Сара "Відмова ніколи не був можливим, навіть якщо моя хвороба повністю змінила моє життя"
У Сари Елізе Бішоф відбувся перший епілептичний напад, точно як у неї в кишені був її «Абітур», і життя справді мало розпочатися. Відтоді її життя стало іншим. Про це вона розповідає у своїй книзі “Дні пантери”.
"Люди, які страждають на епілепсію, не хочуть, щоб з ними обробляли дитячі рукавички"
Школа за вами, Abitur у вашій кишені і в повному хвилюванні, тому що ви підписали контракт на свою першу квартиру. Життя нарешті починається! Сара Елізе була єпископом саме в цій ситуації, коли у неї був перший приступ. Діагноз: епілепсія. Те, чого вона спочатку не хотіла визнати, перевернуло її життя. У своїй книзі “Дні пантери: моє життя з епілепсією” вона розповідає про страхи та перешкоди, а також про те, як вона відновила своє життя. Ми з нею поговорили.
Сара, як тільки ти розпочала навчання, тобі поставили діагноз: епілепсія.
«Мій перший напад здивував мене - як і більшість моїх Великих Мальців по сьогодні - поки я спав. Це був вересень 2004 року. Я закінчив середню школу і переїхав до своєї першої квартири. Я був посеред очікування першого семестру літературознавства, а також невпевненості, що вибрав правильний. Мрія поліцейської дати всьому світу трохи безпеки та миру заснула в мені, а також любов до слів. Тож я хотів розпочати навчання і одночасно готувався до випробувань у вищій міліції ".
Як почувався перший напад?
“Я прокинувся і був не зовсім там, і світ був покритий густим туманом. Товста стіна навряд чи пробивалась. Моя липка піжама прилипала до бомби, язик відчував оніміння, губи тріскалися, смак крові та слини наповнював рот. У моїй голові шалено танцювали букви, іноді більші, іноді менші, я намагався зловити їх по одному і перетворити на напіврозбірливу пасту для слів. Мені це не вдалося. Моє тіло було важким, як свинець. Я десь панікував і в той же час повністю спокійний, я все ще пам’ятаю це. Потім я знову заснув. Я спав цілий день. Потім з’явився біль у м’язах. Але я просто придушив це. У моїй вітальні був величезний слон, але я просто закріпив його кольором своїх стін і проігнорував. Ви знаєте це з дитинства: "Якщо я не бачу тебе, ти не побачиш і мене". "
Зображення: Моріц Тау
Саме в цей час у вас починають формуватися побажання щодо вашого життя. З епілепсією життя, яке вже важко спланувати, ще важче спланувати. Що вона має
Хвороба у вашому житті скасувала те, що раніше входило до списку справ?
“Я вже можу сказати, що більше не буду комісаром. Таким чином, місце злочину мені добре виглядатиме! (сміється) Серйозно, після того, як мені в якийсь момент довелося зіткнутися зі "слоном у кімнаті", а діагноз був незаперечним 24 грудня 2004 р., всі мої тривоги та думки від раніше продовжували потрапляти в
Передумови. Яким я хочу бути та всі ці "банальні" запитання, які всі задають
в той час, послизнувшись, як повітряні кулі, відлетів.
З дня на день я навіть не міг відповісти, хто я
насправді є і в чому полягає моє життя. Всі кажуть: «Ти все ще є
ти ’, але ти відчуваєш, що твоє життя ніколи не буде таким, як учора. А ти, ти
ніколи більше не буде людиною, яка колись потрапила до цієї лікарні ".
Що сталося далі?
«Спочатку я відклав початок навчання. Потім я почав стажуватися журналістом за сумісництвом, оскільки більше фізично не було можливо.
У мене було кілька припадків щотижня. Тоді я всім говорив друзям
реагували більш-менш безпомічно. Розмова з двома колишніми людьми
Однак шкільні друзі особливо тавруються і переслідують мене доти
сьогодні в кошмарах. На початку січня 2005 року ми сіли на мій білий диван-ліжко Ikea і випили чаю. Пліткували. У якийсь момент це вирвалося у мене. Ви мало говорили про це, кажучи: побачимось скоро на прощання. Я більше ніколи не бачив її. І це може звучати безглуздо, але вони навіть скасували мою дружбу у Facebook. Щось подібне може травмувати таку молоду людину, все життя якої в даний час повністю змінюється. Потім я здебільшого промовчав, вийшов у свою оболонку, дозволив лише декільком людям прийти до мене ".
