Відгуки пацієнтів про лікарні та клініки з хірургії, медицини, материнства,
Серед проблем, які впливають на повсякденне життя пацієнтів, втома від раку стала проблемою номер один. У наших вимірах це відчуття перевершує навіть відчуття біль.
Досвід втоми у онкологічних хворих здається майже дрібничним для медичної професії, що представляє це як один із неминучих наслідків лікування раку та протиракових захворювань. Хіба ми не говоримо, що це відчуття виснаження є нормальним, навіть неминучим ?
Хоча одностайні щодо його шкідливих наслідків, пацієнти не наважуються скаржитися, ризикуючи затримати своє психологічне та емоційне відновлення. Але ця втома є складні, суб’єктивні, багатофакторні та багатовимірні. Як його ідентифікувати? Яке значення йому надати? Як це прийняти ?
Втома раку та його діючий ефект
"Це втома, яка настає без попередження, дуже раптово. Я був змитий, повністю спорожнений "(Люк)," Піднятися на дві сходинки - це Еверест! »(Енн) ... У цьому напрямку багато свідчень.
Сара Дохі, президент Французького товариства психоонкології, зазначає, що 80% пацієнтів, які проходять лікування, скаржаться на втому або навіть сильну втому. Пацієнти домовляються про те, лікування раку вас зношує.
"Мене попередили, тому я передбачив кроки та адаптував своє повсякденне життя. Це була ціна, яку потрібно заплатити за те, що ти сьогодні живий, так? »(Лоре). «Моє лібідо сильно постраждало від цього раку простати. Я почуваюся винним і емоційно прикордонним ”(Мартін). “Я не міг повернутися на свою роботу. Я був осторонь "(Грегорі). "Я більше не можу терпіти, я відчуваю депресію. У мене таке враження, що хіміотерапія вбиває мене повільно "(Сільві).
Глибока втомленість, туга чи яма смутку, втоми набуває різкого повороту. На цій стадії відчуття, пацієнт ототожнює свій рак або ослаблений орган і зливається з ним. Він включає ідею про те, що хімія, яку поглинає ваше тіло, є настільки шкідливою, наскільки зв’язує. Відчуття втоми на шляху онкологічної допомоги є багатофакторним та хронічним. За словами Сари Дочі, ці фактори враховують сучасний досвід захворювання та методи лікування. Вони також стосуються наявної у пацієнта психологічної чи соціальної вразливості, складних і незліченних наслідків, ітеративних методів лікування та тривалої хвороби.
Таким чином, "лише наслідком лікування", представленим лікарями, насправді було б прихованою частиною айсберга для пацієнта.
Переживання втоми, прихованої частини айсберга
У онкологічній ситуації втома, як це насправді відчувають пацієнти, виглядає набагато суттєвішою, ніж здається. Це випробування насправді приховує безліч проблем: астенія, втрата пам’яті, труднощі з концентрацією уваги, фізичне виснаження, запаморочення, безсоння, дратівливість, нервозність або навіть депресія. У цьому сенсі втома має кілька визначень і стільки ж синонімів. Його інтенсивність варіюється від випадку до випадку.
Більше того, завдяки цілеспрямованій терапії, хронічності захворювання та подовженню тривалості життя "побічні ефекти стають все більш дискомфортними", - заявляє професор Лоїк Ізебарт. Тут вщипує взуття: «Проблемою хронічного захворювання є відповідність. Лікарі звикли вимірювати токсичність за класами. Вони не обов’язково вимірюють почуття пацієнта », - пояснює він.
Таким чином, якщо пацієнта попросять оцінити тягар втоми у своєму повсякденному житті, він дасть 80 балів за шкалою 100. Лікар, зі свого боку, надаватиме значущість 10 балів зі 100 втомі в його діалозі з пацієнтом, вважаючи, що втома є "лише" наслідком лікування. Досить сказати, що є розрив між сприйняттям пацієнта та вимірюванням вихователя.
Як результат, чи можемо ми (нарешті!) Розглядати втому як «симптом» та визначити, що за нею, обговорити та почути спочатку досвід людини? ?
Втома раку, попереджувальний знак
Проблема подвійного заходу, а саме клінічна оцінка лікарем І почуття пацієнта, покращить якість підтримки, сприяти розвитку персоналізація підтримки.
Все більше і більше пацієнтів бере на себе відповідальність за процес догляду: вони документують, обговорюють, беруть участь і стають «акторами». Однак майже 50% з них визнають, що їх охоплює справжнє почуття самотність. Вони почуваються "розпущеними на природі", відчувають потребу в підтримці, "супроводі" та розгляді. Звідси важливість виявлення та втоми слуху, щоб запропонувати відповідне рішення.
Для деяких пацієнтів втома є " Увага ": Після проходження тесту оголошення та відчуття несправедливості вони вирішують зіткнутися і позитивно відчути своє почуття втоми, яке потім сприймається як сигналу самої хвороби або простий побічний ефект від лікування.
Уражений лімфомою, Фаб'єн стверджує, що "вся справа в розумі". Завдяки цьому йому вдається "подолати наслідки, виснаження і тіло, пошкоджене процедурами". То що робити з цією втомою? Чи це неминуче ?
