SMS-повідомлення на все життя серби збирають мільйони для хворих дітей - science et Avenir
Опубліковано 17.12.20 о 06:45
Славіца Василевич та її син Йован, який страждає на ДЦП, у Белграді 19 листопада 2020 року
AFP - Андрій ІСАКОВИЧ
Для Timea Gajodi це болісна гонка з часом. Вона повинна знайти 2 мільйони доларів для лікування своєї 11-місячної дитини з рідкісною хворобою. І вона повинна бути швидкою.
В Сербії за останні роки посилилися кампанії збору коштів для фінансування дорогих процедур за кордоном.
Часто можна побачити обличчя дітей, оштукатурених біля дороги. Мільйони євро зібрано в балканській країні, де середньомісячна заробітна плата становить менше 500 євро.
Син Тимеа Гайоді, Олівер, страждає на спинно-м’язову атрофію - тривалу нервово-м’язову хворобу, яка вражає приблизно кожні 10 000 пологів. Без лікування м’язи слабшають, поступово переходячи до паралічу або смерті, часто до другого дня народження.
Її дитину госпіталізують до реанімації. "Я ніколи не знаю, чого чекати" в лікарні, - сказала 28-річна мати агенції AFP. "Зараз він стабільний, але це не означає, що він буде через півгодини".
"Я просто хочу врятувати йому життя".
Олівер отримував лікування в Сербії, що допомогло йому "надзвичайно", говорить його мати. Але вона хоче, щоб він поїхав за кордон, щоб отримати одноразову генну терапію, яка "зупинила б розвиток хвороби".
Вартістю понад два мільйони доларів Zolgensma зі швейцарського Novartis вважається "найдорожчим препаратом у світі".
Фармацевтична група викликає менші витрати, ніж у існуючих методів лікування цієї терапії, що є результатом досліджень, що частково фінансуються у Франції за рахунок донорських кампаній, відомих як Telethon.
Батьки Олівера та чотирьох інших постраждалих сербських дітей звернулися до громадськості, запросивши внести свій внесок, надіславши текстові повідомлення близько двох євро на спеціальні випуски.
Їх кампанія майже щодня висвітлюється ЗМІ. За півроку він зібрав вісім мільйонів євро, достатньо для чотирьох дітей. Олівер останній чекає.
За останні шість років лише одна благодійна організація отримала 10 мільйонів текстових повідомлень для фінансування різних видів лікування. За повідомленнями сербської преси, деякі громадяни продали свої другі будинки.
Поп-зірка та переможниця Євробачення Марія Шеріфович щойно дала онлайн-концерт для 14-місячної Міньї Матіч, яка також страждає на спинномозкову атрофію м'язів. "Я буду співати, поки буду мати свій голос, поки ми не зберемо гроші для Міньї", - пояснила вона. Незабаром після цього це було зроблено.
Доступ до охорони здоров’я в Сербії теоретично безкоштовний. Але на думку асоціацій, інноваційні та довготривалі методи лікування часто недоступні.
Катаріна Данойліч, "Підтримка життя", пояснює, що до її фонду щодня звертаються в паніці батьки, на яких служби охорони здоров'я не можуть відповісти.
"Якби система охорони здоров'я робила свою роботу, нашій організації не було б місця", - сказала вона.
- Пріоритетна проблема? -
Славіца Василевич звернулася до благодійних організацій, щоб зібрати 60 000 євро на інноваційні програми реабілітації в Хорватії для свого шестирічного сина з ДЦП.
"Він досягнув пізнавального прогресу, він має вдосконалені моторику", - сказала вона AFP, посміхаючись. "Він може навіть постояти кілька секунд".
Сербія виділяє спеціальний бюджет на лікування дітей, які страждають на рідкісні хвороби за кордоном, але, на думку асоціацій, цього недостатньо для покриття всіх потреб.
Президент Сербії Олександр Вучич стверджує, що кампанії збору коштів є звичними для "майже всіх західних країн". Він також пояснює, що в Сербії існує ефективний засіб для лікування спинної м’язової атрофії Spinraza від американської лабораторії Biogen.
Критики звинувачують владу в проблемі пріоритетів і засуджують дорогі державні проекти, такі як "співаючі фонтани" в Белграді.
Понад 100 000 людей підписали петицію з вимогою вимагати, щоб фінансування муніципалітетів на святкування Нового року, в будь-якому випадку змішане через пандемію, було використано для лікування шести дітей.
Сім муніципалітетів відповіли, але не такі великі міста, як Белград чи Новий Сад.
"Ми маємо лише платити політикам текстовими повідомленнями і лікувати дітей грошима з бюджету", - іронізує користувач соціальних мереж.