Свідчення Патриції
- Наша вчена рада:
- GFEV
- Довідковий центр Кохіна з рідкісних захворювань
- Сектор FAI2R
- Міжнародний васкуліт
- Франція Ассо Санте
- Фонд Групама
- Альянс з рідкісних хвороб
- Посилання
- Єврордіс
- Основа васкуліту
- SNFMI
- Орфанет
- Наша вчена рада:
- Побач мене, почуй мене
- Інтерактивний посібник з рідкісних захворювань
- Інформаційні послуги з рідкісних захворювань
- ІМУНОВ
- Каталог ETP
- Щеплення АВНІР
- Інформація про кортизон
- Facebook Франція Васкуліти (група)
- Facebook Франція Васкуліти (сторінка)
- Асоціація Такаясу Франція
- Facebook Takayasu
- Адміністративні процедури
- Повідомте про побічну реакцію на препарат
- Рідкісні хвороби, курс для всіх !
- Довідник рідкісних захворювань ETP
Інформаційний бюлетень
найбільше консультувались
Щоб придумати.
| 22 лютого 2021 року 17:00 - Погляд іншого |
| 25 лютого 2021 10:30 - 11:30 Кавові чати |
| 28 лютого 2021 00:00 Всесвітній день рідкісних хвороб |
| 06 березня 2021 09:00 - 13:00 Генеральна Асамблея |
Свідчення Патриції
СВІДКА ПАТРІЦІЇ 51 рік
ПІДТРИГАЮЧИ ВІД СИНДРОМУ ШУРГА І ШТРАУСА
Болі в правій нозі зараз невпинно (ми на початку 6 жовтня) сильні болі від електрики, відчуття постійних електродів, що викликають удари, литок дуже скорочений і болючий, пальці на ногах і ногах надзвичайно чутливі ( відчуття печіння) підошва стопи завжди гаряча, великі труднощі при ходьбі ... . втрата апетиту, завжди ця сильна втома, більше сил і руху. ані щоб трохи поговорити ...... Я відчуваю, ніби виходжу ....
Мене скеровують до неврологічної служби в Парижі: поглиблене обстеження для виключення будь-якої хірургічної процедури. Невролог нічого не виявляє, але підтверджує дефіцит правої ноги; він призначає дуже ретельний аналіз крові, серед яких - сиротинські захворювання.
23 жовтня, остання інстанція з поперековою пункцією; Я їду в лікарню з результатами аналізів крові, призначених неврологом у Парижі
Я надзвичайно втомлений і болю вдень і вночі ... Останні 48 годин я провів лежачи, знесилений…. Цікаво, чи не страждаю я депресією ....
Керівник служби з огляду на результати крові (у великій кількості еозинофіли) призупиняє люмбальну пункцію і вимагає сканування легенів, побоюючись легеневої емболії, оскільки я виснажений і дихаю дуже погано, сканер виявляє плеврит та серцеву недостатність з перикардом випіт; вона продовжує аналізи крові ... Враховуючи гіпер-еозинофілію в 7900 з 17900 ГБ, вона підозрює нодозний поліартеріт.
Потім мене перевели в реанімацію, завідуюча відділенням запідозрила васкуліт і повідомила мого чоловіка, який негайно здійснив пошук в Інтернеті інформації щодо цієї рідкісної хвороби: він вступив у контакт з професором Гійеленом де Кохіном та з асоціацією пана Піастра де л '.
Лікування негайно проводиться у співпраці з професором Гілєвіном, який зв’язався з відділенням інтенсивної терапії лікарні.
Перш за все я перебуваю на кисні, а потім мені вводять кортикостероїди внутрішньовенно у дуже високих дозах (100 мг/добу) протягом 3 днів, що повністю та швидко нормалізує рівень еозинофілів.
Біопсія на теляті негативна
Потім у мене є імунодепресант (ендоксан®), на додаток до лікування серця, яке зазнало великої шкоди.
З жовтня 2006 року я повернувся до лікарні на 2 тижні в грудні 2006 року, оскільки лікування серця було вже непридатним ...
У мене було 12 пакетиків ендоксану®, все ще з кортизоном ... але доза 12 мг на сьогоднішній день цілком стерпна !
