Ви зовсім не виглядаєте хворим! “- MSK e

виглядаєте

  • Додому
  • про нас
  • розсіяний склероз
  • Фокус журналу
  • Портрети
  • Самодопомога
    • Порада
    • Дослідження та медицина
    • Юридичні та соціальні
    • Реабілітаційні клініки
    • Вправи та дієта
    • Життя та подорожі
    • Постраждали
    • Розповідь історій
  • Інформація та посилання
  • Дати MSK
  • Інші події
  • Зв'язок
  • конфіденційність
  • відбиток

Як боротися з невидимими симптомами розсіяного склерозу

Хайке Фюр, випуск Blickpunkt 01/2019

Розсіяний склероз/РС: два листи, які перевертають світ постраждалих та родичів з дня на день. РС - це хвороба 1000 осіб - хвороба з надзвичайно різноманітними симптомами. Перш за все, багато симптомів, які надзвичайно обмежують життя пацієнта з РС, часто невидимі, і тому оточуючі їх не сприймають і не сприймають серйозно. Про це я хотів би повідомити сьогодні.

  • Не судіть за зовнішнім виглядом, як хтось виглядає чи представляється. Тому що ніколи не знаєш, чи не може ця людина боротися із серйозною хворобою.
  • Це може бути хтось, хто повинен терпіти постійний біль, або хтось дуже засмучений.
  • Цих людей може бути незліченна кількість факторів.
  • Він дихає, але, можливо, це заподіює йому біль.
  • Можливо, він виглядає молодим і схожим на «цвіте життя», але всередині може відчувати себе старшим на десятки років.
  • Він посміхається, але серце і тіло плачуть.
  • Він гуляє, говорить, готує і чистить, працює, коли може, а іноді і коли НЕ МОЖЕ!
  • Ця людина Є, але це не всі одночасно.
  • Ця людина тут, присутня, але її частини немає - він сам сумує за ним!
  • Ця частина веде битву, яку ви ніколи не побачите.
  • Але якщо ви зачекаєте хвилинку і зазирнете за посмішкою цієї сильної людини, ви можете побачити людину, яка вона є, яка визначає його,
    а саме з усіма присутніми та НЕ-присутніми частинами.

Найважливіші з першого погляду невидимі симптоми

Перш за все, я хотів би перерахувати та коротко висвітлити найважливіші невидимі симптоми.

Втома

Втомлюваність РС (втома = втома) проявляється передчасним, загальним, фізичним та психологічним виснаженням, точніше:

  • виснаження аж до нездатності стояти (і тим самим перешкоджати фізичним рухам та їх виконанню);
  • Симптоми РС погіршуються, розвиваються тремор і неспокій;
  • один надзвичайно втомлений, не маючи можливості заснути, або постійно спить;
  • важко мислити чітко (навіть сповільнено), утримувати думки разом, концентруватися; один без мотивації;
  • психічна та фізична стійкість обмежена;
  • спостерігається надзвичайне і швидке фізичне та психічне виснаження, що супроводжується мовними труднощами, нудотою, порушеннями зору, болем;
  • виникає депресія (смуток, відчай).

Феномен Uthoff

Феномен Утоффа в більш широкому розумінні - це тимчасове погіршення неврологічних симптомів РС при підвищенні температури тіла (наприклад, під час лихоманки, гарячих ванн або в сауні). Постраждали більше 80 відсотків людей з РС. Тут також вважається причиною погіршення провідності демієлінованих аксонів, пов’язане з температурою. Погіршення стану у хворих на РС внаслідок спеки або фізичного навантаження також відоме як псевдоспалах.

запаморочення

Почуття запаморочення (лат. Vertigo) відоме майже всім. Однак подразники, які сприймаються як обертові рухи тіла, лише короткочасно дратують почуття рівноваги. На відміну від цього, різні розлади здоров’я, такі як РС, призводять до повторюваних нападів запаморочення. Як і у всіх симптомів РС, запаморочення із симптомами має багато облич, і кожен відчуває це по-різному. Деякі люди з РС лише зрідка відчувають тимчасове відчуття запаморочення, інші відчувають своєрідне «постійне запаморочення» - але всіх їх об’єднує одне: це неприємний симптом і, перш за все, симптом, що сильно погіршує стан. Є багато речей, які ви більше не можете робити, якщо у вас паморочиться голова: керування автомобілем, їзда на велосипеді та деякі роботи немислимі та дуже небезпечні, якщо у вас паморочиться голова. І не рідко навіть під час нападів запаморочення неможливо навіть ходити і стояти.

