Щодня; Наші діти з серцем
До лікарні
До лікарні треба добре підготуватися. Переконайтеся, що у вас є душевний спокій, коли справа стосується дому та роботи.
Завжди краще планувати занадто багато, ніж занадто мало, тому що іноді доводиться залишатися довше, ніж очікувалося в лікарні.
У нас є ігрова кімната з ведучим. Понеділок та суботній ранок художники проводять у своїх кімнатах. Масажист відвідує палату двічі на тиждень, щоб зробити масаж дітям та батькам, які бажають.
Принесіть щось, щоб зайняти себе і свою дитину. Ви можете позичити ігри, DVD-диски тощо з ігрової кімнати сервісу.
Візьміть з дому предмети, щоб зробити кімнату тепліше (іграшки, декоративні предмети, книги тощо).
На першому поверсі в Carrefour або в Di можна знайти майже все необхідне.
Відвідайте зону інтенсивної терапії перед операцією, щоб виявити місце розташування та краще підготуватися до цього можливого кроку.
Психологічне спостереження пропонується сім’ям, які переживають труднощі. Доступний для всіх братів і сестер з самого початку палати та інтенсивної терапії.
Потрібно набратися терпіння і знати, що одна дитина - це не інша. На відновлення після медичного втручання знадобиться більше або менше часу.
Не соромтеся звертатися до медсестри зв’язку з будь-якими питаннями після виписки з лікарні.
Остання порада від сім'ї: "Довіряйте лікарям та медсестрам. Не будь нетерплячим. "
Перед госпіталізацією
Перед госпіталізацією (за розкладом) важливо пояснити своїй дитині, що буде відбуватися.
Ось кілька прикладів книг, які можна подивитися разом або залишити на виду, щоб ваша дитина могла подивитися, коли захоче.
"Ласкаво просимо до дитячої лікарні" Adeline Cambon-Binder; Рафаель Віале, видання Paja, 2018
"Франклін їде до лікарні" Бренда КЛАРК; Полет БУРЖУА; Marie-France FLOURY (адаптація), Editions Hachette, 2010
"Операція" Катерина ДОЛТО; Фредерік МАНСОТ; Colline FAURE-POIREE, Видання Gallimard Jeunesse, 2010
"Лікарня" Стефанія ЛДУ; Патрік ШЕНО, Видання Milan Jeunesse/Mes P'tits docs, 2009
"Лікарня" Шарлотта РЕДЕРЕР, Видання Gallimard jeunesse/Мої перші відкриття, 2009
"Лікарня" Франсуаза ДЕ ГІБЕР; Фредерік ПІЛО, Видання Milan jeunesse/Мої перші документи, 2009
Вдома і в школі
Одне серцеве захворювання - це не інше, а правильне чи ні. У деяких випадках це не впливає на повсякденне життя дитини. В інших випадках за станом його здоров’я слід контролювати щодня вдома та регулярно відвідуючи кардіолога.
Зазвичай потрібно бути пильнішими, коли дитина з некорекційною хворобою серця падає хворий (лихоманка або інше). Як правило, бажано швидко звернутися до лікаря. Деякі батьки вирішують не садити дитину ясла (особливо перед операцією), щоб захистити його від мікробів, які можуть послабити його. Це питання вибору та рішення, яке приймається в кожному конкретному випадку.
Якщо дитина захворіє незабаром після госпіталізації для операції, важливо звернутися до свого кардіопедіатра. У довгостроковій перспективі його будуть вважати нормальною дитиною (залежно від кожної хвороби серця).
Також виявлено, що немовлятам з певними захворюваннями серця доводиться важче смоктати тому що це вимагає багато зусиль і потребує зайвих калорій. Альтернативи існують, як свідчить сім’я Олександра.
Завжди попереджайтешколу, вчителів та їх однокласників за їхні проблеми зі здоров’ям. Вони будуть на будь-який випадок пильнішими та уважнішими. І ще прощення у разі відсутності.
Свідчення матері Елеонори " Елеонора практикує ті самі дії, що й інші діти. Навіть спорт, але вона швидше втомлюється. Друзі з нею дуже подбають. Вони навіть виводять їх занадто багато;-)). "
Деякі соціальні та фінансові аспекти
У вашої дитини хвороба серця, про що ви можете попросити ?
Є положення, які допоможуть вам. Соціальний працівник служби може інформувати вас та направляти вас у цих адміністративних та соціальних процедурах.
- Ваші взаємні та додаткові переваги
Ваше обов'язкове медичне страхування покриває більшу частину витрат, пов'язаних з медичним обслуговуванням (= частина INAMI).