У травні 2007 року знову дуже, дуже сильна втома ... аналіз крові справді показує новий пік захворювання через нову появу еозинофілів: професор Гілєвін пропонує перейти на imurel® зі швидкістю 150 мг на день і зупинити ендоксан®, який більше не має бажаного ефекту. Кортизон, який значно зменшився з кроком по 10 мг (з 60 до 20 мг за 4 місяці), знову збільшується, і зменшення тепер управляється 1 мг на місяць
Серце відновлюється дуже повільно: я перебуваю на рівні 45% фракції викиду з лівого шлуночка (рік тому в реанімації мені було менше 30%); Тепер я можу підніматися сходами і ходити правильно і довго; ходьба також необхідна щодня для реабілітації серця.
Ліва нога все ще демонструє ознаки слабкості, хоча я відновив м’язову силу; біль постійно проходить від коліна до пальців ніг, але впорається без допомоги протизапальних препаратів.
Основним лікуванням через рік є імунодепресант - кортизон,
cardensiel® та інструкція суворо дотримуватися безсольової дієти та стежити за моєю вагою ....
Протягом цього року було багато випробувань, які потрібно було подолати, але я завжди був дуже мотивований рухатися вперед і боротися зі смертністю.
З серпня 2006 року я дуже швидко переконався, що це не проблема, пов’язана лише з правою ногою, і що це стосується загального стану здоров’я, оскільки моя ліва нога виявила перші симптоми…. Я змушував лікарів зв’язувати зустрічі, радіо, сканер, МРТ ... з кінця серпня до кінця жовтня 2006 року знадобилося 2 місяці, щоб виявити цей васкуліт ...
Звичайно, у мене був гірший пульс, але я думаю, мені дуже пощастило !
Я все ще приймаю IMUREL®: доза знизилася до 75 мг/добу в 2 рази
(Вересень 2008 р. 100 мг та березень 2009 р. 75 мг.
На даний момент мова не йде про зупинку цього імунодепресанта, а про продовження поступового зниження дози поетапно.
Кортизон підтримується з березня 2009 року у дозі 5 мг на добу; це перший раз, коли я тримаю цю дозу так довго…. Я думаю, що цей кортизон буде прийматися все життя, щоб уникнути астми, яка завжди проявляється небагато.
Я почуваюся набагато краще, менш втомлений; Я ставлю це до падіння IMUREL® (?)
Я все ще регулярно практикую ходьбу і вже рік ходжу регулярно до басейну з дошкою та плавниками, що зміцнює мої ноги, не втомлюючи серця: я ходжу набагато краще, я більш "твердий", і таким чином заспокоюється, коли мені доводиться рухатися (враховуючи той факт, що моя права нога абсолютно не реагує, мої рухи не завжди бувають легкими ... що не запобігає нервовим розладам у цій нозі, які є надзвичайно болючими (я виліковую LYRICA® вгору) до 375 мг на добу під час криз)
Грудень 2013:
В цілому я дуже добре одужав, я живу нормально, все ще враховуючи певну втому, яка нагадує мені про порядок, та важку серцеву недостатність, яка обмежує мене у моїй діяльності. Я пристосувався керувати повсякденним життям. У мене дуже рідко болить права частина ноги. У мене навіть знову виникають відчуття "життя" в нозі і стопі.
протягом року я не приймав імурель, який пішов до 25 мг. Я продовжую приймати 5 мг підтримуючого кортизону та лікування серця.
між 2009 і 2016 роками було кілька попереджень, але не серйозних, завжди астма, застуда, бронхіт, за якими потрібно стежити, але тепер ми можемо вважати, що я перебуваю в стадії ремісії.
Як і те, у що потрібно завжди вірити в це і ніколи не здаватися навіть у найстрашніші хвилини страждань і сумнівів !
Моральна підтримка пана ПІАСТРИ в рамках асоціації, багато телефонних розмов, які ми мали, дозволили мені завжди залишатися на курсі; сім'я, друзі, колеги, щонайменше їхнє повідомлення посилювало моє бажання рухатися вперед, щоб знайти нормальне життя.