Роджерс, 22 роки, в’язень у тілі; 10-річна дитина
З моменту свого народження Фрежуссьє страждав від затримки дисплазії кісток, дуже рідкісного генетичного захворювання, яке затримує ріст. Це єдиний визнаний випадок у світі.
Опубліковано 09.10.2015 о 18:22
Всі мрії Роджерса - це нормальне життя. Але складно, коли його різниця викликає байдужість. «Він має такі самі бажання, як і всі інші хлопці його віку. Але бувають випадки, коли він почувається справді самотнім », - пояснює батько Роджерса Ендж.
31 серпня Роджерсу виповнилося 22 роки, але статура у нього - десятирічного. З висоти 20 метрів він вважається лікарями, медсестрами та батьками бійцем. Солдат, який бореться і ніколи не відпускає. З дитинства цей Фрежуссьє бореться з генетичним захворюванням: дисплазією кісток із запізненням. Хвороба, яка викликає серйозні імунні та шлункові проблеми та спричиняє затримку росту. Ця сирота-хвороба - єдиний визнаний випадок у світі після смерті його маленького брата Рубена в 2005 році.
“Нам дуже важко щодня. Я примарка свого сина. Але він бореться з цим з самого початку свого життя. Він проходить екстрену госпіталізацію ... Тут, у лікарні Фрежуса, куди йому часто доводиться їхати, його всі знають. Йому потрібна підтримка ”, - пояснює Ендж.
І цю підтримку батько намагається надати йому завдяки асоціації, яку він створив 10 років тому: "Маленькі ангели життя". Справді, якщо моральна підтримка важлива, фінансовий аспект не повинен відходити на другий план батька молодої людини. «Той факт, що це єдиний визнаний випадок у світі, не допомагає нам просуватися вперед. Я створив цю групу, щоб ми мали більший вплив ".
Величезний фінансовий виклик
Проте дослідження прогресують. Коли він проконсультувався з першою генетичною командою, кілька років тому, Ендж вважав, що його син не проживе більше 12 років. Сьогодні йому 22.
Але для того, щоб дослідження рухались вперед, фінансування є обов’язковим. Зокрема, щоб знайти інші випадки, такі як Фрежуссьєн. Для професора Арнольда Мюнніха, творця науково-дослідного інституту генетичних захворювань "Уявіть", у світі обов’язково існують інші випадки. І дуже важливо знайти їх, щоб мати можливість розпочати дослідницьку програму, як він зміг пояснити в програмі Софі Давант, цілу історію.
Дуже ретельні обстеження проводились двічі. Геном Роджерса проаналізовано та порівняно з геномом його батьків. Поки що без успіху.
“Нам доведеться піти ще далі. Дослідіть чорну частину геному. Це такий вид обстеження, який є дуже дорогим (від 3500 до 4000 євро на людину в порівнянні), але мій обов’язок знайти ці гроші ”, - каже Ендже.
Для цього батьки юнака можуть розраховувати лише на свою мужність. Насправді ані держава, ані Телемонія не надають грантів на такий тип досліджень. Щоб перейти до наступного етапу обстеження - вивчення всіх генів Роджерса - операція коштуватиме 12 000 євро. Тому Анж та його асоціація організовують благодійні акції та збір коштів, щоб допомогти синові в його боротьбі та просунути медицину.