У Румунії лікування множинної мієломи майже не існує, пацієнти заявляють на це право
У нашій країні люди з діагнозом множинна мієлома - невиліковна, рідкісна і дуже агресивна форма раку крові, яка вражає кістковий мозок, мають мінімальні шанси на виживання. Якщо на рівні Європейського Союзу пацієнти, які страждають на цю хворобу, отримують користь від інноваційних та персоналізованих методів лікування, то в нашій країні існує лише одне компенсоване ліки, адресоване цьому захворюванню.
Становище румунських пацієнтів з розсіяною мієломою залишається дуже серйозним. Протягом багатьох років вони мали доступ до одного компенсованого препарату, інгібітора протеасом 1-го покоління.
"Існуюче лікування проводиться незалежно від стадії або форми захворювання. В інших країнах Європейського Союзу існує 5-6 молекул, адресованих розсіяній мієломі, деякі з яких уже мають загальні еквіваленти. Існують методи лікування множинної мієломи, які існують на ринку понад 10 років. У нашій країні немає ні нових, ні загальних препаратів ", - сказав проф. Д-р Даніель Коріу, директор Центру гематології та трансплантації кісток Клінічного інституту Фундені.
Інноваційні методи лікування, остання надія
Практично в Румунії надається лише перша лінія лікування, адекватна для вперше діагностованих пацієнтів. Для пацієнтів, які не реагують на існуюче лікування або хвороба повернулася - що з часом трапляється у всіх пацієнтів - іншого варіанту немає. "Для нас, пацієнтів з розсіяною мієломою, доступ до інноваційного лікування означає додаткові роки життя. Ми боремося з невиліковною хворобою, і кожен день, який ми заробляємо, надзвичайно цінний. На європейському рівні методи лікування, які можуть дати нам тривалість життя, вже затверджені та рекомендовані в Міжнародних медичних довідниках. На жаль, румунські пацієнти з множинною мієломою не отримують вигоди від цих методів лікування, до яких мають доступ інші пацієнти в Європі ", - сказала Лучица Нігу, президент Асоціації" Мієломна підтримка, організація, підтримка "- S.O.S. Мієлома. І це, незважаючи на очевидні докази їх корисності. "Інноваційні методи лікування збільшують тривалість життя пацієнтів і одночасно забезпечують підвищену якість життя. Якщо 15 років тому виживання пацієнтів з множинною мієломою становило в середньому 3 роки, то зараз воно досягло 6-8 років ", - сказав професор Коріу.
Дедалі більше молодих людей ставлять діагнози
Щороку приблизно в 39 000 пацієнтів діагностують розсіяну мієлому в Європі та повідомляють про 24 000 смертей. Близько 37% діагностованих людей до 65 років. У Румунії приблизно 700 нових випадків на рік, і все більше молодих людей ставлять діагнози. Наймолодшим пацієнтам з розсіяною мієломою в Румунії 28 років. На множинні мієломи припадає близько одного відсотка всіх видів раку і є другим за поширеністю захворюванням з точки зору раку крові. Стан проявляється сильними болями в спині, повторними переломами та інфекціями, анемією, нирковою недостатністю. Більше того, пацієнти з множинною мієломою часто страждають від тривоги або депресії через тривалий період перебування в лікарні та через те, що вони усвідомлюють, що живуть із невиліковною хворобою.
Хвороба характеризується певною закономірністю: періоди ремісії, а потім рецидив, що означає, що після періоду, в який пацієнт почувається краще, хвороба повертається в набагато більш агресивній формі. У міру прогресування захворювання ускладнення розмножуються, і коли пацієнт рецидивує, стан повертається до більш агресивної форми.
Березень відзначається у всьому світі як Всесвітній день множинної мієломи за ініціативою Міжнародного фонду мієломи з 2009 року.