У Кейптауні трагічний вплив вживання алкоголю під час вагітності
Ліна Ріссі - 17 січня 2020 року о 7:00 ранку
Причини слід шукати в історії країни, нерівності та дуже низькій вартості напоїв. Для страждаючих та матерів наслідками є соціальна ізоляція та почуття провини.
Час читання: 9 хв
У Кейптауні (ПАР)
На фабриці з упаковки Merrypak в Ндабені, промисловому передмісті Кейптауна, 26 листопада 2019 року в Південній Африці Тиша Лоуренс наклеює ярлики, складає коробки або підраховує коробки, які мають надійти для друку. Її завдання є ручними та повторюваними, єдиними, з якими вона може впоратись, і довкілля доброзичливе, оскільки в компанії працює сорок інвалідів із 230 працівників.
23-річний чоловік із щедрою посмішкою, який працює тут цілий тиждень, страждає алкогольним синдромом плода (FAS), найважчою формою розладу алкогольного спектра плоду (FASD).
Тіша Лоуренс працює на фабриці з упаковки Merrypak 26 листопада 2019 року в Кейптауні (ПАР). | Ліна Ріссі
Наслідки пренатального впливу алкоголю неоднакові і включають невеликий розмір голови, затримку росту до і після народження, інтелектуальні вади, вади розвитку органів та специфічні фізичні особливості обличчя, такі як довга, гладка верхня губа або невеликий отвір для очей. Розлад також вражає людей з різними симптомами навчання та поведінки, які не є фізично ненормальними.
«Насправді, незалежно від ступеня розладу, головний мозок неодмінно постраждає, оскільки його розвиток починається дуже рано після зачаття, триває протягом всієї вагітності і навіть після народження. Органи, як серце або нирки, розвиваються пізніше. Тому на них це не обов'язково впливає, особливо якщо вживання алкоголю відбувалося на початку вагітності », - пояснює Леана Олівер, дослідниця та директор Фонду досліджень, пов’язаних з алкоголем (FARR).
За даними Департаменту соціального розвитку провінції, у Західній Капській провінції, де розташовані виноградники, синдром, викликаний вживанням алкоголю материнами під час вагітності, вражає 64 із 1000 дітей. Поряд із Північним Кейпом, регіон, відомий своїми виноградниками, має найвищий рівень відомих у світі.
Вів'єн Луренс, усиновлювач Тиші, британця, який прибув до Південно-Африканської Республіки в 1974 році, згадує перші дні цієї 10-тижневої дитини, яку вона зустріла в 1996 році в рамках своєї роботи в якості прийомної сім'ї. "Вона не могла пити молоко з пляшки, і коли я нарешті зумів змусити її проковтнути, поклавши мед на соску, вона відкинула все незабаром після того, як живіт у неї не був розвинений", - згадує віддана мама. волосся. “Коли я зателефонував до лікарні на допомогу, вони сказали мені, що вона все одно не буде довго залишатися в живих. Мене це збурувало! Я закохався в цю маленьку дівчинку, яка ніколи не знайшла б прийомну сім’ю, тому ми її зберегли ».
Тіша провела своє дитинство в спеціалізованих клініках і зірвала всі прогнози. «Але все потрібно повторювати постійно, вона нічого не може зробити самостійно і не підозрює про небезпеку. Вона не вижила б у домі, в якому не було б наших засобів ». Насправді більшості дітей з FASD не так щастить.
Спадщина "доп-системи" та алкоголю, щоб забути голод
27 листопада 2019 р., 9:00, у клініці Естрідж на рівнині Мітчелла, найбільшому «кольоровому» (мішаному) містечку Кейп-Флетс, рівнинах, розташованих між двома горами, де небілі мису під час апартеїду і де злочинність є найвищою в Південній Африці. Служба Early Years, яка організовує профілактику та тренінги з догляду за дітьми, які постраждали від FASD, встановила свій стенд у приймальні пологового відділення.
