Свідчення молодого бізонтину з хворобою Лайма - myCommune
myCommune: Як ви "підхопили" хворобу Лайма ?
Соня: Мене вкусив кліщ, якого моя кішка привезла додому до батьків у Юру на початку 2014 року, кліщі все більше і більше стійкі до снігу взимку, і можна вкусити навіть у малоймовірні сезони. Крім того, Франш-Конте - дуже ендемічна область.
Коли вона заявила про себе ?
У наступні місяці у мене почалися такі смішні симптоми, як гіперексія, депресія, але симптоми нейроборреліозу, а також ко-інфекції з’явилися на початку серпня 2014 року.
Чи швидко ви знали, що це саме ця хвороба ?
Ні, я не відразу знав, що це Лайм, навпаки, Лайм - чудовий імітатор і може імітувати будь-яку іншу хворобу. Спочатку я думав, що страждаю депресією, потім у фазі гострого зростання, спостерігав сильні грипоподібні симптоми, білу ангіну, високу температуру, виснаження, яке потім пройшло самостійно, але явні ознаки захворювання проявилися через кілька тижнів пізніше після прийому антибіотиків та кортизону, поєднаного для лікування цієї великої ангіни, кортизон є імунодепресантом, з цього все і почалося.
Ми швидко доходимо до того пункту, коли ми вважаємо, що маємо ВІЛ чи рак, ну, зі свого боку я відразу зрозумів, що це щось серйозне. Лікуючі лікарі прописують вам антидепресанти, нейролептики, адже за їх словами, все в голові.
Щоденне відвідування відділення невідкладної допомоги стає звичним явищем, ви напхані трамадолом у вигляді настою, і вам залишається їхати, тому що всі аналізи крові ідеальні. Через місяць цього життя я змусив госпіталізувати, бо знав, що щось не так. Перш за все, ніколи не дозволяйте нікому говорити вам, що це все у вас у голові. Лікарі настільки мало поінформовані про це захворювання, і так важко визнати, що потрібно наполягати і не соромлячись повторювати тести, які до того ж не є надійними. Ми сумуємо за величезною кількістю пацієнтів, яких потім покладуть у коробку, сказавши їм, що це фіброміалгія або синдром хронічної втоми. Я теж там був.
Які симптоми ви спостерігали, відчували ?
Там, де я справді почав задавати собі запитання після цього "класичного" стану грипу, який кожен може пропустити і красиво розвиватися, це коли ранок у середині серпня року минулого разу, коли я прокинувся з величезним відчуттям "похмілля", відчував У мене була найгірша п'яна ніч у моєму житті напередодні, мій мозок був повністю в тумані, і це ніколи не виходило з тих пір.
Це так зване прогресуюче захворювання. Чи погіршилося ваше здоров'я з моменту початку хвороби ?
Так, хвороба з часом погіршується, якщо нічого не робити, у моєму домі це було дуже жорстоко, і все з’явилося дуже швидко, це був спуск у пекло.
До якого моменту ?
До того моменту, коли я замислився, чи не помру я, це було настільки жахливо, що м'язи на ногах мене більше не несли, у мене були такі проблеми з серцевим ритмом, що я благав батьків '' відвезти в травмпункт кожен день, тому що я думав, що серце зупиниться, у мене також були неврологічні розлади, які могли проявлятися різними способами, які тільки можна собі уявити, у мене були спазми, нервові посмикування, опіки та ураження електричним струмом, відчуття бігу тварин під шкірою, кричала мігрень які все ще присутні в даний час, піди скажи про це лікареві, ми схожі на божевільних.
Перші кілька місяців жахливі, тому що весь цей діагностичний процес тривалий, багато пацієнтів блукають місяцями, навіть роками, і страшно страждати, не знаючи, в чому причина. Мені дуже пощастило, що я мав позитивний тест, і я це знаю. Ми також взагалі не говоримо про ко-інфекції, які кліщі передають своїм укусом. Лайм-бореліоз ніколи не виникає самостійно, і стан пацієнта більш-менш погіршується в залежності від вже наявних супутніх інфекцій/хронічних інфекцій, а біологічна та клінічна картина стає дедалі складнішою. Наприклад, я можу скласти довгий перелік інфекцій, які потрапили під час мого життя і досі активні на клітинному рівні, а також тих, кого заразили укуси кліщів. Найпоширенішими є бартонелла (хвороба котячого кігтя), бабезія (малярійний паразит, який можна лікувати антималярійними засобами з інших країн, а не антибіотиками, саме тому багато пацієнтів залишаються хворими, якщо вони закінчили. Тупик при цій коінфекції ), ерліхія, мікоплазма, а також багато вірусів.
Це виліковне? Що кажуть вам лікарі, що ви зустрічалися ?
Поки невідомо, чи було знищено бактерії, відповідальні за хворобу Лайма, на 100%. Професор Перонн, інфекціоніст з паризької лікарні Гарш, який спеціалізується на хворобі Лайма, стверджує, що людина є носієм життя. Однак ми можемо жити дуже добре з лаймом, але терапія дуже тривала, залежно від випадку та складності захворювання, ми повинні знайти сенсибілізованого лікаря, який знає роль коінфекцій, але вони рідкісні, це чому важливо інформувати та просвічувати лікарів про цю хворобу, щоб поліпшити лікування, необхідно модулювати імунну систему та навчити її захищатись самостійно, тому що бактерії ховаються, приймають різні форми та використовуючи білки, які наші Створюючи організм, вони залишаються абсолютно непоміченими, нерідкі випадки, коли організм навіть атакує власні клітини, тому що він більше не розпізнає, що це добре чи погано, тоді ми вводимо діагнози аутоімунних захворювань, типу вовчака, ревматоїдного артриту тощо Як і у випадку з ВІЛ, мова йде про зменшення бактеріального навантаження та пожвавлення імунної системи, щоб вона могла захищатися.