Кожен взаємний банк також має свої переваги, або пов'язані з Федерацією, до якої він належить, або пов'язані зі змістом додаткового страхування, внесок якого необов'язковий чи ні. Завжди цікаво дізнатись, чи передбачено, наприклад, додаткове втручання у догляд за дітьми, проживання в Розо, транспортні витрати чи транспортні витрати. Крім того, у взаємних співпрацях також існує система лікарняного страхування, яка може бути цікавою, особливо якщо у вас немає страхування в приватному секторі; умови доступу іноді менш суворі.
- Додаткові сімейні надбавки (AFS)
Багато хвороб серця породжують право на додаткові сімейні надбавки протягом певного часу.
Кількість цієї добавки є різною і пов'язана з офіційним визнанням інвалідності чи інвалідності, найчастіше тимчасової у дитячій кардіології.
Ваш сімейний фонд допомоги має право подати запит електронним способом через Banque Carrefour.
Справа буде продовжуватися у ФСС із соціального забезпечення та буде направлена до одного з їхніх медичних експертних центрів. По ходу вам пояснюватимуть різні етапи цього процесу.
- Залиште на медичну допомогу
Вашу дитину потрібно госпіталізувати та/або прооперувати, і, звичайно, ви хочете залишатися для неї доступними? Ваша дитина з вадами серця не може піти на виховання ?
Як працівник ви можете взяти відпустку на медичну допомогу; це тематична відпустка, передбачена у перервах у кар’єрі ОНЕМ.
Існують різні можливі формули залежно від необхідного часу.
У відділенні дитячої кардіології, як батько, можна спати з дитиною (лише одна людина). Але майте на увазі, що медсестри не змусять вас спати, якщо ви цього не хочете. Фінансовий внесок, включаючи сніданок, встановлюється в розмірі 16,63 євро на ніч та 11,08 євро з другого тижня госпіталізації
В реанімації не рекомендується спати з дитиною (особливо перші ночі після операції). Окрім того, що не вдається повноцінно відпочити, професійний нагляд ускладнюється. Бажано або повернутися додому, або взяти кімнату в Розо.
приймальня «ле Розо ", Біля лікарні (5 хвилин пішки) та на університетському майданчику розміщуються сім'ї. Можна орендувати студію, двомісний номер або номер, спільний для 2 осіб.
Ціна ночі залежить від типу помешкання і включає сніданок та надання спільної кухні. Бажано зробити бронювання (02/764.20.50) http://www.leroseau-saintluc.be
Зверніться до свого взаємного та додаткового страхування щодо фінансової підтримки вашого житла (з дитиною або в Розо).
Хай живуть канікули !
Перш ніж роздумувати про відпочинок у далеких місцях, поговоріть зі своїм кардіологом. За необхідності він дасть вам імена кардіологів та лікарень регіону, що спеціалізуються на вроджених вадах серця.
Навіть без цього завжди корисно дізнатись про якість надання медичної допомоги там, де ви плануєте зупинитися, а також у вашій компанії взаємного страхування.
Сонце, життєво важливе для наших русявих голів
Світло важливо для здоров’я. УФ-промені дозволяють організму виробляти вітамін D і, отже, будувати міцні кістки. Півгодини сонячного світла на день вже достатньо.
Діти з проблемами серця можуть, як правило, перебувати на сонці. Однак будьте обережні з лікарськими протипоказаннями. Деякі ліки погано поєднуються з сонцем. Поговоріть зі своїм кардіологом раніше.
Звичайна хороша порада
Регулярно пропонуйте невелику кількістьводи маленьким дітям.
Немовлята харчуються водою, збагаченою грудним молоком або сумішшю. Можливо збільшити споживання молоко.
Будьте особливо обережні, якщо лікування вашої дитини включає діуретики або наркотики гіпотензивний. Ризик зневоднення підвищується, якщо крім спеки у дитини є блювота або діарея.
Не забувайте завжди брати з собою маленьку пляшку води з собою на прогулянку.
За кордоном дайте їм трохивода в пляшках, з низьким вмістом натрію та бікарбонатів.
Газована вода, сильно мінералізована, не рекомендується до 3 років.
Уникайте їх солодкі напої (фруктові сиропи, газовані напої, фруктові соки). Вони не втамовують спрагу.
Літаком
Далекобійні літаки знаходяться під тиском. Зазвичай вони дозволені пацієнтам з навіть важкими вродженими вадами серця. Однак перед тим, як замовити рейс, попросіть поради у свого кардіолога.
Не забувайте регулярно зволожувати їх і тримати в посадці протягом усього польоту. І плануйте, чим би їх зайняти ... Такі крадіжки часто болючі для маленьких дітей (відволікання уваги, важке засинання тощо).
