Розлади; усність, від л; дієта та травлення (Результати дослідження

Ресо-Люсіолес проводив це опитування з грудня 2007 року по квітень 2008 року за співпраці Кетрін Сенез та Ірен Беніньї, відповідно логопеда, що спеціалізується на ковтанні та порожнині рота, та дієтолога, що спеціалізується на харчуванні людей з інвалідністю.

Це дослідження фінансували Французька асоціація синдрому Ретта, Регіональна рада Рона-Альпи, Фонд Франції та Генеральна рада Рона та Ена.

РЕЗЮМЕ

  • Цілі
  • Представлене населення
  • Короткий зміст та рекомендації, отримані в результаті цього дослідження
    • Шлунково-стравохідний рефлюкс, ймовірно, в основному занижений
    • Важкі годування при народженні
    • Трубка годування
    • Автономія за столом
    • Якість жування
    • Недоїдання
    • Неправильні дороги під час їжі та пиття
    • Зволоження
    • Смакова та нюхова гіперчутливість
    • Стан зубів
    • Слинотеча
    • Дві інші труднощі: бруксизм та порушення сну
  • Упередженість цього дослідження
  • Висновок

Цілі

  • Зробіть підсумок усних, харчових та травних розладів для людей з Реттом, Ангельманом, Акарді та іншими важкими патологіями, що супроводжують ці розлади,
  • Запропонуйте можливі рішення для покращення догляду за цими людьми,
  • Визначте спільні моменти між патологіями, щоб розглянути можливі спільні дії.

У нашому опитуванні взяли участь 365 сімей.

Представлене населення

розлади

Синдроми Ретта та Ангельмана широко представлені в цьому опитуванні, оскільки батьківські асоціації мобілізували своїх членів.
Фактом залишається факт, що спільне у цих 365 людей полягає в тому, що вони мають важкі психічні вади, що супроводжуються порушеннями функції ротової порожнини, їжі та травлення.

Стать: розподіл дуже конкретний, оскільки:

  • Люди з синдромом Ретта та Айкарді - дівчата за дуже рідкісними винятками.
    В ході опитування 99% людей із синдромом Ретта - це дівчата, а 100% - із синдромом Айкарді.
  • Для інших патологій (Ангельмана, аутизму та ін.) Розподіл становить 53% хлопчиків та 47% дівчат.

Віковий розподіл коливається від 3 місяців до 48 років:

  • 50% людей до 12 років.
  • 70% - до 18 років.

Хоча люди з синдромом Ретта представляють більше 60% населення в цьому дослідженні, синдром Ангельмана пропорційно майже настільки ж добре представлений відповідно до кількості членів Франкофонської асоціації синдрому Ангельмана. Що стосується інших патологій (Айкарді, тяжкий аутизм та ін.), Сім'ї, які відповіли нам, підтвердили, що їхня дитина відповідає нашому визначенню "важкий психічний недолік".

Таким чином, ми маємо населення 365 людей важка розумова інвалідність та оральні, порушення харчування та/або травлення.

Короткий зміст та рекомендації, отримані в результаті цього дослідження

Шлунково-стравохідна рефлюксна хвороба (ГЕРХ), можливо, значною мірою занижена

Більше 45% людей, які не отримували лікування шлунково-стравохідної рефлюксної хвороби (ГЕРХ), мають:

  • часті кашлі * після їжі або без неї,
  • та/або часті або навіть щоденні проблеми зі сном *.

* (два важливі критерії, визнані здатними викликати ГЕРХ)

Пропозиція: Призначення короткочасного антикислотного та/або антисекреторного лікування може бути ефективним оцінювачем (зверніться до лікаря).

Важкі годування при народженні

Для 40% дітей грудне вигодовування або годування з пляшечок дуже довгі (понад 30 хвилин)

Пропозиція: Існують методи виховання смоктального рефлексу. (зверніться до логопеда або спеціалізованого фізіотерапевта)

Трубка годування

15% людей користуються або отримували користь від годування через зонд (включаючи дорослих)

Пропозиція: У цих ситуаціях не забудьте підтримувати оральний секс і періодично розглядати питання про відлучення від грудей (зверніться до логопеда або спеціаліста-дієтолога, а також до людей, що відповідають за щоденний раціон).

Автономія за столом

80% людей не можуть харчуватися поодинці (включаючи дорослих).

Пропозиція: якомога швидше пристосуйте столові прилади для сприяння самостійності (див. З ерготерапевтом)

Якість жування

60% людей погано жують

Пропозиції: Виконайте жувальну оцінку та за потреби адаптуйте текстуру їжі.
(зверніться до логопеда або спеціаліста-дієтолога)

Недоїдання

22% людей недоїдають, не обов’язково про це знаючи їхні батьки.

