Співачка Сіа виявляє, що у неї синдром d; Елерс-Данлос, рідкісне генетичне захворювання
Співачка Сіа виявляє, що у неї синдром Елерса-Данлоса, рідкісне генетичне захворювання
Співачка Сіа опублікувала в Twitter повідомлення, в якому пояснює страждання від хронічного болю через синдром Елерса-Данлоса. Колекція генетичних захворювань, що вражає принаймні 1 з 5000 людей у всьому світі та впливає на сполучні тканини тіла. Найпоширеніша форма синдрому викликає еластичну, розтяжну шкіру та надмірно гнучкі суглоби.
Зазвичай стриманий у ЗМІ і тим більше про його приватне життя, Австралійська співачка Сіа хотів взяти слово в соціальних мережах, щоб поговорити про свою важливу проблему зі здоров'ям. В Twitter остання дійсно розмістила повідомлення, в якому пояснює, що страждає Синдром Елерса-Данлоса, генетичне захворювання-сирота спричинені аномаліями в одному з генів, що контролюють вироблення сполучної тканини (шкіри, сухожиль, зв’язок.) і який, зокрема, характеризується гіпереластичність шкіри. Оголошення, мотивоване бажанням підвищити обізнаність про цю патологію, але особливо адресоване пацієнтам, яким доводиться щодня стикатися з болем.
"Я страждаю на хронічний біль через хворобу, Елерс-Данлос і я хотів сказати всім, хто страждає, фізично чи психологічно, що я люблю тебе, продовжуй рухатися вперед, - написала співачка у соціальній мережі. Життя важке, біль деморалізує, але ти не одна. "Інтерпретатор трубки" Люстра ", однак, не вказав, від яких конкретних симптомів вона страждає," Синдром Елерса-Данлоса, на прізвисько "Хвороба жувальної гумки", групування декількох груп захворювань (класична СЕД, серцево-судинна, з міопатією.). За даними Національної спілки синдромів Елерса-Данлоса, частота цієї хвороби може бути близько 1/5000 народжень.
Відсутність визнання для пацієнтів
"Ця прихильність, без етнічної чи расової схильності, з точки зору кількості пацієнтів виявляється подібною до третьої генетичне порушення сполучної тканини, підтримуюча структура нашого тіла, що складається з ряду білків, включаючи колаген, який є білком, який найчастіше вважається залученим до ЕДС », - каже вона. Університетська лікарня Руана вказує, що SED асоціюється по-різному " гіпереластичність шкіри, a гіперлаксація зв’язок, a схильність до синців та відхилення у загоєнні ран. "Існують також так звані" нем'язово-скелетні "симптоми, такі як втома та пошкодження серцево-судинної системи.
Щодо його управління, «можливі лише симптоматичні методи лікування (анальгетики, ортопедичні засоби, щадна фізіотерапія) та психосоціальна допомога. », Вказує веб-сайт. У 2013 році сенатор з Верхнього Рейну повідомив в офіційному журналі Сенату, що "через недостатню підготовку лікарів та опікунів, Жертви ADS може бути предметом помилкової діагностики, яка може виявитись драматичною. Таким чином, останній попросив, щоб додаткові лікарі могли відповісти потреби у здоров’ї діагностованих пацієнтів. Зовсім недавно пацієнт розпочав петицію в Інтернеті на ім’я міністра охорони здоров’я Агнеса Бузина.
В тексті остання стосується її повсякденного життя, а саме " хронічний біль такі, що запобігають спокійному сну, викликаючи тим самим дуже виснажливу хронічну втому, є проблеми з рубцями, шкірою, травленням, зором, список дуже довгий », - пише вона. Однак це захворювання систематично не входить до списку ALD визнані захворювання (довготривала прихильність) у Франції, «можливо, ще й тому, що занадто маловідома, навіть невідома лікарям. Ось чому її петиція, яка об’єднує понад 12 500 підписів, просить міністра охорони здоров’я її виправити. Тим часом твіт співачки Сії "сподобався" понад 150 000 користувачів Інтернету.