Солодке майбутнє для М; рядок HelloAsso
асоціація була створена, щоб допомогти нам фінансувати придбання медичного обладнання
хто ми ?
На зображеннях, на малюнках
Наша місія
Мене звуть Мелін, мама називає мене своєю маленькою лялькою.
Я народився в 2013 році, зі стридором, який пішов через 1 рік.
Це як сильний шум, що виходить з мого горла, як коли тато хропе дуже сильно !
У мене рідкісна і не діагностована сирота-хвороба, і єдиний носій, представлений серйозною та великою глобальною затримкою, мої легені тендітні.
Лікарі не знають, що саме я отримав.
Кажуть, у мене енцефаліт і у мене епілептичні напади (у вигляді міоклонуса).
Кажуть, це наслідок хвороби.
Коли мама виходила зі мною, всі дивились на нас, вона відчувала тиск допиту та наполегливі погляди, що зверталися до нас.
Я не знаю, як тримати голову, ні сидіти, ні їсти ротом і не говорити.
Лікар вставив мені трубку в ніс на 3 місяці, щоб молоко потрапило мені в шлунок.
Я ще ніколи не говорив солодких слів "мама", "тато" або "Мей", мій старший брат, котрого я люблю з любов'ю, який допомагає мені, дарує мені багато великих поцілунків і який по-дурному розсмішує мене, хіхіхіххі, але іноді його лають мама, бо я тоді кидаю.
Але для моєї мами це було дуже важко, мені було погано, я не міг сказати їй, тому я дуже плакав, спав лише 10 хвилин вночі, ставив маму на випробування, але вона мені подобається, як велика хмара !
Вона завжди поруч, щоб допомогти мені покращитися.
Коли я був дитиною, я ледь не помер, бо блював 20 разів на день, у мене була серйозна інфекція легенів із сепсисом через мікро вдихання молока з додаванням гастроентериту
Що спричинило кровотечу мозочка
Лікар досі не знає, чому і якби я знав, як говорити, я міг би допомогти мамі, сказати, що я відчуваю, що мене турбує ....
Туга моєї родини:
Раніше лікар лікував мене погано, він не хотів слухати мою маму і даму, яка вчить мене їсти і більше не блювати.
СМУР прийшов за мною, і пожежникам знадобилося 30 хвилин, щоб мене стабілізувати.
У мене було блакитне обличчя, чорний рот і язик, і я реагував лише дуже слабо.
Мама сказала, що я лялькова ганчірка, мені було дуже страшно, і мій старший брат був увесь загублений.
Пожежники мчали з машинами, з великим синім світлом і великою сиреною.
У лікарні швидкої допомоги мене відірвали від рук матері, яка плакала.
Лікар СМУР вийшов і взяв маму на руки, зі сльозами на очах, вона не знала, як сказати мамі, що, можливо, я помру.
Вона сказала, що я повинен вибрати, хочу я залишитися чи поїхати.
Але я люблю свою маму, свого тата і свого старшого брата! Я не хотів їхати, тому захистився !
Вона сказала мамі: "Вона сама повинна пробитися, я залишуся або." І лікарі залишили мою маму та тата 6 ранку без новин.
Вони зробили все, щоб допомогти мені боротися.
Це була ВІЧНІСТЬ! для моєї родини.
Я бився, як левиця, воїн! . я маленьке диво !
Я боровся з усією любов’ю, якою мені довелося знайти свою сім’ю.
Лікарі посадили мене у велику кімнату з безліччю машин і шуму, на снопи на 3 тижні.
Я багато плакала, але у мене в роті була велика люлька, коли я плакала, мама не чула мого голосу, вона теж дуже плакала, коли мене бачила.
Тато теж, але він тримав це в собі, щоб допомогти мамі.
У мене були труби та ін’єкції скрізь, скрізь, до мене було прикріплено 10 шприців, щоб полегшити мене і заснути.
Лікар сказав, що я більше не зашкоджу, що коктейль міг убити коня! (я, полуничний банановий коктейль, я хочу скуштувати!)
Після того, як лікар сказав мамі і татові, що у мене трохи краще, він перевів мене в інше відділення, ми залишили відділення "життєво необхідних" для відділення інтенсивної терапії, а потім переїхали до гастрономічного відділення, щоб зробити гастростому.
Мама заспокоїлась і полегшила.
Вирішено низку проблем.
Зонд у мене був вже не в носі, а в животі і захований під тілом.
Я більше не міг вирвати зонд з носа кілька разів на день (через те, що я робив своє неслухняне, але мені це не подобалося), коли я це робив, кожного разу мені доводилося повертатися до Тулузи до дитяча лікарня.
Я не знаю, як ковтати, тому мені доводиться смоктати, коли мені дуже тісно.
Мама робить це мені регулярно протягом дня за допомогою зонда для рота і одного для носа, щоб допомогти мені краще дихати, але іноді знову викликає блювоту, порочне коло ....
Я більше ніколи не їв через рот, з 3 місяців, я хотів би їсти шоколад, карамель та цукерки! це повинно бути занадто добре !