Порада: Якщо ви сумніваєтесь, проведіть оцінку харчування та порадьтесь, як краще годувати дитину. (див. з дієтологом або логопедом, що спеціалізується на інвалідності)

Неправильні дороги під час їжі та пиття

10% помиляються під час їжі чи пиття

Пропозиція: Існує поза "головою вперед", яка більшу частину часу уникає цих проблем. Ви можете прочитати дві дуже добре зроблені статті на цю тему, натиснувши ТУТ (логопед, дієтолог або спеціалізований ерготерапевт може вам допомогти з цього приводу).

Зволоження

33% не отримують достатньої кількості зволоження

Порада. Подумайте про збір зволожуючих рецептів, які приємно вбирати.

Смакова та нюхова гіперчутливість

  • Більше 6% людей відчувають «щодня», а то й «під час кожного прийому їжі», потягування під час їжі
  • і ще 4 відсотки змушують вас нудити "щоразу, коли чистите зуби".

Таким чином, 10% населення може мати щоденний дуже незручний смак та нюхову гіперчутливість.

Пропозиція: Деякі логопеди, які спеціалізуються на розладах ротової сфери, можуть забезпечити ефективну реабілітацію цієї "нудоти".

Стан зубів

Більше 15% мають зуби в поганому стані, з них 4 із 10 людей ходять до стоматолога рідше одного разу на рік.

Батьки висловлюють свої великі труднощі у пошуку спеціалізованого стоматолога. Якщо вони їх знаходять, час очікування часто знеохочує (від 6 до 9 місяців і більше)

Пропозиції: Отримати поради та підказки з гігієни зубів, Проконсультуватися зі стоматологом у місті.

Ми також рекомендуємо асоціаціям надати своїм членам добрі адреси стоматологів, які приймають людей з обмеженими можливостями.

Слинотеча

9 із 10 людей слинять.

Пропозиції: Деякі рішення можуть працювати ... іноді (логопедія, ліки, хірургія ...)

Ще дві труднощі: бруксизм та порушення сну

36% мають проблеми з бруксизмом (шліфування зубів)

45% мають гострі проблеми зі сном

Пропозиції: Бажано зближення між асоціаціями та більш глибокий аналіз цих тем, щоб рухатися до шляхів вирішення.

Упередженість цього дослідження

Довжина анкети

Анкета була довгою (145 запитань), і ми боялись, що сім’ї втратять увагу та точність через 15 хвилин. Однак ми виявили, що переважна більшість із них до останнього питання брали участь дуже серйозно.

Інтерпретація питань та суб’єктивність відповідей

Це опитування було проведене шляхом листування з 365 сім'ями, у яких є дитина з важкою інвалідністю.
Кожне питання ставилося з метою максимально обмежити тлумачення кожного з батьків.

Тим не менш цілком можливо, що деякі з поставлених запитань інтерпретуються читачем або що деякі відповіді запозичені у суб'єктивності. (наприклад, "Чи вважаєте ви, що ваша дитина правильно харчується?" або "Як довго в середньому тривало годування з пляшки?").

Це не зменшує значення питань та відповідей на це опитування, однією з цілей якого, нагадаємо, був збір "польових даних".

Висновок

Люди з важкими психічними вадами часто мають проблеми з розмовою, харчуванням та травленням. Вони можуть проявлятися як:

  • Гастроезофагеальна рефлюксна хвороба,
  • труднощі з грудним вигодовуванням при народженні,
  • необхідність годування через зонд,
  • проблеми жування,
  • недоїдання,
  • епізоди помилкових маршрутів,
  • труднощі для батьків з примушенням пити дитину,
  • смакова та нюхова гіперчутливість,
  • стоматологічні проблеми,
  • проблеми слинотечі,
  • проблеми бруксизму ...

не кажучи вже про проблеми зі сном, які іноді можуть бути пов’язані з цими розладами.

Для кожного з цих предметів є рішення, іноді радикальні, іноді більш обмацувані.
Для того, щоб кожен рухався вперед, потрібно знайти співрозмовників (логопедів, фізіотерапевтів, ерготерапевтів, дієтологів), які мають спеціалізацію або мають великий досвід у галузі інвалідності. Було б цікаво, якби ваші асоціації могли спрямувати вас, відповідно до вашого регіону, до цих співрозмовників.

Опубліковано 22 грудня 2008 р./Оновлено 23 липня 2019 р