Участь
Незалежно від того, чи будете ви брати участь як жертва чи батько вашої дитини чи як лікуючий лікар: ваші дані про целіакію є дуже цінними для досліджень!
Чим більше постраждалих та лікарі, які їх лікують, беруть участь у GeCeR, тим надійнішими є результати оцінок, які в кінцевому рахунку мають на меті покращити догляд.
Запитавши вас безпосередньо про целіакію, ви можете повідомити нам свою особисту ситуацію та уявлення про хворобу та допомогу та допомогти нам діагностувати, доглядати та лікувати людей, які постраждали від целіакії у Німеччині, на основі вагомих даних вдосконалити.
Поліпшення освіти та сенсибілізація до клінічної картини целіакії та супутніх захворювань
Целіакія - це дуже поширене хронічне запальне захворювання тонкої кишки, яке базується на довічній непереносимості клейкого білкового глютену і супроводжується відмовою від глютену (дієта без глютену).
За оцінками, 1 на 100 людей (1%) постраждали у всьому світі. Однак 80-90% з цього одного відсотка постраждалих мають нетипові симптоми або відсутність, а тому часто не знають нічого про свою хворобу, тому їм діагностують пізно, зовсім або неправильно.
У недіагностованих хворих, які не дотримуються безглютенової дієти, можуть розвинутися додаткові серйозні захворювання, включаючи нестачу вітамінів та поживних речовин, анемію, остеопороз, безпліддя, епілепсію та в деяких випадках рак товстої кишки. В
Крім того, целіакія значно підвищує ризик розвитку (інших) аутоімунних захворювань, таких як діабет 1 типу, аутоімунний тиреоїдит (тиреоїдит Хашимото та хвороба Грейвса), герпетифорний дерматит, аутоімунні захворювання ревматичного типу, а також печінки та жовчовивідних шляхів.
Поліпшення співпраці у догляді за пацієнтами
У Німеччині діагностика та лікування хворих на целіакію досі були непослідовними. Дітям та молоді зазвичай діагностують та доглядають спеціалізовані педіатри.
Дорослим часто діагностують в гастроентерологічних практиках. Спеціалізованих центрів в основному бракує. Лікування складних випадків за допомогою планових подальших консультацій для дорослих пацієнтів не є повністю доступним відповідно до поточного рівня знань.
Знання, отримані від GeCeR, та співпраця між DZG та мережею компетентностей мають на меті підтримати розвиток спеціалізованих центрів у найближчому майбутньому.
Поліпшення ідентифікації та сприйняття тих, хто постраждав із психосоціальними вадами внаслідок хронічних захворювань та безглютенової дієти
Оскільки сліди глютену трапляються майже у всіх рафінованих продуктах, це означає важке навантаження для постраждалих, незважаючи на все більший асортимент пропонованих продуктів, особливо через соціальні обмеження, страх ненавмисного споживання глютену, погану смакову якість безглютенових продуктів та підвищену ¶ вартість життя.
Знання, зібрані в GeCeR, мають на меті допомогти поінформувати лікарів про психосоціальні порушення, пов'язані з безглютеновою дієтою та супутніми хронічними захворюваннями.
Уможливити подальші дослідження
Терапевтичним наріжним каменем целіакії є довічна і сувора дієта без глютену. Однак, незважаючи на безглютенову дієту, 30% діагностованих пацієнтів повідомляють про симптоми, що робить необхідною підтримуючу медикаментозну терапію. Така терапія ще не існувала.
Знання, отримані від GeCeR, могли б підтримати розробку таких методів лікування.