У дітей з аутизмом все дріб’язкове вчиться з нуля, щоб показувати пальцем, дивитись
Я зустрів її в Асоціація ATCA щодо Юлії Лазареан, координатора BCBA (сертифікований аналітик поведінки ради). Вона привітала мене і попросила трохи почекати, бо їй довелося попрощатися з Олександру, маленьким хлопчиком, який працював із нею. Олександр поспілкувався з Марією, моєю дворічною донькою, і показав їй іграшки в кімнаті, після чого спробував зав'язати шнурки на шнурках. Звичайна дитина, з невеликою мовною вадою, я б сказав з першого погляду. Я б не повірив у свою голову, що менше півтора років тому ця дитина, тоді чотири роки, не говорила, не вказувала пальцем, не знала форм, кольорів чи тварин і єдине, що здавалося, йому приємно повернутися в кріслі.
Александру врятувала терапія ABA та люди, які застосовують її в Румунії для одужання дітей з аутизмом. Це єдина терапія, науково доведено, що вона працює в цій боротьбі. АБА також врятував Раду Недеску, першу румунську дитину, повністю вилікувану від аутизму. Норвезький клінічний психолог Ловаас застосовував принципи ABA до дітей з аутизмом. Протягом двох років Ловаас працював із групою з 19 дітей з аутизмом, а до кінця двох років дев’ятеро дітей повністю одужали.
Все про матерів: Юлія, розкажи мені трохи про діагностику аутизму. Коли, будучи матір’ю, ви повинні допитати себе?
Ви як мати розумієте, що існує проблема, коли дитина не реагує на ім’я, не має зорового контакту, не вказує пальцем, не реагує на будь-які вказівки. Крім того, існують такі способи поведінки, які ми називаємо самостимулюючими. Це поведінка, що повторюється, які вони виробляють, щоб створити приємні відчуття: вони махають руками, стрибають на топах, крутяться, кладуть речі в рот і лижуть їх. Існує також багато агресивної та самоагресивної поведінки. Якщо у вас немає мови, якщо ви не знаєте, що відбувається навколо вас, якщо ви не розумієте, що люди хочуть від вас, ваша єдина форма спілкування - це крик, плач, агресія. Цю поведінку можна побачити дуже-дуже рано. І коли ти усвідомлюєш, що повинен піти до психіатра або нейропсихіатра - вони єдині можуть поставити діагноз. Після постановки діагнозу зверніться до психолога або центру аутизму.
Все про матерів: Окрім нездатності дитини до спілкування, існує також відсутність емоційного залучення, яке ви можете помітити.?
- Дратівливість, той факт, що ти не можеш заманити їх на щось нове, щось приємне, той факт, що вони не граються з іншими дітьми - все це робить їх трохи дивними, замкнутими і практично неможливою з ними пов’язати стосунки. У багатьох дітей з аутизмом немає емоційної реакції, коли їхня мати заходить у кімнату - радіти, сміятися, обіймати. Просто мати, і будь-хто інший, байдужий до них, на першому етапі.
Все про матерів: І вони не бояться залишитися наодинці, у них немає тривоги при розлуці?
- Ні. Але зараз ми говоримо про дітей з аутизмом, які не роблять ніякої терапії. У дітей з аутизмом, які проводять терапію, ці речі можуть відновитись, більш-менш, залежно від кількості годин терапії. Але є діти з аутизмом, які дізнаються, хто їхня мати, які розвивають з нею емоційні стосунки. Всім цим навчали їх, абсолютно чому завгодно, будь-що: вказувати пальцем, дивитись в очі, пити чашкою, вони все одно вчаться, практично починаючи з нуля. Крім того, ступінь затримки у дитини впливає на подальшу еволюцію. Є також діти з аутизмом, у яких немає розумової відсталості, і тоді їхнє відновлення надзвичайно добре. Діти, які одужують, а також Раду Недеску, як правило, не мають супутніх розладів. Розумова відсталість - це пов’язаний з цим розлад, поряд з гіперактивністю, дефіцитом уваги, обсесивно-компульсивним розладом. Чим більше розладів пов’язано з дитиною, тим складніше її одужання.
"Секрет успіху терапії - це сім'я"
Все про матерів: Ви працюєте лише з тими, хто може одужати, або ви працюєте з усіма дітьми?
- Ми працюємо з усіма дітьми. Є діти, які приходять до нас у два роки і щось, у півтора року, є діти, які приходять до 9 років, до 12 років, і які до цього часу не робили жодної терапії. Ми працюємо з тим, що маємо, намагаючись в тій чи іншій формі покращити адаптацію дитини до навколишнього середовища. Якщо дитина приходить до нас, наприклад, у віці 9 років і до цього віку не видала жодного звуку і, мабуть, все ще перебуває в памперсах, ми не ставимо за мету навчити її багато з пізнавальної сторони. Ми намагаємось навчити його ходити в туалет наодинці, митися, готувати щось для їжі, щось, що допоможе йому у повсякденному житті. Якщо приходить маленька дитина, двох-трьох років, ми починаємо інтенсивну програму, якомога більше. Якщо ми усвідомлюємо, що він сильно відсталий і ніколи не зможе засвоїти абстрактні уявлення, ми намагаємось навчити його якомога більшій кількості корисних якостей. Отже, залежно від дитини, після оцінки, яку ми проводимо, ми ставимо цілі з сім’єю та працюємо разом у цьому питанні.
Все про матерів: Для досягнення найкращих результатів, як рано починати терапію?