“Вони скоро попрощалися. Я її більше ніколи не бачив ".
Навіть на початку вашої книги стає зрозумілим, яке безсилля приносить із собою хвороба. Раптові напади, відсутність спогадів, а потім період відновлення, поки ви не зможете почати знову. Як ви навчитеся з цим боротися? Ви хоч це дізнаєтесь?
“Це одне з тих питань, на яке дуже важко відповісти. Кожен знаходить свій шлях. Багато речей - і це питання одне з них - у вас немає реального вибору. Альтернатива - здатися. Відмова ніколи не був для мене варіантом. У молодості я грав у футбол. Ми грали один раз проти лідерів у льоду та снігу. Наша команда навіть не була повною, і все більше і більше товаришів по команді отримували травми. У якийсь момент було 8-0, а ще один гравець отримав травму. Оскільки нас зараз було лише шість, існувала ймовірність відмовитися від гри та забити її нам. Здаватися. Ніхто з нас цього не хотів, ні, ми хотіли боротися спортивно до кінця. Врешті-решт ми програли 27-0. І все ж ми пишалися. Багато хто цього може не розуміти, але для мене це пов’язано із ставленням до життя. Звичайно, бувають пекельні дні, і іноді я плачу і кричу, так, я ненавиджу світ і просто хочу, щоб він закінчився. Але врешті-решт я знову встаю, бо знаю, що це моя доля, але і мій шанс на щастя, мій єдиний ".
Що для вас означає хвороба?
«Для мене епілепсія означає вибуття з життя, з ваших ніг, з удачі бути вирваним з польоту висот, довільно, щосекунди. Я безпомічний перед милістю цього факту. І залишатиметься таким згідно сучасного стану досліджень. Вставати знову і знову, знову і знову пилити пил, ставити ноги на землю, судити про корону, підняту знову після кожного пропущеного голу
В основному йти до центру - це моє рішення, це моє
Зачекайте хвилинку, ніхто не може забрати у мене цю силу та гідність, і це теж є
найсильніші пантери безпомічні. Він сильний, але я поклявся, що хочу
завжди будь трохи сильнішим ".
"Я поклявся собі, що завжди буду трохи сильнішим за свою хворобу".
Зображення: Маттіас Рюбі
У книзі багато розмов про гнів та сором. Це найгірше? Що ви (абсурдно) боїтесь засмучувати інших, коли у вас напад?
“Я прийняв хворобу, вона належить мені, моєму повсякденному життю. Вона схожа на маленького мучного гобліна, який слідує за тобою на кожному кроці, від якого ти ніколи не позбудешся,
через нього ви закочуєте очима і ви все ще 95 відсотків свого часу
більше не сприймають. Перші кілька років я витіснив гобліна і
намагається хлопнути дверима йому в обличчя. У мене є наступні кілька років
глибоко ненавидів його і звинувачував у майже всіх нещастях у світі, як у Райана Гослінга в Еві Мендес (посміхається). Тим часом
він там. І так проходить мій шлях зі мною. Іноді він топче мене кожну пару
Метрів на нозі, і іноді він трохи більше зайнятий собою. І
потім знову і знову на мене нападає пантера і маю відчуття,
він сміється з мене ".
"Моя хвороба схожа на мучить гобліна".
«У оточуючих мене немає мого троля. Ви його не знаєте. Можливо, ви чули про нього. Тим не менше, майже неможливо уявити, якщо у вас його теж немає. Я дізнався, що напад навіть не закінчується
це вдвічі менше, ніж я не сильно падаю. Але багато хто бачить його вперше. І вони справді виглядають жахливішими, ніж вони є. Під час захоплення я ненавмисно копаюся в житті інших людей, яким потім доводиться змінювати процеси чи плани, і це мені боляче щоразу. І мій партнер. Він закохався в жінку. І зараз вона порадувала його у спільній квартирі не лише своїм божевільним маленьким собачкою, а й гобліном із пантерськими днями в його багажі. Звичайно, я часто почуваюсь винним, бо боюся, що люди, яких я найбільше люблю, втягнуть мене в мою звичайну біду пантери. Люди, яких я найбільше хотів би захистити від усього поганого ".
Що б сталося, якби вашою подругою, описаною в книзі, не була Лєна, яка не давала вашій хворобі занадто багато місця, а просто продовжувала нормальніше? Був там для вас без особливої драми. Наскільки це важливо?
