OCRELIZUMAB перший тур - Сторінка 2 - Форум SEP BY SEP (Розсіяний склероз)
Повідомлення не прочитано Башогун »21 жовтня 2017 р., 20:57
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано »22 жовтня 2017 р., 22:31
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано хадіджа »22 жовтня 2017, 23:29
Дякую башогун .
@ lélé: що змушує сумніватися? Коли ти його знову бачиш? Мене, окрелізумаб мене лякає, він має негативні наслідки: канцерогенний. Чи можу я попросити вас леле запитати свого невролога, що він думає про цей ефект? Просто щоб побачити, що думають різні професіонали.
Шкода, що сараю немає, щоб розповісти нам про лікування, яке він отримав.
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано »23 жовтня 2017 р., 15:29
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано Башогун »25 жовтня 2017, 18:37
коли вчора я говорив про Окрелізумаб на з'їзді пацієнтів ARSEP, також було сказано, що він буде доступний навесні наступного року.
Якщо він вам це говорить, це, мабуть, тому, що готуються окремі тимчасові дозволи. Ми вже не в минулому квітні, контекст змінився.
Усі методи лікування вересня мають можливі побічні ефекти, часто включаючи канцерогени, і саме з цієї причини когорта (= колективна) ATU не була призначена в червні. Проте ризики низькі, і лікарі, поінформовані про такі ризики, можуть врахувати їх під час спостереження.
І, як каже Леле, немає нульового ризику, дихання та життя є канцерогенними.
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано хадіджа »25 жовтня 2017, 18:38
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано хадіджа »25 жовтня 2017 р., 18:44
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано xavier13 »02 листопада 2017, 09:32
Мені довелося починати приймати Ріксулімаб і, чесно кажучи, з такими побічними ефектами я волію почекати.
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано Башогун »02 листопада 2017, 12:38
Re: OCRELIZUMAB перший тур
Повідомлення не прочитано Сарай »03 листопада 2017, 19:32
Привіт усім,
Зараз минуло чотири місяці, відколи мені надали DTC з ритуміксабом. Тож я отримав дві ін’єкції цього продукту з інтервалом у місяць, а третя запланована через три місяці, тобто в січні 2018 року.
Я вважав за краще бачити невролога, який стежить за мною, перш ніж коментувати моє самопочуття. Останній мав певні проблеми зі здоров’ям (Бенві, він людина, як і кожен з нас!), Мені довелося відкласти побачення з ним на місяць.
Тому на сьогоднішній день я не можу сказати, що він покращився (ми маємо право вірити в муху, яка пукає, ні), ані погіршився, але враження стабільності, яку, здається, врегулювати, я кажу добре "здається"! Окрім моїх рухових навичок, які, здається, не узгоджуються з тим, що я роблю зі своїм тілом, але вона робить лише те, що їй замане (важко). Але загалом, здається, ще раз позитивно. Оскільки я відчуваю себе трохи краще, але знову ж таки, інші фактори можуть вплинути на моє самопочуття, наприклад, дієта, яку я змінив майже рік
(більше ні червоного м’яса, ні дуже мало. Більше коров’ячого молока чи його похідних, більше білого хліба та жодної спеціальної дієти, Signalet чи інших). Мій сон, який на мій смак покращився, у будь-якому випадку довший і менше прокидається в туалет
Є 3 пункти, за якими я старанно спостерігаю. Це: Дієта, сон та фізична активність. Pcq вони сильно впливають на мій стан втоми, серед іншого та інші мої симптоми.
Тож нелегко розібратися в ситуаціях і з упевненістю сказати, що це DTC або щось інше, що сприяє цій стабільності.
Коли невролог, який стежить за мною, не міг дати мені чіткої відповіді на це питання !
У мене є спосіб, який дозволяє мені об’єктивно побачити, чи змінюється стан здоров’я, принаймні моторика в ногах. Це моя щотижнева пробіжка. Я завжди бігаю в одному місці, в парку, який кружляє
2,4 км. До мого діагнозу (4 роки тому) я пробіг 5-6 кіл, коли був у хорошій формі. І повільно, цю відстань ставало дедалі важче підтримувати, з пам’ятними чашами (дякую дзюдо, чи не Башогун), через ногу, яка тяглася і яку я мав проблеми з керуванням. Це були початки РС! До сьогоднішнього дня ми дійшли лише до одного невеликого повороту (
2 км), крім того, я повинен порціонувати від 5 до 6 разів. Біда, біда ... Але білки, духи та качки заохочують мене побіжно. Тож я їх вітаю
Це те, що я можу сказати сьогодні про свій стан після 4 місяців ТТТ з ритуміксабом. Можливо, після 3-ї ін’єкції буде щось нове, я не знаю !
Мене підтримує одна деталь, це одна з моїх дочок, одна з яких, зокрема, жила зі мною після моєї розлуки і яка поїхала викладати французьку мову підліткам у Німеччині, домовившись про "Еразм". Кожного разу, коли я підключаюся через Skype, усі мої симптоми зникають або майже. У будь-якому випадку вони більше не вторгаються до мене. Сила мозку в чомусь дивовижна !
Носіть вас якнайкраще
PS: Я отримав щеплення від грипу, оскільки ризиків занадто багато !