Порушення рівноваги

Вони часто провокуються запамороченням, але це також окремий симптом. Важко впоратися з:

  • Тривале стояння/розгойдування, потім труднощі при ходьбі, ходьбі/розгойдуванні, підйом по сходах (вниз і вгору, часто пов’язаний з порушеннями зору), часті некоординовані наїзди (наприклад, головою об пральну машину, лампи тощо)
  • «дражнити» знайомі предмети (наприклад, на шафах, столах, комодах). Наслідками є синці, садна або невеликі травми.

Порушення зору

Порушення зору або подвійне зір трапляються:

  • при психічному та фізичному навантаженні; при надмірній стимуляції вони дуже бурхливі і супроводжуються запамороченням;
  • часто під час розмов, у яких до співрозмовника доводиться дивитись безпосередньо;
  • загалом із вимогами;
  • коли у вас не все в полі зору. Це важко, наприклад, піднімаючись сходами та в повсякденній роботі.

Оніміння, відчуття поколювання, порушення відчуття

Вони можливі у всьому тілі та скрізь; наприклад:

  • на руках, зап’ястях, руках, ногах, щиколотках, на обличчі (включаючи область рота; розмита мова виникає через оніміння м’язів рота);
  • Це особливо помітно і погано після навантажень, вимог як психічно, так і фізично;
  • ступні або підошви часто відчувають себе настільки «товстими», що виникає відчуття «ходіння по ваті» або «носіння панчіх зі скловати»;
  • відчуття, як мурашник колупається і колупається по частинах тіла;
  • Сенсорні розлади, які відчувають, наприклад, ніби забирають повітря для дихання;
  • одяг болить на шкірі, з-за чого ви відчуваєте, що вони занадто тісні, що гнітить.

Спастичність/м’язова слабкість

Ця проблема може виникати на всіх можливих стадіях. Від легкої м’язової слабкості до симптомів паралічу можливі всі симптоми. Зазвичай параліч ґрунтується на спазмі (спазмі) м’язів. Спастичність - це підвищена ригідність м’язів. На жаль, це може бути пов’язано з болем, наприклад, коли м’язи мимоволі стискаються. У деяких випадках ноги тремтять навіть після великих навантажень. М'язова сила рук і ніг може зменшуватися в міру прогресування РС. Ці симптоми можуть поступово погіршуватись і призвести до необхідності допомоги для ходьби.

депресії

Першими ознаками можуть бути:

  • якщо ви часто відчуваєте сум і пригніченість, виснаження і вже ні в чому не знаходите радості;
  • Втрата або посилення апетиту та ваги;
  • Втрата енергії та труднощі з концентрацією уваги;
  • відсутність інтересу до повсякденного життя та хобі (відсутність драйву та мотивації);
  • Порушення сну, як безсоння (проблеми із засинанням і засинанням), так і надмірна потреба у сні;
  • Вихід із соціального середовища;
  • підвищена емоційність;
  • надмірна провина і самовину або відсутність самооцінки.

Нижня стійкість

Це виражається:

  • фізично (як уже зазначалося, з усіма типовими симптомами РС), а також психічно через нижчу толерантність до розладів або швидше «тремтіння нервів», наприклад, плач;
  • у зниженій витривалості;
  • чутливість до шуму, запахів, світла, тепла/холоду;
  • під час телефонних дзвінків, розмов, читання, відвідування вечірок, у побуті та за покупками, на роботі.
  • Окрім усього іншого, це призводить до значно швидшого надмірного стимулювання, ніж у здорових людей, і тут усі відомі (старі) симптоми РС можуть виникнути і стати дуже неприємними.

Порушення когнітивної працездатності

Йдеться про розлади уваги та концентрації, особливо з вимогами та стресом, а також у повсякденному житті:

  • У деяких випадках інформація поглинається і обробляється лише повільніше. Для багатьох тих, хто навчається в РС, це трапляється особливо в другій половині дня або під час стресу.
  • Трапляються розлади пошуку слова;
  • пошук, коли "потрібно" частково порушено;
  • як короткочасна пам’ять, так і довготривала пам’ять часто серйозно порушені;
  • пам’ять частково порушена;
  • Читання тексту може бути приголомшливим, ви не можете все засвоїти;
  • пам’ять часто сильно порушена.

Проблеми з сечовим міхуром та/або кишечником (проблеми з утриманням)

Це призводить до:

  • частково мимовільне витікання сечі;
  • часті і бурхливі позиви до сечового міхура (дуже стресові на роботі, а також у соціальному середовищі);
  • Залишкове утворення сечі і, отже, частіші інфекції сечовивідних шляхів.
    Часто їх можна вилікувати лише за допомогою хірургічних втручань, лікування ботоксом та штучних результатів. Нічого з цього не видно, але це надзвичайно напружено.

Біль

Біль є симптомом РС, який не слід недооцінювати. Досі дискутується, чи може РС «спровокувати» біль, чи вона просто «є», чи якось пов’язана. Насправді, проте, більшість людей з РС скаржаться на біль, особливо стріляючий біль під час стрільби (так званий невропатичний біль).