Я знаю багатьох пацієнтів, у яких набагато краще, навіть багатьох, які перебувають у стадії "ремісії", особливо в США, але через Атлантику хвороба набагато краще управляється. Деякі лікарі, такі як доктор Річард Горовіц, який написав книгу "Лікуй Лайма та незрозумілі хронічні захворювання", проводять конференції, зокрема у Франції, щоб інформувати групи лікарів про різні методи терапії для лікування хвороби Лайма. ефективний.
Які методи лікування вам слід дотримуватися ?
Я потрійна терапія антибіотиками, ми повинні змінити антибіотик і охопити всі форми бактерій, ми змішуємо антибіотики, які не всі мають однакову функцію і, як кажуть, "внутрішньоклітинні, позаклітинні", інші атакують їх. форми борелії, які захищають від звичайних антибіотиків та імунної системи. Я також беру багато рослин протимікробних та шкідників. Протиепілептичні засоби для зменшення невропатії, оскільки жодне знеболююче насправді не діє на неврологічний біль.
Скільки ліків потрібно приймати щодня ?
Лікування, як правило, імпульсне, тобто їх приймають лише протягом певної кількості днів у місяці. Під час лікування це може становити до десяти таблеток на день. Додано близько двадцяти харчових добавок для підтримки імунної системи, органів, детоксикації, оскільки токсини відіграють дуже важливу роль у хворобі Лайма, особливо важкі метали (суб’єкт все ще дуже малий відомий у Франції).
Ці методи лікування платні. Скільки ви витрачаєте на ліки і як часто ?
Чесно кажучи, я перестав рахувати, але так, це дуже дорого, я легко приїжджаю на 800 € на місяць, включаючи харчові добавки, ліки, консультації, тести, поїздки до Люксембургу до спеціаліста.
Скільки їм відшкодовується соціальне забезпечення ?
Ніщо не охоплюється соціальним забезпеченням у контексті хронічного лайма. Я плачу все з власної кишені, кілька лікарів, які виписують у Франції занадто багато антибіотиків, наразі ризикують занепокоїтися безпекою, у США у багатьох лікарів, які врятували тисячі життів, забрали ліцензію. Це скандал зі здоров’ям 21 століття. Сьогодні фінансування досліджень Лайма не фінансується, кількість випадків захворювання на Лайм у Сполучених Штатах в шість разів перевищує кількість випадків ВІЛ, проте фінансування отримують ВІЛ, рак та багато інших захворювань.
Sony також розпочала краудфандингову кампанію, щоб допомогти оплатити його ліки. КЛАЦНІТИ ТУТ, щоб дати йому поштовх.
Як би Ви описали своє повсякденне життя? ?
Моє повсякденне життя важке, я живу в прекрасному куточку поблизу Ансі, гори закликають мене робити те, що повинен робити будь-який 24-річний юнак, тобто жити, але мені важко ходити, постійно боляче, Я насправді не можу нормально жити, це все одно, що мати великий постійний і невидимий гандикап, тому, очевидно, людям важко зрозуміти. Я все ще відчуваю список із понад 30 симптомів щодня. А лікування важке, оскільки вбиваючи бактерії, в організмі виділяється велика кількість токсинів, які він не здатний детоксикуватися так швидко, як накопичуються токсини, ми визнаємо це явище, яке називається «реакцією Герксгеймера», при багатьох захворюваннях, таких як сифіліс. . В основному ми почуваємося гірше, перш ніж нам стає краще.
Чи є речі, які вам заборонено робити чи споживати? ?
Мені довелося кинути палити і пити, алкоголь несумісний з прийомом антибіотиків. Я також повинен дотримуватися дуже суворої дієти без глютену, молочних продуктів, цукру, яєць, оскільки вони сприяють запаленню, а бактерії живляться цукром.
За вами стежить лікар? Як часто ?
Мене наслідує фахівець з хвороби Лайма. Я їжджу в Люксембург приблизно кожні 5 тижнів до свого лікаря, а також консультую відеоконференції, щоб уникнути подорожей.
Як почуваєшся ?
Мені ще потрібно пройти довгий шлях, ця хвороба сама по собі кошмар, і я зважую свої слова, мені надзвичайно пощастило, що у мене є любляча сім’я, і кожен, хто страждав цією хворобою, повинен бути в оточенні. Є багато кроків вперед, кроків назад, загоєння справді повільне і зазубрене.
Як ви вважаєте, чи добре це захворювання розуміє медична професія ?
Ні, і в цьому вся суть проблеми, ненадійні тести, погано інформовані лікарі, зростаюча епідемія, величезна кількість пацієнтів, які потрапляють крізь тріщини, очевидно, все не лайм, але загальне уявлення в Німеччині доведено що кожен 80 чоловік хворіє на хворобу Лайма. У Франції, і я лише повторюю вже сказане, "це як чорнобильська хмара, вона зупиняється на кордонах".