Пухлина мозку Міа захворіла у віці двох з половиною років

Міа (7): "Не біжи так швидко! У мене була пухлина мозку"

24.11.2014, 9:01 | Аня Шпейтель, t-online.de

У Мії (7) діагностовано пухлину мозку у віці двох з половиною років. Вона отримувала хіміотерапію протягом року, але ніколи не втрачала сміливості зіткнутися з життям. (Джерело: приватне)

розділити
Закріплення
Роздрукувати твіт
На пошту
редакція

Міа було лише два з половиною роки, коли їй діагностували злоякісну пухлину мозку. Від 15 до 20 відсотків усіх пухлин головного мозку трапляються у дітей; це робить їх другим за поширеністю дитячим раком. Ворог у голові дозволяє життю всієї родини вийти з-під контролю: ОП, хіміотерапія та променева терапія не лише стресові, вони також несуть із собою ризики та довгострокові наслідки. Міа буде займатися цим все своє життя. Але вона вижила і, незважаючи на свій дефіцит, ходить у звичайну початкову школу.

Міа завжди була доброзичливою, врівноваженою дитиною. Однак у два роки та чотири місяці дівчинка ставала все більш запальною. "Я не знала своєї мишки такою", - згадує мати Андреа. "Усі мене заспокоїли: це була лише зухвала фаза, я мав би розслабитися. Тим не менше, я відчував: щось не так". Тоді у Міа вечорами часто лихоманила. Одного ранку вона кинула в хрипі на пеленальний столик.

Андреа та її дочка не раз відвідували педіатра. "Іноді вона підозрювала грипоподібну інфекцію, потім розлад шлунково-кишкового тракту і, нарешті, непереносимість лактози. Я повинен пропустити молоко. Але і це не допомогло. Після того, як одного разу вранці Міа вирвала абсолютно порожньою, я повернувся в кабінет педіатра . Цього разу я попросив направлення до дитячої клініки. Я хотів бути впевненим, що з Мією все гаразд ".

МРТ приносить ясність

Того ж дня, 14 липня 2009 року, Андреа та її чоловік Тобіас поїхали з Мією до медичного центру університету Фрайбурга. Після кількох непомітних обстежень лікарі порадили батькам залишитися з Мією в лікарні на ніч. "Оскільки наступного дня, можливо, було призначено проведення МРТ. В іншому випадку нам доведеться чекати ще шість тижнів, поки з’явиться інший", - згадує Андреа. "Ми хотіли безпеки, тому залишились". Мудре рішення, адже магнітно-резонансна томографія принесла жахливу впевненість: у Міа була пухлина в районі четвертого мозкового шлуночка.

Попереджувальні ознаки пухлини головного мозку

Погане почуття Андреаса жорстоко підтвердилося. Протягом останніх трьох місяців Міа справді демонструвала класичні ознаки пухлини головного мозку: "Якщо діти часто блюють або у них постійно болить голова, підвищений внутрішньочерепний тиск може бути відповідальним за це. Причиною цього підвищеного тиску може бути пухлина головного мозку", - пояснює Йохен Ресслер, старший лікар Дитяча гематологія та онкологія в Центрі дитячої та підліткової медицини університетської лікарні Фрайбурга.

"Пухлину головного мозку важко діагностувати; лише МРТ насправді дає зрозумілість. Але ця складна діагностична діагностика, звичайно, проводиться не у кожної дитини з головними болями та нудотою", - говорить Ресслер. Для цього потрібні інші ознаки, які важче вловити - невеликі неврологічні збої, на які ви не обов’язково звертаєте увагу: чи частіше дитина спотикається чи не може правильно схопитись? Це закочує очима чи у нього є порушення мови? Чи змінилася його особистість? Це легше дратівливе, більше не насторожене чи не здатне зосередитися? Можливо, іноді порушується свідомість?

Одного разу Міа впала під парасолькою під час гри: "Вона нахилилася вперед, ніби в уповільненому русі і була апатичною", згадує її мати. "Я сказав: Міа? Ти в порядку? Міа? Вона відреагувала лише тоді, коли я доторкнувся до неї. Мія почала, дивилася на мене абсолютно розгублено, і через секунду вона знову стала абсолютно нормальною. Педіатр звинуватив це в літній спеці і циркуляції Мії ", відображає Андреа. "Ретроспективно ми знаємо, що аномалії Мії та її психологічні зміни були пов'язані з пухлиною в голові".