На горі
Для більшості дітей, народжених із захворюваннями серця, висота над рівнем моря не є протипоказанням. Слід бути обережними пацієнтам із легеневою гіпертензією або складною патологією з ціанозом. У цих конкретних випадках максимально допустима висота становить 1500 метрів. Але його можна адаптувати до патології дитини.
Які вакцини ?
Вакцини настійно рекомендуються дітям із серцевими захворюваннями, оскільки вони більш сприйнятливі до інфекцій.
У Бельгії обов’язковою є лише вакцина проти поліомієліту. Іншим настійно рекомендуємо.
Настійно рекомендується застосовувати пневмококову вакцину. Вакцина проти грипу та синагісу (антитіла проти RSV-бронхіоліту) показана при певних серцевих патологіях за порадою педіатра.
Необхідно спостерігати затримку від 4 до 6 тижнів після операції на відкритому серці.
Ось графік щеплень:
Сонячне ставлення
Залишайтеся в тіні між 12 і 15 годинами.
Не піддавайте дітям віком до 2 років сонце
Захистіть рубець бинтом або одягом
Носіть захисний одяг
Використовуйте сонцезахисні засоби, придатні для віку дитини з високим індексом: SPF 50
Сушіть дітей після купання та перед застосуванням сонцезахисних засобів -> подайте приклад своїм дітям! Вони будуть вчитися правильним діям з раннього дитинства.!
Регулярно повторюйте застосування сонячних продуктів
У вашій валізі плануйте
- коротка інформація про медичну картотеку та блокнот ONE;
- копія рецепта із зазначенням лікування;
- достатня кількість ліків в оригінальній коробці;
- картка профілактики інфекційного ендокардиту (лише якщо уражена дитина);
- при необхідності адреси спеціалізованих центрів поблизу місця перебування;
- документи, надані за взаємним страхуванням та/або допомогою за кордоном.
Порада
Дієта при ваді серця (Джерело: "Петі П’єр їсть від душі")
Вода також дуже важлива для правильного функціонування організму. Інші напої, такі як чай, фруктові соки, також можна пити в помірних кількостях. Не рекомендується пити газовані напої (легкі, з підсолоджувачем) і уникати їжі з низьким вмістом жиру.
Відомо, що деякі продукти є корисними для інтелекту, пам’яті та концентрації уваги (риба, всі фрукти та овочі або навіть деякі харчові добавки, такі як пшениця, овес, жито, кунжут тощо). Краще уникати Надмірне споживаннянасичені жири (холодне м’ясо, цільні молочні продукти, сир, масло) та червоне м’ясо.
Введення ліків:
Ти це знаєш,ви перебуваєте на передовій, щоб помітити, що ваша дитина поводиться не так, як зазвичай, що щось не так ...
Часто вам вирішувати, консультуватися, повідомляти про це вихователям, надавати конкретну допомогу чи застосовувати засіб. Крім правил гігієни життя та запобігання нещасним випадкам та хворобам, адаптованим до віку вашої дитини, іноді потрібно лікувати її.
Але дитина - не мініатюрний дорослий. Він закінчує свій розвиток, він росте, він не висловлюється легко: стільки причин, щоб не давати йому легкі засоби або ліки! Дійсно, тип молекули, її дозування, спосіб введення повинні бути адаптовані до віку хворої дитини, а також до хвороби, якою вона страждає.
Брошура, написана Бельгійським педіатричним товариством, містить усі поради щодо складу аптеки "особливої дитини", адміністрації, зберігання, ... ліків, ...
Ліки, призначені лікарем, призначаються конкретному пацієнту. Дозування (дозування та частота прийому) відповідає дитині. Тому воно може відрізнятися від однієї дитини до іншої. Якщо у вас є питання або сумніви, не соромтеся поговорити зі своїм лікарем або фармацевтом! Ніколи не припиняйте лікування самостійно, робіть це за порадою свого кардіопедіатра.
Якщо ви годуєте дитину грудьми і вам потрібно приймати будь-які ліки, повідомте про це лікаря. Більша частина ліків переходить у молоко і надходить до вашої дитини.
→ Як зберігати ліки ?
- Зберігайте ліки в оригінальній коробці разом з інструкцією з експлуатації.
- Окремі ліки для дітей від препаратів для дорослих.
- Якщо у вас кілька дітей, введіть ім’я дитини, для якої воно призначене.
- Регулярно сортуйте свою аптеку та повертайте до аптеки ліки, термін дії яких розпочався, термін дії яких закінчився.
- Зберігайте ліки в сухому місці, подалі від світла, тепла та вологості.