Підтримка - Taranis
Лікування - це лікування ДЛЯ ЖИТТЯ, і що тому вимагає a ОСВІТА від вас та вашої родини, потім від самої вашої дитини та МЕДИЧНИЙ КОНТРОЛЬ регулярний для отримання оптимальних результатів. У конкретному випадку фенілкетонурії дієта часто частково розслабляється після 10 років.
Цього можна досягти лише за умови взаємних вкладень та довіри між вами, батьками та спеціалізованою багатопрофільною медичною командою, яка займатиметься годуванням та спостереженням за вашою дитиною, і яка дасть вам усі необхідні пояснення щодо захворювання.
Медична допомога
Щоб з’ясувати, чи дієта, призначена для вашої дитини, добре зрозуміла та збалансована, необхідні будуть регулярні консультації та дослідження крові та/або сечі.
ЛІКАР стежте за розвитком вашої дитини, біохімічними показниками та довгостроковими наслідками захворювання. Саме він координує догляд за вашою дитиною.
Дієтолог, у співпраці з лікарем навчить вас дієті та дуже регулярно допомагатиме вам у виборі (кількості та якості) продуктів для вашої дитини відповідно до її віку. Він адаптує дієту відповідно до біохімічних результатів та клінічного стану вашої дитини.
БІОХІМ регулярно проводити аналізи плазми та/або сечі та повідомляти їх команді з догляду.
ПСИХОЛОГ, ІНСТИТУТ таСОЦІАЛЬНИЙ ПРАЦІВНИК може допомогти в більш загальному плані керувати часом складним повсякденним життям.
ГЕНЕТИК може допомогти вам зрозуміти спосіб передачі хвороби і може запропонувати вам генетичне консультування (щодо наступних вагітностей) з можливою можливістю для певних захворювань пренатальної діагностики.
Медичний, дієтичний та біохімічний моніторинг будуть важливими та адаптованими відповідно до кожної патології та методів моніторингу кожного центру допомоги.
Ці умови часто призводять до обмежень, які вимагають різного роду допомоги:
Регулярні обміни між медичною командою та вами дозволяють їм пізнати вашу дитину та її оточення, і, отже, можуть краще консультувати вас та допомогти вам збалансувати хворобу вашої дитини, у власних рамках, і допомогти вам керувати щоденним.
Соціальна та адміністративна підтримка
Ці захворювання є частиною "рідкісних" чи "сиротських" хвороб.
Це так звані ЗАХВОРЕННЯ, ЩО ДОЛГОСРОЧНІ (АЛД). Дієтичні та медикаментозні методи лікування, що охоплюють цю хворобу, будуть покриті на 100%, а також транспорт, пов’язаний із захворюванням (завдяки транспортній путівці), клінічні та параклінічні обстеження, необхідні для подальшого спостереження. Витрати, спричинені іншими хворобами чи нещасними випадками, не покриватимуться на 100% за рахунок соціального страхування. Не соромтеся звертатися до соціального працівника, якщо вам потрібні додаткові пояснення !
У центрі допомоги, де був поставлений діагноз, спеціальний бланк прохання про допомогу, “Протокол лікування”, буде заповнений направляючим лікарем і надісланий до вашого центру соціального забезпечення. Медичний радник Вашого фонду прийме рішення та надішле лікарю, що звернувся з проханням, довідку про його прийняття. Залежно від регіону, в якому ви проживаєте, цей запит, можливо, доведеться поновлювати кожні 1 - 5 років !
Важливо мати можливість забезпечувати вас продуктами та ліками з низьким вмістом білка та мати можливість отримувати вигоди від соціального страхування.
Якщо ваша дитина піде до спільноти (наприклад: ясла, школа тощо), вам буде запропоновано організувати Індивідуальний проект прийому (PAI), щоб ви могли пояснити лікарні хворобу вашої дитини та лікування. команда. Якщо їжа приймається групою, саме в цьому ПАІ способи виконання плану в групі вирішуватимуться з вами.
Як і де взяти джерело ?
Поставки суміші амінокислот та/або конкретних препаратів виготовляються за «спеціальними» рецептами (що поновлюються кожні 3 місяці), що надаються AGEPS (Генеральним агентством з обладнання та медичних виробів) у випадку фенілкетонурії, або за 100% рецептом для інших патологій.
Деякі ліки для органічних кислотних кислот (зокрема, вітаміни та очисники) будуть продаватися за рецептом за 100% у міських аптеках.
Коли ваша дитина старша, їжа з низьким вмістом білка (Їжа для спеціальних медичних цілей) також буде призначена за спеціальним рецептом, наданим AGEPS. Цей рецепт регулярно оновлюється після того, як Комісія з питань харчування, до складу якої входять лікарі, дієтологи, представники CNAM та AGEPS, надає своє схвалення на перелік нових продуктів, які найкраще можуть задовольнити дітей з медичної точки зору, смаку та вигляду. Ці товари представлені спеціалізованими компаніями відповідно до надзвичайно суворого досьє на відповідність європейським стандартам щодо їх складу.
Рецепти складаються лікарем та дієтологом лікарняного центру і надсилаються до AGEPS або до лікарняної аптеки з необхідними дозволами (деякі суміші амінокислот також можна придбати в лікарняних аптеках провінцій).
Під час відправлення першого рецепта, це повинно супроводжуватися сертифікатом життєвої картки із зазначенням дати відкриття прав батька, який піклується про дитину, ксерокопією "Протоколу догляду" та адресою, за якою має здійснюватися доставка.
Доставка можна зробити або в лікарняна аптека біля вашого будинку, або в міська аптека, або безпосередньо до вашого додому. Вибір буде зроблений відповідно до ваших організаційних можливостей (наприклад: доступність для розміщення перевізника, відповідального за доставку, місце, необхідне для зберігання цих поставок тощо).
Рахунки будуть виконуватися між AGEPS (або лікарняною аптекою) та вашим CPAM (якщо ви є частиною загальної схеми). Вам також не доведеться нести витрати на доставку.
Якщо ви є частиною іншого режиму: ремісник, військовий ... зверніться за порадою до соціального працівника лікарні.
Зверніть увагу на час доставки! (іноді кілька тижнів.) На випадок надзвичайної ситуації, а якщо ви перебуваєте в паризькому регіоні і маєте рецепт, дійсний менше 3 місяців, ви можете отримувати продукти харчування або суміші амінокислот безпосередньо у AGEPS у Нантері (дуже винятково після узгодження з відповідальним фармацевтом) або для продажу особам у Лікарня Hôtel Dieu (крім фенілкетонурії - PCU).
Ви також можете замовити деякі продукти з низьким вмістом білка безпосередньо у спеціалізованих компаніях. У цьому випадку харчування та транспорт будуть за ваш рахунок.