Пацієнтка, яка намагалася оплатити своє лікування дистонії шийки матки Libertatea
Моніка Стен, вівторок, 14 лютого 2017, 23:30 Останнє оновлення в середу, 15 лютого 2017 року, 12:19
Пацієнтка, яка не схилила голови перед системою! Він боровся за врегулювання лікування. Сотні тисяч румунів, які страждають рідкісними хворобами, про які багато хто з нас ніколи не чули, змушені щодня боротися за своє право на життя, на адекватне лікування, на ліки, необхідні для полегшення симптомів та болю, спричинених цією хворобою. Серед них - Каталіна, прекрасна 35-річна жінка, якій у 2011 році діагностували дистонію шийки матки.
Хвороба щоразу сильно вражає. Саме тоді, коли ви очікуєте менше і маєте найбільші плани, ви прокидаєтесь від хвороби, яка перевертає всі ваші плани. Саме це сталося у випадку з Каталіною Креніч, 35-річною жінкою з Тімішоари, ураженою рідкісною хворобою, яка називається дистонією шийки матки. Дистонія - це неврологічний розлад руху тіла, який проявляється через м’язову контрактуру, мимовільні спазми або ненормальні пози і не піддається добровільному контролю. Хвороба не смертельна, але може призвести до різного ступеня інвалідності.
На той час жінка, мати 5-річної дівчинки, мала великі плани на своє життя. Вона була студенткою, але також мала роботу, куди їй подобалося ходити. Чоловік працював за кордоном, і все у них склалося добре. Однак одного разу Каталіна помітила, що з нею щось не так. У нього ставало все більше тривоги і враження, що погляд і підборіддя тікають. Порадившись із усілякими лікарями, він пішов до невролога.
Оскільки в країні їй не вдалося встановити діагноз - ознаки захворювання легко плутати, а її голова вже лягла на праве плече, жінка звернулася за допомогою за кордон. Йому діагностували дистонію шийки матки у спеціалістів Іспанії. І дослідивши цей стан, він прибув до Угорщини, де дізнався, що найбільш ефективним методом лікування є ін’єкції ботулотоксину - який певною мірою паралізує проблемний м’яз, завдяки чому мимовільні рухи значно зменшуються, але не у всіх справ.
Хоча лікування набуло чинності лише приблизно через 7 сеансів, Каталіна не втрачала надії. Вона звернулася до лікарів, хоча їй довелося заплатити за лікування, яке досягло 1800 леїв за одну ін’єкцію. І це тому, що до середини 2015 року лікування ботулінічним токсином для людей, які страждають на дистонію, не входило до списку безкоштовних або, принаймні, компенсувалось Страховим домом.
І це стало можливим після Асоціація людей з нервово-м’язовою дистонією, президентом якої є навіть Каталіна, подала запит з цього приводу до Міністерства охорони здоров'я. "Приємно знати, що лікування ботулотоксином може мати дуже складний ефект. Це може зайняти, як у моєму випадку, два роки. Але пацієнтам потрібно довіряти. Багато людей відмовляються вважати, що лікування не працює, і в кінцевому підсумку ізолюються. І тому вони потрапляють у важкі форми інвалідності і не мають жодних шансів на дещо нормальне життя ", - говорить Каталіна.
Згідно з європейською статистикою, в Румунії налічується приблизно 3000 хворих на дистонію. Пацієнти повинні отримувати користь від терапії ботулінічним токсином у лікарнях, але в країні є лише три центри, де можна проводити лікування: Бухарест, Клуж та Тімішоара. У той же час пацієнтів часто вражає "нестача коштів", саме тому вони потрапляють до списків очікування.
Або якщо вони не отримують лікування вчасно, хвороба погіршується. "Через невеликий бюджет лікарень закуповується недостатньо ботулотоксину, щоб усі пацієнти в країні могли отримати вигоду. Ми крутимося в замкнутому колі. І з вересня 2016 року один з небагатьох ліків, необхідний цим пацієнтам, більше не може продаватися, і його замінник не існує на фармацевтичному ринку Румунії ", - підсумував пацієнт.