Синдром хронічної втоми - хвороба сама по собі - Франція Ассос Санте

Синдром хронічної втоми (CFS), також відомий як “міалгічний енцефаломієліт”, є, на жаль, загадковою хворобою, про яку відомо дуже мало. Жоден біологічний маркер не може його ідентифікувати, лише сукупність симптомів, які при інтенсивному прояві особливо дезактивують, може визначити, страждає цей синдром чи ні.

синдром

Фактом залишається той факт, що CFS справді був визнаний міжнародною класифікацією хвороб та медичним страхуванням у Франції, але на місцях багато лікарів залишають пацієнтів знедоленими і вважають, що їх симптоми є просто наслідками депресивних розладів.

Спробуємо зрозуміти синдром хронічної втоми, як він запускається та еволюціонує, що він нав'язує людям, які страждають ним, і якими є сучасні терапевтичні шляхи в результаті опитувань двох фахівців з цього питання: Роберта Шенка, президента асоціації синдром хронічної втоми та професор де Корвін, голова наукової ради асоціації. Незабаром ми знайдемо відгуки пацієнтів.

ІНТЕРВ'Ю З РОБЕРТОМ ШЕНКОМ, ПРЕЗИДЕНТОМ АСОЦІАЦІЇ ФРАНЦУЗСЬКОГО ХРОНІЧНОГО СИНДРОМУ (ASFC)

66 мільйонів нетерплячих: як і які симптоми синдрому хронічної втоми (CFS) ?

Роберт Шенк: CFS найчастіше з’являється як симптоми грипу з перевтомою та лихоманкою. Поступово лихоманка стихає, але втома зберігається. На жаль, ми не знаємо, чому спрацьовує цей синдром.

Типовий синдром CFS характеризується:

  • Постійна втома, яка триває понад 6 місяців.
  • Невідновлюючий сон, тобто пацієнти іноді встають виснаженими, незважаючи на достатню кількість годин сну.
  • Дискомфорт після тренування, тобто якщо пацієнти виконують діяльність, яка вимагає трохи більше зусиль, ніж зазвичай, вони будуть змушені відпочити протягом 48 годин після цього додаткового зусилля.
  • Є також два пов’язані симптоми:
    - на початку захворювання можуть бути значні когнітивні порушення, включаючи втрату пам’яті або труднощі з концентрацією уваги, але це поступово стихає;
    - факт, що у деяких пацієнтів неможливо стояти більше 15-20 хвилин.

Втома постійна, коли у вас CFS. Тому можуть також бути епізоди "криз", які посилюють втому до повного виснаження, коли є особливо дискомфорт після тренування.

Сьогодні ми не бачили жодного зцілення серед хворих, яке ми знаємо. Когнітивні порушення, які можуть з’являтися на ранніх термінах, зникають, і деякі пацієнти можуть трохи покращитися, але втома не зникає.

Скільки пацієнтів у Франції та скільки років пацієнтам, які страждають на CFS взагалі? ?

Зізнаюся, що я не знаю, звідки ці цифри, але ми говоримо про 50 000 - 200 000 пацієнтів у Франції. У США їх було б кілька мільйонів.

Існує дві групи пацієнтів:

  • У нас часто бувають молоді пацієнти віком від 16 до 20 років, які мають досить блискучу освіту і раптово впадають у раптове виснаження та проблеми з пам’яттю. Це все ще 10% наших членів.
  • В іншому випадку середній вік становить від 40 до 50 років.

Багато захворювань викликають ті ж симптоми, що і CFS. Як дізнатися, чи це справді синдром хронічної втоми, а не наслідки, пов’язані з іншою патологією ?

Це правда, що діагноз часто важко встановити, а межа з втомою, властивою іншим хворобам, прекрасна.

Наприклад, багато людей, які мали проблеми зі щитовидною залозою і вилікувались після тестів, залишаються втомленими після цього лікування, яке дало результат. Так само люди, які пошкодили протези ПІП і отруїлися силіконом, також демонструють постійну втому або невідновлюючий сон. Люди з фіброміалгією також мають симптоми, дуже схожі на CFS, але крім того, є біль у тілі. Тож у всіх цих людей є симптоми CFS, але чи можна сказати, що вони CFS? Важко оцінити.

