Синдром d; Елерс-Данлос - хвороба, яка вражає весь організм
Додати до вибраного iStock
Мільйон. Це кількість людей із синдромом Елерса-Данлоса у Франції, за словами Клода Хамоне, спеціаліста з цієї хвороби протягом 18 років. Цифра, яка змушує нас думати, що це насправді не рідкісне захворювання. "Всупереч поширеній думці, це навіть дуже поширене явище", - пояснює наш учитель. Справжньою проблемою є можливість його ідентифікувати, тому що ніхто цього не знає, і більшість лікарів навіть не замислюються про це ... »Результат: багато пацієнтів стають жертвами діагностичних помилок і дотримуються невідповідного лікування, яке в деяких випадках може коштувати їм життя. Отже, як розпізнати синдром?Елерс-Данлос ?
"Дифузна хвороба всіх органів": Елерс-Данлос професора Клода Хамоне
Почнемо з того, що ця хвороба зобов'язана своєю назвою двом дослідникам: одному данцю Едварду Елерсу, іншому французу Олександру Данлосу. Він має генетичне та спадкове походження, іншими словами, "він передається від батьків до дитини, і якщо він є у одного з двох батьків, він буде у всіх дітей", пояснює Клод Хамоне. Це важко визначити, оскільки його прояви численні, але "якщо ми шукаємо загальне визначення, це атака на сполучну тканину, тобто структуру нашого тіла: колаген. Коли у вас синдром, тканини менш тверді, вони втрачають свої механічні характеристики: наприклад, коли ви розтягуєте шкіру, вони не повертаються на місце. Це дифузне захворювання всіх органів і порушення пропріоцепції ".
Пропріоцепція - це наша здатність сприймати себе незалежно від того, чи нам жарко, чи холодно, якщо наш сечовий міхур переповнений чи наше тіло знаходиться в рівновазі. Але серед постраждалих "існує розлад, анархія", продовжує професор Хамонет. Ці відчуття спотворені, оскільки датчики, знайдені в тканинах, надсилають спотворену інформацію: надто сильні, занадто слабкі, відсутні або просто відрізняються від інших. »Держава, яку рішуче важко назвати - і задумати. Синдром Елерса-Данлоса: як його розпізнати ?
У дітей первинною характеристикою синдрому є синці. Крім того, ми повинні бути надзвичайно пильними, оскільки «досить часто ми думаємо, що дитину б’ють через синці, які у нього є по всьому тілу. Але якщо він не пам’ятає, що вдарився, подумайте про синдром, це важливо для скринінгу та уникнення помилкових звинувачень ".
Але є багато інших речей, які також повинні привернути вашу увагу:
- з кровотеча часті (ніс, горло)
- a тонка шкіра, прозора, розтяжна, яка погано заживає і легко рветься
- схильність отримувати "соки", оскільки шкіра не зупиняє електрику
- велика втома
- з дитячі інфекції повторний (вушна інфекція, синусит, стенокардія)
- з розтягнення зв’язок, закупорка суглобів, хрускіт
- падає і втрата рівноваги
- з проблеми з диханням (що можна прийняти за астму)
- a гіпермобільність, тобто дуже велика гнучкість
- розлади травлення (запор, відмова від пляшки, рефлюкс)
- з болі в животі дуже різкий (відчуття колючого удару)
Список симптомів довгий. "Коли у вас синдром, він болить скрізь, і ви скрізь кровите", - говорить Клод Хамоне. Якщо біль сильний, а іспити, які ви складаєте, нічого не виявляють, вам абсолютно потрібно думати про Елерса-Данлоса. Подумайте над цим, щоб уникнути блукань медиків. Так було з Патрісією: помилково оголосивши фіброміалгію, вона зрозуміла, що у неї був Елерс-Данлос того дня, коли у її 13-річного сина Бенджаміна діагностували цю хворобу.
"Я хотіла б сказати мамам завжди слухати свою дитину": Патрісія, 46-річна мама, із синдромом Елерса-Данлоса
«Минуло три роки з моменту оголошення хвороби, і ми з двома синами живемо з нею. Ця хвороба хитра і непередбачувана. Грип постійно удесятеро ... Як зловживання нашим тілом. Скільки б людей не говорили мені, що це не моя вина, я відчуваю вину, бо синдром походить від мене, і важко відчувати, як бачити своїх дітей. Тож я борюся, щоб змусити їх посміхнутися та отримати задоволення, незважаючи на їхню інвалідність. Сьогодні я хотів би сказати мамам, щоб вони завжди слухали свою дитину. Дитина, яка постійно скаржиться, яка повертається до себе, це не нормально. І коли вони звертаються до лікаря, завжди запитуйте іншу думку. Нічого не бійтеся, ось як ми все зробимо! Якщо хворобу не вилікувати, існує кілька способів полегшити її симптоми, в тому числі за допомогою відповідного одягу, подушок та інших систем пам'яті форми. Для боротьби з втомою та мігренями також можна використовувати дозатор кисню. Нарешті, бажано багато рухатися. Плавання, їзда на велосипеді, тай-чи-чуань, верхова їзда: багато видів спорту практичні, незважаючи на хворобу. "Тому що ви дійсно повинні насолоджуватися життям", - робить висновок Патрісія.
Для подальшого.
> Відкрийте нашу хворобу, колекцію нещасних випадків: попросіть виключну відпустку
> Прокоментуйте наш форум щодо здоров’я немовлят