Привіт, ми новачок у проблемі алагілій - іншої дитини

Внесок від миша-8888 »1 травня 2018 р., 7:31 ранку

привіт

Re: Привіт, ми новачок у проблемах алагілья/нирок

Внесок від Беатріче »2 травня 2018 р., 20:30

Ласкаво просимо на форум.

О боже, ти і твій маленький син багато пережили. Стільки труднощів вже на початку життя, надію він відчував у всьому, що в безпеці. На жаль, такі випадки, як правило, руйнують основну довіру. Це може допомогти створити масу позитивних почуттів на тілі (погладжування, масаж, вироблення кружечків, серпантинних ліній тощо пальцем на ніжній шкірі. Ігри пальцями тощо) Тримайте все, що допомагає вам сприймати своє тіло як джерело дружніх відчуттів.

У минулому у нас було кілька користувачів, переважно з постраждалими дітьми, а також хтось, хто в дитинстві мав Алагіль. На жаль, я не знаю, чи можна було їх отримати, наприклад, за допомогою PN - на жаль, на форумі стало трохи занадто тихо (доля майже всіх форумів, оскільки всі вони є лише у Facebook)
Але я стискаю пальці, щоб ви знайшли контакти.

Просто подивився великий Rehakids.de для Алагілья - на цю тему є 4 мізерні знахідки - я сподівався, що буде ще щось, що дасть вам проблиск надії

У мене в печінці є щось вроджене - розлад білірубіну, який називається хворобою Меуленграхта. Іноді це жахливо свербить - я можу співчувати вашому малому. Але в основному я цього не помічаю. Однак мені заборонено приймати певні препарати, які розщеплюються печінкою (Dafalgan, Panadol, наприклад - звичайні знеболюючі препарати у Швейцарії). Але ніщо з цього не можна порівняти з Alagille.

Синдром Алагілья здебільшого пов'язаний з хромосомною аномалією 20-ї хромосоми. Це означає, що синдром Алагілья також є одним із захворювань, про хворих, яких доглядають через Leona e.V. - Думаю, саме тут ви найімовірніше знайдете інших хворих
https://www.leona-ev.de/
Leona e.V. - чудова асоціація - і оскільки ви перебуваєте вдома в Німеччині, це чудова адреса.

Дитяча мережа в Ашаффенбурзі також опублікувала чудову інформаційну папку про синдром Алагілья. Ви можете прочитати уривки тут. Ви можете отримати повну папку з дитячої мережі за адресою http://www.kindestetzwerk.de
http://www.kindestetzwerk.de/images/Kra. yndrom.pdf

На жаль, із власного розчарування, я не можу вам нічого сказати, просто бажаю вам удачі.
Я сподіваюся, що я міг допомогти вам з інформацією

PS: Ви, безсумнівно, отримаєте хорошу пораду в асоціації для дітей із захворюваннями печінки:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra. е синдром /

PPS: Раніше я міг представити 2 приватні домашні сторінки батьків у колекції домашніх сторінок, чия дитина страждала на синдром Alagille та пережила його. На жаль, обидві сторони згасли
Ви можете знайти колекцію домашньої сторінки тут:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view. = 28 & t = 1314

Але є сторона Анжі, якій 18 років і яка виросла з синдромом Алагілья:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D

Чітко бачиш лише серцем.
Антуан де Сент-Екзюпері
-----------------------------------------