"Без моєї" Лени "та моєї сестри я б не пройшов перші кілька років. Вірніше, я б пройшов через це, але все одно залишився б у цьому місці, де я завжди відчував милість епілепсії та неповноцінність, і соромився цього. Я ніколи не розтягнув би своїх крил і ніколи б не переріс у самовпевнену та самодостатню молоду жінку, якою я є сьогодні.
І, звичайно, я ніколи не наважився б вийти перед світом із книгою і кричати: "Гей, я Сара і у мене епілепсія." І так, кожен може це знати для мене ".
Що ви можете порадити людині, яка пов’язана з цією темою в сім’ї чи з друзями, а ще не знає, як найкраще з нею впоратись?
“Я не можу говорити за всіх, хто страждає на епілепсію. Я впевнений, що багато хто похитає головою на мої "підказки". Важливою є відкритість. Як уже згадувалося, це було зі мною
багато років цей слон у кімнаті. Це бачить не лише зацікавлена особа, а й усі інші, добрі друзі та близька родина. Відкритість - це завжди найкорисніша річ. Родичі також мають право, наприклад, говорити про це за бажанням. Страждаючі повинні визнати, що ця умова впливає не тільки на них. Запитайте, що вас турбує, розкажіть свої почуття. Обговорюйте, плачте, сперечайтесь. Страхи, депресію, сором не можна магічно усунути, але відкритість створює простір, в якому очисні розмови можуть призвести до того, що всі ці негативні почуття будуть розвіяні. Ми, люди з епілепсією, не хочемо, щоб з нами обробляли дитячі рукавички. Якщо ви хочете щось знати, запитайте нас. Ми все ще можемо відхилити питання. І якщо ми поводимося неможливо, ви можете сказати і нам.
Я часто чую: «У кузена мого друга також є епілепсія. Вона теж супер мила. Хм. Не сподівайтесь, швидкість придурків серед епілептиків точно не нижча. Епілепсія не захищає від поганого характеру ".
"Не сподівайтесь, швидкість придурків серед епілептиків, безумовно, не нижча. Епілепсія не захищає від поганого характеру ".
Ви також розповідаєте про пошук роботи, наскільки важким було те, що епілепсія соціально стигматизована - особливо через незнання. Зокрема: Які обмеження має епілептик у професійному житті?
“Є, звичайно, професії, про які для людей з епілепсією не може бути й мови. Особливо це стосується роботи, яка загрожує життю інших людей
як пілот або кардіохірург. Потім це зводиться до різних
Форми епілепсії. Для багатьох неможливо - якщо вони вже кілька років не беруть арешту - керувати транспортними засобами або подібними машинами. Але крім цього навряд чи є якісь обмеження для нашого вибору професії. Вчитель, журналіст, юрист, торговець свинями, кухар, професор, канцлер, механік чи суперзірка - чому ні? Звичайно, є окремі епілепсії, які реагують на стрес або певні відблиски світла, що необхідно враховувати при виборі кар’єри ".
Чи можете ви сказати, в яких ситуаціях або за якими факторами провокуються Ваші напади?
“Той факт, що у мене є вада розвитку лівої скроневої частки, яка постійно турбує і ніколи не зникає повністю, незважаючи на ліки, у моєму випадку існує постійний ризик судом. Однією з головних моїх загроз є недосипання. Я маю до кожного
Спіть не менше восьми, бажано дев’ять чи десять годин ночі, інакше моє тіло швидко втратить рівновагу. Окрім того, певні вогні, такі як стробоскопи та гіпоглікемія, а також загалом слабка імунна система можуть збільшити ймовірність нападу. Коли виникають ці фактори, я повинен бути особливо обережним і не повинен, наприклад, довго виходити на вулицю або вживати багато алкоголю ".
Тепер, через десять років, які страхи виявились абсолютно безпідставними?
"Я боявся, що моє життя складатиметься лише з того, щоб робити щось велике в межах" можливостей, які я маю ". Зменшити всі претензії та мрії, щоб мати можливість назвати щось успіхом. Слава Богу, я ніколи цього не дозволяв. Я дуже амбіційна людина, можливо, трохи забагато. Я абсолютний перфекціоніст, ви можете сказати про мої особисті плюси і
Класифікуйте мінусову сторону. Це видно на всіх ступенях та нагородах,
чого я досяг за останні одинадцять років. Я не полегшую собі справи таким чином, але пишаюся собою, тим більше, що знаю, що багато людей мене вже не чекали, списали. Я дізнався, що ніколи не слід міняти пункт призначення, окрім як змінити маршрут, який веде вас туди.