроль антропометричних показників, енергетичних потреб та харчового стану відділом дієтології та дитячої гастроентерології
- Щорічний огляд харчування та мікроелементів, включаючи лабораторну оцінку, як показано в таблиці 3, дитячим гастроентерологом.
Діти з множинними вадами ризикують недоїдати, що може вплинути на їх загальний та особливо неврологічний розвиток. Важливе значення має мультидисциплінарна допомога педіатрів, дитячих гастроентерологів та терапевтів (логопеда, фізіотерапевта, ерготерапевта, дієтолога), а також родини та інших людей, які доглядають за дитиною. Коли вказана гастростомія або інший ентеральний доступ, часто виникають етичні питання, на які потрібно встигнути і відкрити вухо.