На очах сотні матерів та майбутніх матерів троє тренерів, обладнаних пластиковими немовлятами, келихами віскі та кустарними плакатами "Жодна кількість алкоголю не є безпечною" ("No alkohol is safe"), забивають свою промову додому. Для Авріл Купідо, засновниці асоціації, незнання є фатальним: "Є стільки людей, які навіть не знають, що це таке".
Тренери асоціації Early Years Services проводять профілактику в клініці, що приймає вагітних жінок, 27 листопада 2019 року на рівнині Мітчелла. | Ліна Ріссі
Біля нього 27-річна Шанте Соломонс, місцева жінка, яка чекає четверту дитину, щойно відвідала втручання та визнає, що розлад її турбує. "Я не п'ю, але добре про це поговорити", - сказала вона. Люди в Кейптауні люблять випити, це для них як хобі ». У деяких районах країни FASD вражає 28% населення. Загалом, за підрахунками FARR, постраждали 6 мільйонів південноафриканців. Для порівняння, FASD вражає 1% населення у Франції та 4% у США та Канаді.
Однією з причин, яку часто дають для пояснення цього запису, є спадщина "доп-системи", нелегальної практики з 1961 року, яка полягала в заміні частини грошової зарплати винагородою у вині. Сьогодні працівники сільського господарства купують дуже недороге вино, яке виробляється паралельно винам, призначеним для експорту. Але в одній з найбільш нерівних країн, де безробіття сягає 29%, міста не залишаються осторонь. «Бідність відіграє велику роль у тому, що відбувається. Якщо ви не можете дозволити собі їсти, алкоголь дешевший », - каже Авріл Купідо.
У Південній Африці алкогольні напої особливо доступні. У 2016 році індекс цін на пиво GoEuro поставив Кейптаун на третє місце із сімдесяти міст за дешевим пивом. "У зруйнованих громадах часто спостерігається більший рівень споживання алкоголю, і це часто є способом боротьби зі стресом та спроб впоратися з життям", - додає Леана Олівер. Вже у 1974 році у "Quit It" велика Міріам Макеба співала своєму чорному братові, щоб той кинув пити, щоб забути його страждання.
Тим більше, що алкоголь ще більше шкодить плоду, коли його поєднують з недоїданням або наркотиками. "Було помічено, що деякі американські жінки п'ють під час вагітності більше, ніж південноафриканські жінки, але їхні діти менше страждають, оскільки вони краще харчуються", - виявляє фахівець. Також широко поширена практика “запою”, що полягає у випиванні щонайменше чотирьох стандартних напоїв менш ніж за дві години. Деякі робітники чекають, поки напиються, до вихідних або навіть до зарплати. "Перш ніж мати пластиковий кран," папсак ", ці великі алюмінієві пакети з неякісним вином, потрібно було випити відразу, щоб їх не змарнували".
До цих звичок додається той факт, що 78% південноафриканських вагітностей є небажаними або незапланованими. «У середньому тут жінки повідомляють в клініку, що вони вагітні через двадцять тижнів після настання вагітності. Вони можуть це зрозуміти через шість-вісім тижнів і припинити алкоголь на цьому етапі, але шкода вже завдана ", - каже Леана Олівер, яка нагадує, що активне статеве життя без контрацепції має йти рука об руку.
Остракізоване дитинство, порочне коло і подвійна клеймо
За їхнім втручанням у закриту клініку троє тренерів Служби раннього навчання сідають у машину та їдуть на три кілометри далі, до парку Монтроуз, у передмісті рівнини Мітчелла. На вулицях, спустошених бандитизмом, малюки граються без нагляду. Авріл Купідо та її колеги відвідують Рагната Ендрюса, директора місцевого дошкільного закладу, щоб підвести підсумки свого шестиденного навчання.
Раніше вихователь не знав про вплив FASD; сьогодні, за її підрахунками, із двадцяти семи дітей у віці від 1 до 6 років, про яких опікується її структура, двадцять мають симптоми, подібні до цих розладів. «Це дало зрозуміти всій команді, як ми повинні їх виховувати. Дуже напружено працювати з дітьми, які страждають від FASD, але зараз у нас є методи, і все стає краще. Ми робимо програму повільніше і робимо її веселішою », - пояснює Рагнат Ендрюс.
