У неї лише одне бажання: нарешті жити нормально; "Серце для дітей"
Якщо Челсі (15) мріє бути абсолютно нормальною дівчиною, на яку не всі дивляться, бо їй доводиться носити зонд для годування в носі. Від нічного сну, прокинувшись бадьорим, бо не підключений гудіння насос. Про те, що не треба бути в лікарні і постійно зважувати.
Але ця мрія здається дуже далекою, оскільки в США - батьківщині Челсі - немає лікарів, здатних належним чином лікувати дівчинку. Минули роки, наповнені тижнями стаціонарного перебування в лікарні, перш ніж справді з’ясувати справжню причину страждань Челсі.
Американська дівчина страждає на дуже рідкісне захворювання, яке майже не отримувало жодної медичної допомоги. Для цього дуже мало перевірених фахівців.
Це генетично спричинений синдром Елерса-Данлоса (EDS) III типу, специфічна слабкість тканин, яка вражає не тільки шкіру або внутрішні органи, але особливо судинну систему. Це основне захворювання посилюється синдромом верхньої брижової артерії (SMAS), точніше синдромом Вілкі, що характеризується гострокутним відходом артерії від аорти, в результаті чого дванадцятипала кишка здавлюється. Як результат, Челсі не може тримати їжу з собою, тому її доводиться штучно годувати.
Челсі не може їсти з самого народження. Дівчина: “Все, що я робила, - це блювота! Мені було 10 днів, коли проводили первинний тест, щоб побачити, що зі мною не так. Звичайно, нічого не знайшли, і моя мама намагалася зробити все можливе, щоб я тримав їжу при собі. Я просто ріс занадто повільно, але я також був великою дитиною, тому все було нормально. Я цього не пам’ятаю, але пам’ятаю, коли мені було п’ять років, і проблеми знову почалися ".
Дівчина страждала від сильних болів у шлунку і постійно блювала. Наступні тести в лікарні залишились безрезультатними. Челсі: “Коли мені було вісім, я ледь не помер. Мені довелося видалити мигдалини і продовжувати блювати після операції, втрачаючи багато рідини і знову боліти цей божевільний живіт. Мати відвела мене до травмпункту, і я потрапила до лікарні. Вони сказали, що у мене непрохідність кишечника, оскільки вони не бачили жодної іншої причини. Незалежно від того, яку їжу вони мені давали, я все одно блювота закінчував набряком легенів, розпадом легенів, які перестали дихати. Лікар дотримувався думки, що у мене є черевна мігрень і що біль з часом стихає ".
Знову ж Челсі був звільнений без чітких висновків. Болі в шлунку знову приходили і зникали, і лише коли їй було 10 років, нарешті можна було знайти причину страждань дівчинки. Челсі: «Моя мати привела мене до генетика, і він поставив діагноз« Синдром Елерса-Данлоса »(ЕДС) III типу. У мене також є сколіоз, характерний для ЕЦП. Це пояснювало біль, слабкість та гнучкість суглобів, легкі синці та кровотечі. Це також пояснило м’яку та еластичну шкіру та те, чому я відчуваю себе таким собі конторціонером ".
Спочатку робилися спроби лікування захворювання за допомогою різних дієт і різних ліків. Дівчина розповідає: “Іноді я довгий час була добре, і я думала, що це закінчилося. Я ніколи не міг ходити в парки розваг, бо від атракціонів мені стало погано ".
Але покращення тривало недовго, у Челсі знову відбувся бурхливий сплеск - її довелося госпіталізувати до лікарні в екстрених випадках. Після кількох тестів лікарі виявили, що Челсі також страждав на синдром Уілкі. З тих пір їй доводилося носити трубку для годування в носі.
Зневірена дівчина каже: «Я втомилася від хвороб і сумую за школою. Я втомився від лікарів та лікарень. Спочатку я думав, що було круто бути єдиною людиною в історії хвороби як з EDS, так і з Вілкі. Зараз це ставлення змінилося. Я просто хочу знову бути нормальною людиною ".
Є надія на покращення завдяки операції в лікарні Санкт-Бернхард у Камп Лінтфорті. Тут працює професор, який уже успішно прооперував іншого пацієнта з синдромом Вілкі. Однак перебування в Німеччині також спричинить великі витрати, які сім'я не може оплатити і які не покриваються американським медичним страхуванням.
Ось чому “Ein Herz für Kinder” погодився внести свої витрати, щоб ніщо не заважало проведенню операції в Німеччині.
"Челсі" борець і не здається: "У мене є цілі. Я не просто хочу стати морським біологом, я також хочу вивчати теоретичну фізику як неповнолітній. Я весь час читаю і навчаюсь і отримую хороші оцінки. Я просто хочу бути добре, і мої мрії здійснилися ".