Що ми знаємо про причини цього захворювання ?

Хоча CFS класифікується як неврологічне захворювання, дослідження, які проводяться в даний час щодо захворювання, показують, що цей синдром в основному є питанням імунології та що інфекційні вогнища, які іноді розвиваються у пацієнтів, такі як карієс, можуть значно посилити. явно їх втома.

Очевидно, не було б ніякого відношення до способу життя, як, наприклад, при вигоранні, де виснаження викликане набором стресів, головним чином професійних, але також сімейних.

Ми також говорили про те, що CFS може бути наслідком мікробної або вірусної інфекції, якої ще немає в біологічних маркерах.

Сьогодні професор Джеммс у Марселі вивчає слід стресу, що виникає в м’язах, і пояснює дискомфорт після тренування.

Де розпізнавання синдрому ?

Це хвороба, визнана 10-м переглядом міжнародної класифікації хвороб (МКБ 10), яка сама визнана Францією.

У Франції, якщо лікар діагностує CFS, медичне страхування не є проблемою, але коли мова заходить про те, щоб CFS визнали довготривалою хворобою (ALD), первинні фонди не реагують скрізь однаково. За словами відділів, одні приймають це, тоді як в інших єдиний спосіб лікування АЛД від хронічної втоми - це прохання АЛД від депресії. Підтримка SFC повинна бути узгоджена для всіх соціальних страхувальників.

Однак, оскільки лікарі не завжди усвідомлюють наслідки захворювання, вони намагаються визначити ознаки, коли мова йде про визнання синдрому інвалідністю. Однак дискомфорт після тренування може, наприклад, бути дуже інвалідизуючим, залежно від конкретного випадку, оскільки для людей, сильно постраждалих від хвороби, як тільки вони докладають зусиль, до яких вони не звикли робити, вони доводяться до стану сильного виснаження. і примушений до періоду спокою протягом 48 годин після цього зусилля. Для лікарів важко оцінити рівень інвалідності пацієнта з CFS. Часто, коли пацієнти звертаються до комітету, щоб визнати їх інвалідність, це не приймається.

Найгірші випадки розпізнавання хвороби - це випадки людей, які так сильно постраждали, що вони навіть не мають сил звернутися до лікаря. Ці пацієнти повністю самі по собі, тому лікарі не вважають таких випадків, про які ми говоримо, існувати. На щастя, соціальні мережі починають дозволяти їм говорити.

Тому важливо, щоб ми могли закінчити дослідження професора Джемма, оскільки він здатний виміряти м’язову активність, що називається окислювальним стресом у м’язах, і сказати, що деякі пацієнти насправді не мають „нормальної” м’язової реакції.

До кого піти, щоб подивитися, чи вважаєте ви, що маєте CFS ?

Це правда, що для нас це періодична проблема, оскільки відсутні біологічні маркери, що лікарі погано знають хворобу і що на даний момент вона розглядається як неврологічна, тоді як останні дослідження підтверджують імунологічний шлях. Сьогодні лікарі, які найкраще можуть діагностувати захворювання, є лікарями внутрішньої медицини, і в рамках внутрішньої медицини деякі вважають ці розлади психічними. Тому пацієнти часто проходять через психіатричну скриньку, і якщо фахівець вважає, що пацієнт в депресії, і він може бути, хоча б через свою постійну втому, то він виключається з можливого визнання SFC.

Чи така реакція лікарів на пацієнтів, які кажуть їм, що всі їх симптоми «в голові», є постійною проблемою для пацієнтів ?

На жаль, так. Крім того, люди з CFS часто стикаються із супутніми захворюваннями, включаючи фіброміалгію, яка іноді лікується певною категорією антидепресантів не тому, що пацієнти в депресії, а тому, що існує підозра, що у випадку фіброміалгії спостерігається дисфункція нейромедіаторів. Все це лише посилює плутанину між CFS та депресією. Тим не менш, коли лікареві потрібно визнати свого пацієнта з приводу АЛД або інваліда, який перебуває в ситуації втоми, такою, що він більше не може впоратися з повсякденним життям, і єдиним способом визнати його гандикап є видати його як депресивного терплячий, то, можливо, було б краще це пройти.

Чи є в даний час засоби правового захисту ?

