Щоб моя дитина жила на “Bonifatiusbote - Der Sonntag - Віра і життя
"Щоб моя дитина жила далі"
Відвідувач приніс плитку шоколаду для маленького Гор. Чотирирічник бере його і дивується своїй матері. Потім він звертається до відвідувача і сумно каже: "Але мені цього не дозволяють їсти". Його мати пояснює, чому: у вашого сина рідкісне спадкове порушення обміну речовин. Гайане Манукян.
 |
| Починаючи з нуля в чужій країні: Лілія Мусаелян бере пов'язані труднощі при покупці, так що маленький Гор на Життя залишається. Фото: Гаяне Манукян |
Ви не бачите його хвороби в дитині. Дефіцит орнітин-транскарбамілази (OTC) - така назва діагнозу має далекосяжні наслідки для його харчування: він не повинен вживати більше 17 грамів білка на день, інакше рівень аміаку в крові зростає, як пояснює його мати. Потім його потрібно лікувати в лікарні, щоб запобігти пошкодженню мозку.
Гор сидить на дієті з великим вмістом білка. Для нього веганські продукти - це благо, вважають батьки. Вони вважають, що це “диво”, що їхня дитина може їсти ковбасу з низьким вмістом білка в Німеччині. У Вірменії такого немає.
Велика "каша" в голові
Стан Маленького Гор також продовжував погіршуватися. Дедалі більше днів він проводив у лікарнях. Надія на порятунок помітно зменшилась. Тому сім'я вирішила залишити батьківщину. «На жаль, медицина досі у Вірменії безпомічна проти цієї хвороби. Тут лікується моя дитина. Навіть якщо у мене немає справжнього ліжка, в якому можна спати, але. мій син живий, це найголовніше », - каже мати.
Допомагає соціальна служба католицьких жінок
Ключове слово: дефіцит позабіржового ринку
Азот, який людина вживає з білком в їжі, виводиться із сечею разом із сечею, коли тіло більше не потребує цього. Ця сечовина в основному утворюється в печінці. Беруть участь кілька ферментів, одним з яких є орнітин-транскарбамілаза (OTC). Дефіцит позабіржового ринку призводить до збільшення аміаку в організмі. Наслідками є блювота, загальне уповільнення реакцій, судоми та втрата свідомості. Без лікування отруєння аміаком (гіперамоніємія) призводить до смерті. Дефіцит безрецептурних препаратів успадковується у статевій залежності. Але можуть захворіти не тільки уражені хлопчики, а й дівчата (гетерозиготні), які передають дефект. Є носії, які не виявляють симптомів хвороби, але є й такі, які викликають небезпечне поширення аміаку.
Для лікування дефіциту позабіржового харчування дієта поєднується із застосуванням ліків. І те, і інше необхідне для життя. В екстрених випадках необхідне лікарняне лікування, щоб знизити рівень аміаку в крові. (червоний)