У мене є хвороба Альцгеймера, але ніхто не хоче говорити зі мною про це - L Express
Багато хворих на Альцгеймер кажуть, що важко говорити про їх розлад. (малюнок)
Уявіть, що повільно втрачаєте розум і усвідомлюєте це. Зіткнувшись з такою панічною ситуацією, пацієнтам Альцгеймера часто важко говорити про це через відсутність хорошого слуху. Ніколь розповідає про цю боротьбу проти табу для L'Express.
"Якби ти знав, як я хотів би, щоб мене слухали і чули". Ніколь натрапляє на це речення менше, ніж на інші. Між двома сміхами та великими ваганнями, щоб знайти потрібне слово, цей молодий пацієнт із хворобою Альцгеймера дозволяє цій впевненості уникнути. Як і двоє з трьох пацієнтів, згідно з опитуванням «Громадська думка», проведене Франційською асоціацією Альцгеймера, вона іноді воліє стискати зуби перед дискомфортом та болем близьких. Сувора реальність хвороби - неможливість повернутися до повсякденного життя, плутанина якої ми сумно усвідомлюємо або навіть дуже прагматично витікає сеча - вона іноді тримає це в собі.
Ніколь - одна з майже 32 000 молодих людей із хворобою Альцгеймера у Франції. Чотири роки тому, покинувши кабінет свого невролога, майже шістдесятирічна дівчина повинна оголосити сокиру чоловікові та трьом дітям. Жан-Люк, "мовчазна", як вона це описує, приймає удар. Двоє його дітей, навпаки, "насправді не асимілювались", сказав їх батько. Відтоді у старших розмова про хворобу насправді ніколи не відновлювалась. Зараз дівчата готують різдвяну вечерю, не задаючи питань. Ніколь хотіла б про це поговорити, але не хоче її нав'язувати. Зі своїм чоловіком дискусія ведеться дуже відкрито, але вона відмовляється "щодня його турбувати цим".
"Хвороба Альцгеймера стала табу"
Що стосується інших, то для друзів вони стали рідкістю навколо Ніколь та Жан-Люка. Зіткнувшись із повідомленням про хворобу, "мені сказали:" Як ти можеш таке вигадати? " або навіть: "Знаєш, я теж щось забуваю" ", - каже вона. Тож, як у багатьох пацієнтів, вона відрізається від деяких із них і "опиняється наодинці" зі своїм чоловіком. Як асоціації, так і професійні спеціалісти підкреслюють, наскільки стигматизують плутанину, труднощі у пошуку потрібних слів та підтримання нитки розмови. Депресії у пацієнтів також часті.
Родичі хворих розповідають про страх зробити неправо і незрозуміння, зіткнувшись з, мабуть, божевільними реакціями хворого. З тими, хто залишився, "хвороба Альцгеймера стала табу. Навіть якщо я намагаюся говорити про це, я опиняюся перед стіною. Тут немає щілин, немає дверей". Логічно, що Ніколь не форсує розмову, ковтає гнів і тримає високо підняту голову. "Ніхто не хоче" говорити про це, але як би там не було, "це вже забуто!", - сказала вона зі сплеском сміху.
Живи день у день
Так, вона "хотіла б поскаржитися". Але Ніколь стискає зуби. "Є більш важливі речі", наприклад, скористатися часом, який він залишив, "перш ніж повністю програти м'яч". Майже кожен другий пацієнт знаходить комфорт у повсякденному житті. Зіткнувшись із хворобою Альцгеймера, лікарі часто мають проблеми з тим, як швидко прогресуватиме захворювання. Це може бути питання місяців або років. Тож Ніколь поїхала у відпустку сама з дочкою. Хвороба Альцгеймера все ще існує. Молода жінка, яка не була на відстані десять хвилин, виявила свою матір абсолютно дезорієнтованою на пляжі. Мати і дочка більше ніколи про це не говорили, але Ніколь відмовляється зупинитися на цьому. Вона вже планує нову поїздку всією родиною, цього разу до Португалії.
Прочитайте наш повний файл
Оскільки сім'я вже багато виношує і підтримує, пацієнти дозволяють собі більше спорожняти сумки з лікарями, які часто виступають як торгова точка. Матьє, син похилого пацієнта, лише чує, як мати висловлює свої проблеми та потребує допомоги під час медичних побачень. У радісному диханні, Ніколь, вона розповідає нам перед тим, як кинути слухавку, як "було бадьоро обговорювати".