Один бал вісім на мільйон - Марія Кац
Я пам’ятаю, як наприкінці 2016 року всі жаліли, що рік може закінчитися. Так багато трапилося: напади в країні та за кордоном, глобальна політична ситуація, заворушення, і коли ближче до кінця року громадський діяч майже кожен день благословляв час, всі просто хотіли, щоб настала черга року. Наче це щось змінило б. Деякі тихо говорили, що 2017 рік може мати особисті трагедії; Останнім часом мені доводилося багато про це думати. Тому що цього року у нас справді був так званий складний час. Після бурхливої весни, важкої втрати на початку літа, поспіху з роботою та всіх цих дрібних і великих катастроф у повсякденному житті, в якийсь момент ми були просто раді, що змогли врятувати себе на канікулах. Під час відпустки нас ще чекало весілля та похорон, а після цього нарешті все повинно бути спокійніше.
Але цього не було, бо ми не були вдома через два дні після відпустки, коли у Лішен почало боліти коліно. Спочатку я не сприймав це всерйоз, діти багато каталися, цілими днями ковзали на колінах і були добрі, коли вони їздили на велосипеді в саду, вони капризили. Але наступного дня коліно сильно набрякло. Я насправді хотів зачекати ще день, але Лізе міг лише похитнутися, тому ми швидко пішли до педіатра. Вона відправила нас прямо до дитячої клініки на Амстердамштрассе, де ми провели весь вівторок, дитину в інвалідному візку, по черзі в амбулаторію та в рентгенологію для УЗД. Нас відправили додому з протизапальним, протизапальним препаратом. Лікар не збентежився нітрохи, але рекомендував повернутися до педіатра, якщо набряк не зникне. Маленька мала залишатися вдома до кінця тижня; вона б і так не пройшла шкільними сходами. Той факт, що вона пропустила початок школи і не могла взяти участь у виставах для дітей нової школи, дуже засмутила Лізе - але яка користь, якщо ти не можеш ходити сам.
Але в четвер коліно все одно не виглядало нічого кращого, тому ми пішли до нашого педіатра. Вона повернула нас прямо до дитячої клініки, на цей раз із відділенням, що спеціалізується на ревматизмі. Оскільки вона була стурбована тим, що суглоб може пошкодитися, якщо набряк буде тривалим і що хвороба не виявиться, там слід поставити обширний діагноз. Тож ми поїхали прямо туди та зачекали 3 години у швидкій. Коли ми нарешті підійшли до своєї черги, для більшості обстежень було вже пізно, але діагностика ревматизму в будь-якому випадку проводитиметься лише там, і негативна діагностика Боррелії була необхідною умовою для цього. На щастя, кров для цього вже була взята в першій дитячій поліклініці. Тож ми повинні поставити діагноз «Боррелія» звідти у п’ятницю якомога раніше, а потім доставити дитину в клініку на голодний шлунок, щоб коліно можна було проколоти під коротким наркозом. Лікар приніс нам ліжко, щоб ми могли бути госпіталізовані наступного дня і відправили додому. Нам стало трохи неприємно, але ми ввечері зробили густу лазанью, щоб малеча могла вижити наступного ранку на голодний шлунок.
Коли Лізе справді прокинулась, вона відразу почувалася набагато краще. Набряк був майже повністю знятий пункцією, так що вона знову могла досить добре рухати коліном. Лікарі були дуже здивовані, коли зробили синці в коліні - це практично виключало дитячий ревматизм - але вони насправді не сказали нам, що це означає. Ми провели вихідні в клініці і намагалися якнайкраще витратити час. Відвідати сім’ю було не так просто, тому що ми були в онкології, а дітям до 12 років дозволялося відвідувати палату лише після медичного огляду через ризик зараження. Але нам дуже пощастило з черговим лікарем у вихідні, який часто нас підбадьорював, розсмішував і хоча б частково піднімав постільну білизну, щоб ми могли погуляти в інвалідному візку та подихати свіжим повітрям. Ми засвоїли навички, про які раніше не мріяли: Лізе навчився пересуватися на візку, і я навчився залучати дитину, у якої в руці є доступ без болю. Насправді, це навички, без яких людина воліє би.
У палаті я зустрів симпатичну маму, яка була дуже рада, що у її 3-річного сина лейкемія, яку легше лікувати. Вона сказала мені, що вони спочатку звертались до клініки через шлунково-кишкову історію, що рак був випадковою знахідкою. І вона сказала мені, що якщо лікарі скажуть, що збираються взяти ще одну пробу крові, щоб перевірити фактори згортання крові, підуть додому і поспать - тоді почніть турбуватися. Я зазнав втрат, бо щодо факторів згортання крові - це саме те, що говорили про Лізе, - але я запевнив себе, що у неї такий хороший аналіз крові. І все-таки я погано спав з неділі на ніч на понеділок. Ми сподівались, що нас випишуть безпосередньо в понеділок, але вранці все-таки було призначення МРТ, і моя карусель думок поверталася і поверталася: МРТ - діагностика пухлини. Онкологія залишила свій слід.