Статеві розлади

Сюди входять еректильна дисфункція, зниження статевого потягу та біль під час статевого акту. Сексуальні розлади страждають від великої кількості людей з РС і можуть мати різні причини. Часто вони зумовлені неврологічними змінами або типовою фізичною дисфункцією РС та психічними розладами. Звичайно, пов'язані з РС зміни у сприйнятті тіла також можуть зіграти важливу роль. Це в свою чергу часто означає, що ставлення до власного тіла змінюється. Психічні та соціальні труднощі також можуть викликати статеві розлади при РС.

Проблема "невидима" і, так би мовити, подвійна: з одного боку, не приємно, щоб постраждала людина більше не була "повністю функціональною" в цій області, мусила терпіти біль або, можливо, більше не відчувати задоволення, з іншого боку це також впливає на партнера.

порушення сну

Порушення сну та РС - тема, яка, на жаль, часто не сприймається лікарями всерйоз, але має величезний вплив на постраждалих та їх довкілля, а також на якість їхнього життя.

Прокляття і благословення невидимості

Той факт, що багато симптомів, які обмежують якість нашого життя, невидимі, може бути благом або прокляттям. Тож це благословення, якщо ви не дивитесь на інвалідність потерпілого, коли він цього не хоче, що у багатьох випадках є перевагою. Це прокляття, коли ти цього не бачиш, але зацікавленій людині це робиться дуже погано, і йому доводиться знову і знову пояснювати, як це робиться. Ця сила, яку для цього потрібно зібрати, непропорційна до всього іншого - вона також паралізує і дуже часто також завдає шкоди. З багатьох надісланих мені коментарів я склав PDF-файл (http://multiple-arts.com/pdf-unschone-spruche-kostenlos-zum-runterladen/).

Для мене це і прокляття, і благословення, тому що, звичайно, я дуже радий, що мені рідко доводиться покладатися на видимі допоміжні засоби, такі як моя палиця або послуга на візку в авіаперельотах. Я вдячний, що моя форма РС впливає на мене фізично, але я все ще можу прийняти стан як прийнятний. Однак - і саме тому я пишу свій щоденник та книги з MS - я справді став «жертвою» невидимих ​​симптомів, і, наприклад, мені довелося боротися протягом довгих, важких і дуже принизливих років, щоб отримати повну пенсію по інвалідності, тому що мені дали РС не дивився. У такі моменти прокляття не бачити хвороби! Мені було дуже погано, коли мені доводилося знову і знову пояснювати, наскільки я інвалід, наскільки я поганий, бо я дійсно хотів лише одного: бути здоровим і не мусити нікому пояснювати і доводити, як важко я справляюся зі своїм буденним життям. Парадокс, який ускладнив мене психічно.

Що може зробити наше оточення

Родичі, які живуть з нами або підтримують з нами дружбу, також несуть із собою цю хворобу, кожен по-своєму. Вони також постраждали, тому що ми є лише з цією хворобою. Ми існуємо лише з усіма цими симптомами та обмеженнями. Ми не є РС, точно ні, тому що хочемо бути і залишатися автентичними та самовизначеними, але ця хвороба неминуче супроводжує нас і впливає на наше життя та життя тих, хто нас супроводжує. Будь то партнери, діти, батьки, друзі, сусіди, колеги - кожен, хто має щось спільне з нами, також стикається з РС одночасно і, як і ті, хто постраждав, повинен навчитися розумно боротися з цим для себе. Я найбільше поважаю всіх цих родичів.

Що стосується невидимих ​​симптомів, надзвичайно важливо, щоб ці родичі повірили нам, коли ми говоримо, що у нас не все добре. Ми залежамо від того, що люди вірять нам без будь-яких прихильників і заперечень та негайно. Наприклад, напад втоми вимагає негайної допомоги, наприклад, знайти місце для відпочинку і зробити перерву, і справді негайно. «Я вірю тобі» - це найпотужніші слова, які можна звернути до людини з РС.

Це розуміння, переконання та пристосування до нього є дуже важливими аспектами для нас. Вони роблять нам добро в цей момент потреби і роблять добре нашій душі, тому що коли ми відчуваємо розуміння і співчуття, дуже великий тягар вже знятий з нас.

Оскільки втома вразила мене найгіршим із усіх симптомів, і ви не можете дивитись на мене навіть під час сильного нападу втоми, я все ще виглядаю як «квітуче життя», тема невидимих ​​симптомів фактично злилася зі мною. Але я не хочу підходити до тих, хто живе з видимими симптомами. Оскільки терпіти, мати справу з ними, жити та приймати їх важко на іншому рівні і може вплинути на життя цієї людини навіть більше, ніж, наприклад, я та моя форма РС.