На даний момент не існує ліків, а в жодному разі не існує дійсно ефективних ліків.

Найкращий спосіб надати полегшення хворому - уникнути зайвої активізації імунної системи. Для цього добре уникати у раціоні будь-чого, що є дріжджами, і максимально зменшити кількість бактерій. На жаль, холодильник - це місце, де там люблять процвітати бактерії та дріжджі. Тому найкраще купувати свіжі продукти, готувати їх і споживати дуже швидко. Промислові заморожені продукти також є варіантом, але вони не пропонують таких же харчових переваг, як сезонний місцевий продукт, якого не було б у холодильнику. В іншому випадку слід уникати хліба, пива, «синіх» сирів тощо. У половини наших членів, які дотримуються цих порад щодо гігієни харчових продуктів, їх стан здоров'я незначно покращується.

Очевидно, що ви повинні бути уважними до найменшого інфекційного вогнища, наприклад, порожнини або похолодання, наприклад.

На даний момент ми також працюємо над програмами енергоменеджменту, щоб запобігти дискомфорту пацієнтів після тренування.

Як люди з CFS управляють своєю фізичною активністю ?

У стратегії Міністерства охорони здоров’я на 2018-2222 роки ми просуваємо фізичну активність, але у випадку SFC трохи складно йти в цьому напрямку. Один з наших членів брав участь у програмі з відродження фізичної активності в паризькій лікарні Кочін, і навіть лікарі сумнівалися в тому, що важливо підштовхувати його до підвищення рівня фізичної активності. Звичайно, це ідеально, якщо пацієнти можуть поступово відновити або поліпшити свій рівень фізичної активності, але вони все ще піддаються можливому дискомфорту після вправ. У нас є члени, які були спортсменами високого рівня і, на жаль, ніколи не відновлювали той рівень фізичної активності (не кажучи вже про працездатність), який був у них до початку синдрому. Вони кажуть, що вони на 30-40% нижче свого старого рівня. Однак ми повинні боротися з малорухливим способом життя і підтримувати регулярні фізичні навантаження, але ми не заохочуємо пацієнтів підвищувати рівень фізичної активності.

ІНТЕРВ'Ю З ПРОФЕСОРОМ ЖАН-ДОМНІКЕ ДЕ КОРВІНОМ, СПЕЦІАЛІСТОМ ВНУТРІШНЬОЇ МЕДИЦИНИ НАНСІ ХРУ І ПРЕЗИДЕНТОМ НАУКОВОЇ РАДИ АБСА

66 мільйонів нетерплячих: Що ми знаємо про тригери та посилювачі синдрому хронічної втоми ?

Вчитель Корвіна: Біологічних маркерів немає. Критерії виявлення захворювання є клінічними та включають американські критерії 2015 року щодо системної фізичної вади. Крім того, для постановки діагнозу слід обґрунтовано виключити ще одну причину хронічної втоми. Здається, у пацієнтів є імунний дефект і що початок захворювання може бути викликаний вірусною інфекцією, яка згодом зникає. Це не нова хвороба, оскільки про неї вже говорили в 19 столітті зі випадками епідемій, які підтверджують вірусний шлях. Насправді, ви можете думати про синдром хронічної втоми як про інфекційний мононуклеоз, який не лікує. Це дуже вірно для типової форми, коли за ніч людина прикута до ліжка. Поступово ми трохи одужуємо, але ніколи повністю не одужуємо, і іноді ми можемо страждати від спалахів лихоманки, незрозумілого фарингіту тощо. Існують також прогресуючі форми початку захворювання.

Стрес, незалежно від того, чи запальний, інфекційний чи психологічний може спричинити захворювання, але я хотів би зазначити, що частка пацієнтів з депресією чи психічними розладами на момент початку захворювання є низькою. З іншого боку, є багато випадків реактивної депресії через те, що людина відчуває себе ослабленою, що наразі немає точного пояснення цієї хвороби і що медична професія у Франції не є особливо відкритою для визнання синдрому. Наслідки полягають у тому, що серед пацієнтів із CFS ризик самогубства більший.

У Франції CFS мало викладають на медичних факультетах, її мало і мало знають, а для психіатрів цей синдром класифікується як частина соматоформних синдромів. Не можна заперечувати, що існують психологічні фактори, які мають значення, але психологічні фактори відіграють певну роль у всіх захворюваннях. Щоб бути зрозумілим, це не психіатрична хвороба.