- Для досягнення найкращих результатів терапія повинна починатися до трьох років. Це також продемонструвало дослідження Ловааса. Це повинна бути інтенсивна терапія, тобто вісім годин на день. Потрібно мати дуже хороших терапевтів для роботи з дитиною, сім’я повинна розуміти та брати участь. Відновлення залежить від таких речей: віку дитини, участі в сім'ї, професіоналізму команди та потенціалу дитини, тобто чи є у нього пов'язані з цим розлади. Все це впливає на його прогрес.
Все про матерів: Як дізнатися, скільки коштує терапія для дитини?
Все про матерів: Ви маєте на увазі повністю одужалих дітей?
- Давайте з’ясуємо, що означає відновлення - як це визначив Ловаас: інтеграція в шкільне середовище, у звичайну державну школу, не маючи супутника. Це означало одужання в Ловаасі.
Все про матерів: Тож ви кажете їм, що вони мають 50% шансів на одужання?
Все про матерів: І як він реагує? Що це все-таки невеликий відсоток ...
- Більшість людей хочуть почати, але вони не можуть дозволити собі книжкову терапію, як це робив Ловаас, і ми починаємо з дуже малої терапії, дві-три години, щонайбільше чотири на день. У мене була лише одна дитина, перша дитина, з якою я працював, яка робила ці вісім годин на день, але з тих пір я не бачила ідентичного випадку.
Все про матерів: Це означає, що вони навіть не можуть сподіватися на найкращі результати ...
- Так, він сподівається, сподівання дуже великі, вимоги дуже великі. І багато батьків починають цей терапевтичний процес, заперечуючи. Є батьки, які досягли відставки і розуміють, що немає шансів народити дитину такою, якою вони її собі уявляли, і тоді їх участь не дуже велика. Є батьки, які просто не встигають і все залишають терапевтам. Але є і батьки, які залучаються.
Все про матерів: Окрім цих батьків, які беруть участь у тому, що ви створили разом, ви також зустрічали батьків, які беруть терапію у свої руки.?
- Так, бувають такі надзвичайні випадки. Я чув про деяких з них, і з деякими з цих батьків я мав велике, велике задоволення працювати. Я знаю випадок в Яссі - мати не могла собі дозволити терапію і взяла два підручники Ловааса сама, читала їх, читала і застосовувала з ранку до вечора те, що вона там писала. І одна, без допомоги терапевта, їй вдалося вивести свою дівчинку на надзвичайний рівень. І є інші батьки, з якими я працював, і я, на мою думку, втратив поїзд ABA (ABA був у Румунії лише 7-8 років). Дитині сім'ї, з якою я працюю, 12 років. Коли їй поставили діагноз аутизм, мати не знала, що таке АБА, тому вона сама про це піклувалася. Все, що він міг зробити, - це виховувати його, навчати поетапно, як звичайну дитину. Коли я побачила його минулого року вперше, він був надзвичайною дитиною, він ходив до звичайної школи, батьки намагалися навчити його математиці, читати та говорити. Тільки вони зробили все пізнання. В основному, моє втручання мало бути лише на цій стороні соціалізації - навчити його спілкуванню, що означає зробити заяву, поставити запитання, зробити комплімент.
Все про матерів: Але ви, як батьки, маєте шанс оздоровити дитину, інтенсивно доглядаючи за нею, не маючи спеціальних знань.?
- Секрет успіху терапії - це сім’я. Особисто я думаю так: ABA - це наука про поведінку людини, це наука, яка у багатьох людей у крові, вони це знають інтуїтивно. Наприклад, я думаю, що мама виховувала мене в стилі ABA. Що означає стиль ABA? Я можу змінити поведінку (змінити означає або збільшити частоту такої поведінки, або зменшити її), якщо контролюю деякі подразники в навколишньому середовищі. І головним стимулом навколишнього середовища, що впливає на поведінку, є позитивне підкріплення (або винагорода, як ми це називаємо). Чим більше дитина дізнається, що те, що вона робить, має позитивний ефект або вигідне їй, тим більше вона повторюватиме таку поведінку. Чим краще ми знаємо, як знайти мотивацію дитини, тим більше ми можемо використовувати її, щоб навчити її чомусь.
Все про матерів: Я хочу задати вам трохи суперечливе запитання. Серед батьків існує думка, що деякі вакцини можуть викликати аутизм. Ви думаєте, що між ними є зв’язок?
- Це не моя спеціальність, але те, що я знаю, - це те, що багато батьків, з якими я спілкувався, помічають такий регрес після півтора років після вакцини MMR. Я знаю, що в США були проведені дослідження, які показують, що вакцина не впливає на початок аутизму.
Все про матерів: В основному це може бути просто випадковість: той факт, що аутизм зазвичай починається у віці півтора років, і той факт, що це також вік вакцинації.
"Це саме те, що намагаються довести дослідження". Що я можу сказати, так це те, що за останні роки частота аутизму значно зросла в США: якщо в 2009 р. Це було 1 із 110 дітей, я нещодавно прочитав дослідження, згідно з яким захворюваність зараз становить 1 із 88 дітей.
Все про матерів: Які фактори можуть вплинути на частоту розладів?
- Будучи таким складним розладом, факторів, що впливають на нього, надзвичайно багато. Проводяться дослідження, але жоден акцент не робиться. Генетичні фактори в основному висвітлювались, якщо мати перенесла краснуху або кір під час вагітності, а також кілька менш важливих, таких як фактори забруднення або стрес під час вагітності. Але, з нашої точки зору, найважливішими є ці три: хвороби під час вагітності, генетичні фактори та вакцини.
Все про матерів: Але сімейне, соціальне середовище, в якому росте дитина, може вплинути на появу аутизму?
- Ні. Занадто мало потужних факторів. Довгий час говорили про провину матері в аутизмі; було сказано, що якщо мати не любить дитину, коли вона немовля, це може призвести до подальшої інтерналізації дитини. Усі ці теорії спростовані.