Коли ставлять діагноз раку, світ перевертається

МІА все ще була заспокоєна МРТ, коли лікарі сказали її батькам: "Я можу пам'ятати лише кімнату з екранами. Потім зображення з мозку Мії. Там можна побачити пухлину розміром 5 на 2,3 см - це Це величезно. Все оберталося, я просто хотіла побачити Мію і поїхати додому. Але старший лікар сказала, що Мії терміново потрібна операція. Існувала гостра небезпека для її життя. Ступінь цієї пухлини ще не зрозуміла ", сьогодні знає Андреа.

Усі батьки відчувають землю під ногами, коли у їхньої дитини діагностують рак: "Це шок, і все йде догори дном. Дуже важливо підтримувати батьків і підтримувати їх та їхніх дітей у боротьбі з раком". знає Анетт Венгер, випускницю-психолога та сімейного терапевта з університетської лікарні Фрайбурга. Група психологів, освітян, соціальних працівників та пасторів готові допомогти батькам та дітям у клініці дитячої гематології та онкології.

Операція на мозку триває понад дев’ять годин

Мію оперували вранці після МРТ. «Передати їх в операційну було жахливо», - дуже добре пам’ятають батьки. "Ми не знали, чи і як ми повернемо Міа після втручання в її мозок: вона все-таки впізнає нас? Чи зможе вона бачити, ходити, ковтати і дихати? Чи буде паралізована? Про всі ці ризики після мозку - Лікарі розповіли нам про ОП ".

Дочекавшись нескінченно довгих 9 1/2 годин, телефон Андреа та Тобіаса задзвонив: операція пройшла добре. Ви могли нарешті знову побачити Мію. "Міа була в реанімації і спала. Я пішов до її ліжка і розмовляв з нею. Вона негайно розплющила очі. Слина витекла з її рота, але потім вона проковтнула і сказала:" Де мій Ай? " Вона хотіла свого приємного рушника! Вона згадала, що могла рухатися, вона все ще була з нами! Величезний камінь вийняв наші серця ".

Лікування раку у дітей за суворим протоколом

Операція Мії пройшла дуже добре: пухлина в її голові була повністю макроскопічно видалена, не зазнавши видимих пошкоджень. Вона швидко видужала. Але лікування раку довелося продовжувати: Міа не змогла уникнути хіміотерапії та променевої терапії, що було зрозуміло через тиждень після операції. Оскільки результати аналізів тканин в довідковому центрі пухлини головного мозку в Бонні показали: Міа страждала епендимомою ВООЗ III, швидко зростаючою, особливо злоякісною формою пухлини.

Один рік хіміотерапії

Для Мії, яка страждає на рак, та її сім'ї, протокол спочатку означав 16 блоків хіміотерапії - це тривало близько року. Хіміотерапія знищує не тільки ракові клітини, але і здорові. Ось чому є типові побічні ефекти, такі як імунна недостатність та випадання волосся. "Але ти звикнеш", - відображає Андреа.

"У якийсь момент цілком нормально бути в клініці знову і знову. Мія навіть завжди була рада повернутися туди. Це була для неї подія: Багато лисих дітей, з якими вона могла грати - інакше їй дозволяли лише Будьте вдома. Ми також розробили певний сарказм щодо раку: прізвисько Мії в період хіміотерапії було Глацці - тому що на ній більше не було волосся ".

Діти обробляють рак через гру: Міа прикрасила свій IV стовп і назвала його "Pfiffi". Випадок лікаря також був її постійним супутником на деякий час: "Діти лікують нас, їхніх батьків чи опудала тварин. Ось так вони виходять із безсилля, коли їм завжди доводиться все терпіти, щоб займатися цією діяльністю - їм також дозволяється проектувати, мають вплив. Це допомагає впоратися із хворобою ", - каже Венгер.

Батьки також потребують підтримки

Окрім психологічних дискусій щодо подолання хвороби, психосоціальна команда також допомагає батькам щодо організації: проживання в батьківському домі та догляд за братами та сестрами, поради з питань соціального права, індивідуальна допомога, реінтеграція після інтенсивної терапії та багато іншого.

"Я більше не могла працювати, тому що одна з нас завжди була з Мією", - каже Андреа. "Фрайбурзька асоціація дітей з раком дала нам дуже небюрократичну суму в розмірі 300 євро на місяць для покриття витрат на дієту Мії". Діти, які перебувають на хіміотерапії, настільки вразливі, що, наприклад, їм не дозволяється їсти їжу, яка відкрита більше 24 годин. "Мене психосоціальна команда на станції та будинок моїх батьків поглинула асоціація друзів. Без цієї допомоги ми, мабуть, не змогли б пройти через це", - говорить Андреа. Тому що терапія раку Мії пройшла довгий шлях.