Пізніше нам дозволили сходити до спортзалу разом із фізіотерапевтом, щоб вона побачила, чи може Лізе правильно рухатися. Вона була дуже задоволена нею і дійшла висновку, що у маленької немає обмежень у рухливості, і ви навряд чи помічаєте, що у неї взагалі щось було на коліні. Коли лікарі приїжджали туди, включаючи головного лікаря, вони були дуже короткими. Вони не очікували б оцінки МРТ до кінця тижня, тоді ми могли б зателефонувати. Вони точно не знають, що це могло бути, можливо, перекручена судина чи, можливо, кров’яна губка, але вони не очікували б нічого серйозного і були б раді відправити нас додому.
Ми були так раді вийти звідти, це не могло пройти досить швидко для мене. Ми насправді думали, що встигли.
Я відразу зателефонувала чоловікові, який присягнувся, що в попередніх телефонних дзвінках ніколи не згадувалося, що це щось таке серйозне. Я записався на прийом до нашого педіатра на наступний ранок і нарешті отримав письмові результати МРТ та лист лікаря від педіатрії. Я був повністю спустошений. Коли через 10 хвилин Ліз повернулася додому зі школи і побачила мене, вона намагалася не показувати, що чітко бачила, що щось абсолютно не так. Наступного ранку за сніданком вона запитала мене, чи не помре вона.
Наш педіатр зайняв для нас багато часу. Вона не знала PVNS через її рідкість, але визнала це відкрито і чесно, що я їй висловлюю велику честь. Нарешті вона відправила нас і надовго зателефонувала в клініку. Їй було неможливо впоратися з онкологічною знахідкою таким чином, тому вона зателефонувала у відділення та закликала міждисциплінарну групу зібратися для обговорення терапії та прогнозу. Вона сказала нам піти на попередню хірургічну нараду та зробити діагностичну артроскопію, але до тих пір ми не вірили цьому діагнозу. Вона змогла нас трохи заспокоїти, але ми все-таки наїхали на надзвичайний стан. Коли наступного дня я прийшов додому, Ліз стояла перед дверима з ключем у руці. Вона не могла відчинити двері і пописати штани. Коли ми дійшли до квартири, вона розплакалася і ридала, що, мабуть, це було через ту дивну річ у коліні. Це забрало б усі її сили, і тому вона не змогла б відчинити двері.
Тим часом хірург-ортопед спонтанно організував для нас чергове призначення МРТ. У мене було відчуття, що на той момент вони просто хотіли обмежити шкоду. Маленька, яка, звичайно, повністю помітила весь гнів і злість, знову мужньо промовчала на МРТ. Рентгенолог, цього разу дуже компетентний та доброзичливий молодий лікар, був єдиним (я справді запитував кожного лікаря), хто коли-небудь бачив ПВНС у дітей. Однак не в цій клініці, а в швейцарській спеціальній клініці, де її незадовго до цього влаштували на роботу. Вона зайняла багато часу і переглянула з нами фотографії. Вона дуже терпляче відповідала на запитання та заперечення, обмірковувала з нами; можна сказати, що для неї також було важливо розгадати цю загадку. Поміркувавши, вона нарешті сказала слова, які були для нас наче полегшенням: ПВНС - це найбільш малоймовірний діагноз. У тій особливій послідовності, яку вона їздила, вона не змогла знайти деяких відмінних рис PVNS. Насправді єдиним можливим діагнозом зараз була б гемангіома.
Гемангіома, губка крові. Це була та дрібниця, про яку вже підозрював головний лікар, коли його виписали. Заключна розмова з хірургом-ортопедом, цього разу я зав'язалася з чоловіком, показала, що швидке призначення операції було непотрібним. Не потрібно, здуто. Кров’яна губка - це також доброякісна пухлина, але зазвичай вона не демонструє такого агресивного зростання і іноді може навіть регресувати самостійно. Гемангіому легко спостерігати один раз на 6 місяців, і при необхідності можна запланувати операцію, якщо це може спричинити повторні проблеми. Тисяча валунів упала з наших сердець.
Неймовірно, скільки зусиль потрібно було, щоб лікарі придивились уважніше. Неймовірно, наскільки такий діагноз виводить вас з колії, коли, як вважають, у вашої дитини важка хвороба. І неймовірно, наскільки мою довіру до медичної допомоги похитнуло це неправильне діагностування. На жаль, я не вперше маю “дурну історію” з лікарями, але вона на сьогоднішній день найсерйозніша. Погана річ у тому, що кожен, кому говорять щось подібне, має готову «дурну історію», де щось пішло не так, і що ніхто не дивується, коли бачить лікарські помилки. Хоча я вважаю помилки лише людськими, але нездатність визнати їх, нездатність виправдатись - ось що мене турбує.
І зараз? Ми намагаємось якось знайти шлях до повсякденного життя, навіть якщо підсвідомий страх все ще є. Ми вдячні нашій мережі друзів, яка нас підтримала. Хто взяв із собою Фефі, щоб полегшити нам, хто сам запитав лікарів у друзів. Хто нас просто слухав і підтримував. Ми раді, що змогли прокинутися від цього кошмару, навіть якщо інший цього не отримав.
Один бал вісім на один мільйон від Marja Katz отримав ліцензію згідно з Creative Commons Attribution-Non-Commercial-Share Alike 4.0 international.