Я думаю, що я відомий, у мене багато людей, які мене люблять і які поруч: лікарі, генетики, ендокринологи, гастроентерологи ... Але також моя фізіотерапевт Софі, яка дає мені багато лоскотів і поцілунків, вона занадто добра, вона також піклується про маму, їй це дуже потрібно, я ламаю їй спину і руки, це тому, що я велика картопля в 14 кг! але я зважую свою вагу, кажуть, що я гіпотонік.
Джоел психолог та терапевт Емілі, вони занадто смішні. Вони допомагають мені долати та прогресувати у своєму розвитку, я прогресую дуже повільно та у своєму темпі.
Це важко, але я люблю це, навіть коли я втомився, хочу показати, що я можу, це змушує маму пишатися мною і я щаслива.
Софі, ерготерапевт, допомагає мамі в облаштуванні будинку та спрощує мою якість життя та комфорт:
• Планування ванної кімнати
• Матрац вітрового скла для їжі та сну
• Медична коляска (4000 євро)
• Високий медичний стілець, щоб змінювати положення і стимулювати мене з точки зору сидіння та відкриття мого оточення.
Але мама і тато збираються зробити або повинні були зробити:
• Ліжко, виготовлене на замовлення, замінить мені дитяче ліжечко, так, я стала чудовою маленькою дівчинкою! (3000 євро та матрац очікують)
• Підходящий і піднесений манеж, щоб мама більше не боліла спину, вона мені надто потрібна. (3500 євро)
• Матрац для парку (чекаємо ціни)
• Купіть інший більш підходящий автомобіль. (30000 євро)
• Організуйте поїздку до Австрії, до Граца, в центрі НоТубе, щоб мені могли допомогти їсти ротовою порожниною, щоб вийняти зонд зі шлунку. (15 000 євро)
Але я хочу сказати, що я дуже пильна маленька дівчинка, мені подобається сміятися з моїм братом і мамою, але також, татом, коли він дає мені шпильки на животі.
Мей говорить, що я народився з радістю .
Я не підводжу себе, не маю права, я повинен битися, щоб усі пишалися мною, завжди маю посмішку, плачу, що коли мене болить живіт.
Мама завжди каже, що з моїм братом ми створили міцні зв’язки.
Коли я хворію, мама уникає виїжджати на вулицю, щоб не їздити за кермом, інакше вона не може одночасно смоктати мене.
Коли зима, ночі дуже довгі чи короткі, це залежить від того, як це бачить мама. Але я досяг успіху, протягом 18 місяців ми з мамою ми мало спали кожні 2, лише 10 хвилин на ніч.
До того ж я заважав мамі спати вдень.
Сьогодні я ходжу 3 дні на тиждень до IME.
Я бачу інших дітей та інші обличчя, я трохи виходжу з дому, і мама може відпочити.
Вона каже, що з часом вона усвідомлює, що багато чого забула і що вони повертаються до неї потроху, стридор, 10 хвилин на ніч.
Моя бідна маленька мати, вона повинна мене дуже любити, щоб і надалі так доглядати за мною.
Я зробив мамі трохи голови в повітрі, з втратою пам’яті в якийсь момент, подвійною покупкою в мережі та в магазині, не пам’ятаючи про це.
Сьогодні це вже не так важливо, але вона каже, що у неї є таке відчуття, що її мозок спорожняється від непотрібних речей, які не служать їй у повсякденному житті зі мною, і що її мозок зберіг лише це, що їй потрібно було рухатися вперед і "гуляти".
(тише не кажи, але, вона каже, що у неї вже навіть немає рівня ce2! коли вона пише, зараз робить багато помилок)
Вона працює, трохи, але це непросто, мене ніхто не може утримати, мама вже не довіряє.
Для мене вона продає багато речей для гурманів, шоколадні цукерки, печиво, одного разу я спробую все це! Але вона також продає квіти, аксесуари, сумки ... Ми завжди разом, я навряд чи колись залишаю її.
Коли у неї є фотографії, я їду з нею, мені подобається, я гуляю на вулиці і бачу людей, інакше вдома я бачу багато людей, вони люблять фотографії мами, крім того вона зберігає всі гроші для мене, що дає їх назад до асоціації, яку вона створила для мене
"Солодке майбутнє для Мелін"
тому що мені потрібно медичне обладнання, іграшки, матрац для манежа, також фінансую іншу машину для мами, щоб покласти туди свою коляску, вона занадто важка і занадто велика,.
Вертикальне крісло
З мамою татом та старшим братом ми поїхали до Австрії, щоб допомогти їсти ротовою порожниною, щоб видалити шлунковий катетер, але я часто хворію (перевантажений) через застуду чи знову росте зуби
тож я вже не їжу через рот, я занадто збентежений
Їм потрібна допомога, щоб покращити мою якість та комфорт життя, сприяти відкриттю та стимулюванню через прогулянки, сімейні канікули.
Для нашого поточного проекту та фінансування стоячого крісла нам потрібно 32 000 євро.
Ми нічого не відмовляємось і продовжуємо наші дії і розраховуємо на ваші пожертви
Отже, я кажу їм велике спасибі, без них я нічим не буду, але я сповнений любові, як і вони для мене. Завдяки тобі багато поцілунків.