Тренер раннього навчання в дошкільному закладі 27 листопада 2019 року в парку Монтроуз, біля рівнини Мітчелла. | Ліна Ріссі
Дійсність для постраждалих дітей, яким дуже рідко ставлять діагноз, часто є соціальна ізоляція. По-різному ставляться до них, вони викликають нетерпіння близьких і називаються «поганими» або «дурними». У школі їх кладуть у задню частину класу, піддають осакаченню і, як правило, залишають шкільну систему. Додаткове гальмо соціальної мобільності. «Уявіть, який вплив має громада, коли в неї залучено багато дітей. І це замкнене коло, тому що люди, схильні до FASD, у свою чергу стають батьками - не обов'язково передаючи розлад, який не є генетичним, - і їхнє потомство опиняється без реальної підтримки ", попереджає Леана Олівер.
Крім того, вважає громади, які є жертвами стигматизації. Оскільки перше південноафриканське дослідження щодо FAS, опубліковане в 1997 році, було зосереджено на "кольорових" виноградниках у Веллінгтоні, містечку в регіоні Вайнлендс у Західній Капській провінції, населення середнього класу та начальство не відчувають занепокоєння.
«Освічені мешканці багатих районів поставлять інше ім’я на інвалідність своєї дитини або пройдуть усі діагнози, перш ніж розглядати FASD. Насправді це стосується всіх кіл ". Дослідник пам’ятає, як виступав у висококласному бізнесі в центрі міста та розмовляв із вагітною моделлю, якій гінеколог сказав їй, що келих шампанського на день не буде проблемою для її дитини, але що їй довелося зменшити дієту, щоб не набирати вагу. "Вона представляла точно такі ж ризики, як недоїдаюча, низькоросла мати з бідного походження, але не усвідомлювала цього".
Сором і провина з’їдають матерів
Однак для найбідніших засобів протидії цій напасті різко бракує. Не існує жодної спеціалізованої громадської структури для навчання дітей з FASD. У парку Монтроуз більшість батьків не можуть дозволити собі віддавати своїх дітей у дошкільні заклади. Такі асоціації, як FARR та Early Years Services, не можуть розраховувати на державне фінансування. «У політиці охорони здоров’я нашої країни FASD не є таким пріоритетним, як недоїдання, туберкульоз або ВІЛ. Незважаючи на те, що у нас найвищий рівень поширеності у світі, ми не туди вкладаємо гроші », - нарікає Леана Олівер.
Чому ця бездіяльність? З одного боку, оскільки розлад був виявлений порівняно пізно, в 1968 році, і вивчався ще пізніше в Південній Африці. "Двадцять років тому, коли я усиновив Тишу, я опинився абсолютно нужденним, мені довелося звернутися до американських та канадських груп", - згадує той, хто заснував Інформаційний центр ФАС у 1996 році.
Але для матері уряд заперечує. "Він не хоче говорити про це!", Як президент Табо Мбекі, який на початку 2000-х заперечував зв'язок між ВІЛ та СНІДом, що спустошує країну. Ніби відповідальність була лише індивідуальна. "Завжди дуже легко звинуватити жінок", аналізує Леана Олівер, яка наполягає на ролі родичів майбутньої матері під час вагітності.
Для тих, хто усвідомлює, що у їхньої дитини чи підлітка є ФАСД, шок болісний. "Деякі матері стають суїцидальними, коли дізнаються діагноз", - каже клініцист. Сором і почуття провини з'їдають їх, і оточуючі часто додають до цього, звинувачуючи їх у тому, що вони погані матері ".
Хоча вона щодня бореться за підвищення обізнаності про ризики вживання алкоголю під час вагітності, Вів'єн Луренс не засуджує матір Тиші: «Жодна мати, про яку я не знаю, не зробила б це спеціально для своєї дитини. Якби я був бідним у цій країні і мені сказали б, що є шматок хліба і пляшка вина, я б взяв пляшку вина, бо тоді міг би забути, що я голодний ".