Характерний дискомфорт після фізичних вправ CFS може з’являтися після фізичних, емоційних або інтелектуальних навантажень. Це виснаження, яке виникає або внаслідок фізичних навантажень, або через кілька годин після цього і у важких випадках зберігається протягом декількох годин, днів або навіть тижнів. Це критерій, який не зустрічається при інших захворюваннях. З цього приводу професор Джеммс з Марселя опублікував цікаву роботу, яка показує характерні відхилення під час м’язових зусиль, які є відхиленнями потенціалу дії м’язів, що відзначаються виснаженням та відсутністю відновлення м’язів.

В рамках CFS проводяться багато напрямків медичних досліджень як можливого зв'язку з мікробіотою кишечника (прочитайте нашу статтю про мікробіоти кишечника), а також той факт, що коли пацієнти страждають важкими формами CFS, відбувається аномальна продукція цитокінів. Ми також маємо цікаві фізіопатологічні та терапевтичні гіпотези після співпраці з BMSYSTEMS, Start Up, яка розробляє інноваційні моделі. Ми хотіли б розпочати клінічні дослідження та шукати фінансування, яке важко отримати, оскільки це були б державні фонди або фонди асоціацій, оскільки лабораторії на даний момент не бачать свого інтересу.

Чому ваші колеги у Франції більше не цікавляться цією хворобою ?

В основному тому, що не радує боротьба з цим складним синдромом, який важко визначити, без визнаного в даний час лікування та з пацієнтами, які іноді є дуже інвалідами. Крім того, лікування цього синдрому не компенсується медичним страхуванням за його справедливою вартістю, хоча воно і визнає синдром. Мої консультації щодо SFC тривають від години до півтори години, і це не консультації, які спеціально оцінюються медичним страхуванням з відповідною обережністю, як це було встановлено у випадку з больовими центрами.

Ви повинні знати, що ця ситуація є досить специфічною для Франції, оскільки медицина тут досить декартова, але в інших країнах, таких як США чи північна Європа, ми розглядаємо CFS як справжню хворобу, яка не дає змоги, причину якої ми не знаємо або лікування, яке вимагає проведення досліджень, які тривають. Там це стало проблемою охорони здоров'я. У Норвегії SFC офіційно визнаний, проводяться дослідження та компенсується допомога. У Бельгії та Данії відбулася дискусія на рівні депутатів.

Але слід сподіватися, що у Франції лінії рухаються і що CFS буде визнано, як це має місце при синдромі подразненого кишечника, у існуванні якого ніхто не сумнівається, хоча не існує більш відчутних доказів того, що пацієнти страждають на нього.

Які терапевтичні шляхи розглядаються в даний час ?

Пацієнтам іноді вдається поступово відновити прийнятний рівень активності і вони можуть працювати і проводити вільний час, навчаючись управляти своєю енергією з дня на день. Це метод, який називається "стимуляція".

Ми могли б зробити аналогію з електричними автомобілями з цього приводу, а саме, що у "втомлених" автомобілів є акумулятор, який швидко розряджається і повільно заряджається, не досягаючи максимальної ємності. Тому необхідно її зберегти. Пацієнти з CFS повинні уникати надмірних навантажень, відпочивати, коли це можливо, і зберігати для конкретних дій.

У меншості пацієнтів, близько 40%, може спостерігатись покращення їх стану шляхом поступових фізичних навантажень, наприклад, після серцевого нападу або тривалої госпіталізації, але набагато повільніше. Це, безсумнівно, працює на суб’єктах, які мали дуже активне життя до того, як захворіли ... але слід розуміти, що деякі пацієнти просто не можуть це розглянути, оскільки вони так виснажені.

Слід також звернути увагу на управління енергією та основний депресивний стан, оскільки це постійне виснаження впливає на моральний стан багатьох страждаючих. Деякі знайшли полегшення завдяки розслабленню або медитації. Не повертаючи життя, яке вони мали раніше, вони повертають собі життя, сумісне з тим, що робили раніше.

Що стосується харчових добавок та добавок, то результати надзвичайно різноманітні. Сьогодні у нас немає наукових доказів з цього питання.