Променева терапія у дітей особливо ризикована

Після одного року хіміотерапії небезпечна епендимома Мії також потребувала опромінення. На цей момент у червні та липні 2010 року Міа було лише три з половиною роки. Це особливо ризиковано: "З дітьми віком до чотирьох років намагаються якомога довше відкласти променеву терапію. Оскільки мозок до цього часу ще не все навчився. Незважаючи на все кращі методи опромінення, ця терапія загрожує когнітивними дефектами", - говорить Ресслер.

"Але вам потрібна променева терапія, щоб зробити найменші залишки пухлини нешкідливими. Це важкий шлях між перемогою раку і життям із втратою неконтрольованості пухлини, рецидивом, а потім, можливо, смертю". Андреа і Тобіас вирішили оголосити війну пухлині: Мію опромінювали щоранку з понеділка по п'ятницю протягом шести тижнів. Кожного разу її заспокоювали і прив’язували до радіаційного столу. Оскільки дітям не дозволяється рухатися на міліметр, щоб вразити якомога менше здорових тканин мозку. Ще одна надзвичайно стресова ситуація для дітей та батьків.

Радіація Мії впливає назавжди

Оскільки Мію довелося опромінювати так рано в її житті, їй доводиться боротися з кількома дефіцитами: її координація та інтелектуальна комбінація обмежені. На все їй потрібно більше часу. Часто її ліва нога не слухається, тоді вона спотикається. Вона примружила око. Іноді вона також не може затримати сечу. "Міа знає, що все це відбувається від пухлини мозку та її терапії, і що вона не дурна чи щось таке. Ми та психологи докладно пояснили їй це", - говорить Андреа. "Нам довелося формувати власну гідність Мії", - каже Венглер. Тепер Міа знає, що не може не відрізнятися від інших дітей. «Міа не подрібнює своїх слів», - радісно говорить мати. "Коли вона грає з друзями, вона закликає їх:" Не бігайте так швидко, я не піду з вами, бо в мене була пухлина мозку "."

Діти з такою долею отримують компенсацію за шкоду в школі: якщо Міа може написати лише половину сторінки замість трьох, це нормально. "Ми записали Міа в звичайну початкову школу, тому що не хотіли класти її в шухляду з дефіцитом", - сказала Андреа. "Це працює нормально". Для того, щоб люди, які поділяють долю Мії, вели нормальне життя, вони також отримують спеціальний контракт на навчання як молоді люди, який дає їм ще один рік.

Страх рецидиву залишається

Незважаючи на те, що терапія Мії була завершена в липні 2010 року, страх рецидиву або подальших пухлин залишається. "Ризик завжди присутній при пухлинах головного мозку III або IV ступенів", - говорить Ресслер. "Крім того, променева та хіміотерапія може в довгостроковій перспективі змінити клітини і, як довгострокові наслідки, призвести до функціональних втрат таких органів, як серце, нирки та печінка, а також вторинних пухлин". Тому за такими молодими пухлинними пацієнтами, як Міа, ретельно спостерігають: після гострої терапії Міа повинна була робити МРТ кожні три місяці. Вже рік їй доводиться терпіти цей догляд кожні півроку. Коли Міа переживає пухлину мозку протягом п’яти років, метод візуалізації все ще в програмі раз на рік - але для її життя.

"Страх і неспокій починаються приблизно за тиждень до призначення МРТ", - повідомляє Андреа. "Тоді я швидко дратуюся, набагато уважніше спостерігаю за Мією, і мої думки кружляють. Це просто тремтіння кожного разу, чи все гаразд".

Оптиміст щодо майбутнього

Незважаючи на страх, який завжди залишається, Андреа та Тобіас з оптимізмом дивляться у майбутнє: "Міа піде своїм шляхом. Я підтримую її, щоб спробувати все, що вона хоче", - каже мати. "Раніше я мала на увазі кар'єру, але хвороба Мії все змінила. Мої пріоритети змінились", - відображає вона. "Сім'я зараз абсолютно найголовніше. Мені сьогодні достатньо моєї неповної роботи в маленькому магазині. Я хочу бути там для Мії, вона завжди мене зачаровує заново: Її радість від найменших речей захоплює. Навіть відвідування морозива вона надзвичайно щаслива. Якимось чином вона знає з пухлини мозку, що нормальне життя не можна сприймати як належне ".