"Чи не слід приймати всі методи лікування як елементи, що дозволяють мені йти до зцілення, а не крок за кроком стримувати страждання? "Запитує Філіпп Гурден у своїй книзі" Я народився тричі "(Fauves éditions). Це відчуття виснаження здається майже настільки необхідним, оскільки воно є корисним в очах пацієнтів, оскільки гарантує їх одужання. Більше того, вони не наважуються скаржитися на лікарів-онкологів, для яких втома - це лише нижня частина їхніх проблем, оскільки їхня мета - перш за все, зберегти шкіру своїх пацієнтів.
Для інших пацієнтів втома - це вираз чогось складніше, всередині ...
«П’ять років потому я все ще відчуваю глибоку психологічну втому. Коли я заходжу до хворих подруг, щоразу отримую ляпас. Все це повертається до мене, і я розумію, що ледь не помер. Я почуваюся живим. (Сандра). «За період лікування моє тіло стало об’єктом дослідження, я зводилася до хворої грудей. Це справжня біографічна перерва. Я ніколи не буду тим, хто раніше. Але хто я сьогодні? Мені потрібно зачепити, глибоко, інтимно, психологічно, відновити зв’язок із собою, заново винайти себе ... Вийти зі смутку, який виснажує, більше не страждати, взяти верх »(Сесіль).
“Коли пацієнти ставлять під сумнів свою подорож, їм стає ще гірше, ніж раніше. Фізична шкода тяжіє на них психологічно. Тоді вони задаються питанням, як знайти добробут у цей момент Т свого життя », - уточнює Кетрін Аліотта, президент Союзної палати софрології.
Завдання полягає в тому, щоб мати можливість підтримувати їх на основі їх досвіду, їхнього конкретні потреби: до психотерапевта, до софролога або будь-якої іншої кваліфікованої особи. Таким чином, шлях догляду буде збагачений відповідно до почуттів пацієнта і, зокрема, до перевтоми.
Корисність альтернативної та додаткової медицини
Прохання бути почули, впізнали у його стражданнях і підтримці збільшується, коли пацієнт темніє і втрачає довіра. Потім переважна більшість пацієнтів звертаються до додаткової та альтернативної медицини, яка заповнює порожнечу, залишену онкологом. Це справжнє багатство, бо, як зазначає Кетрін Аліотта, "ви вилучаєте людину з її хворого статусу. Наприклад, із софрологією ця людина виявляє аспекти своєї особистості, які йдуть добре, і це не зводиться лише до її хвороби ".
Кетрін Аліотта також наголошує на “необхідності часу для відновлення енергії. Бажано оплакувати хворобу, оскільки ми змогли оплакувати його міцне здоров’я. Несвідомо пацієнт не обов'язково відчуває себе вилікуваним. Тим більше, що їй кажуть, що втома є ознакою рецидиву. Він мучиться, регулярно втрачає свої можливості ». Вона додає, що "втома є ознакою внутрішньої боротьби: психологічної, психічної, це виснажує". Звідси зацікавленість у спеціальній підтримці почати спочатку динамічно.
Пацієнт повинен мати можливість "сконцентруватися на своїх глибоких потребах, перебудувати своє життя, свої цілі, свої цінності. На додаток до медичної допомоги необхідні альтернативні та допоміжні ліки. »Софрологія, наприклад, може допомогти відновити життєздатність, перезапустити доброчесне коло завдяки розслаблення динаміка та софронізація. За її словами, "саме інтерпретація та репрезентація, яку я даю речам, дозволяє мені пережити їх краще".
"Моніторинг почуттів пацієнта з часом, спостереження за розвитком якості його життя за допомогою нових методів лікування та вдосконалення його є настільки ж індивідуальним, як і суб'єктивним", - підкреслює Лоїк Ізебарт. "Оскільки рак стає хронічним захворюванням, пацієнт також бажає справжньої якості життя під час лікування", - продовжує він.
Як тоді узгодити сприйняття втоми з якістю життя? Бажано встановити a специфічне прослуховування відчуття втоми для кожного пацієнта, з метою надання персоналізованої підтримки.
Що ви повинні пам’ятати:
Ваги методів лікування раку недостатньо для пояснення переживання втоми. Цей термін несе в собі стільки причин, скільки і визначень, які підпадають під сприйняття хворих, значення що він віддає своїй хворобі, і навіть своїй життєвий досвід до раку. Досвід стомленості, пов’язаної з раком, - це більше питаннясимптом сам по собі ніж простий побічний ефект.
Вимірювання, проведене самим пацієнтом, можуть бути дуже корисним доповненням до клінічної оцінки з метою персоналізації та збагачення курсу медичної допомоги. Це проходить через партнерство з онкологом навколо реальних даних і може бути доповнена, наприклад, введенням альтернативної та допоміжної медицини на шляху догляду, щоб задовольнити реальну та кричущу потребу пацієнтів бути почутими та зрозумітими у своїх стражданнях.
Кваліпсо, що це ?
Інтернет-опитування Qualipso - це PREM (Patient Reported Experience Measures) - пристрій, який спрямований на вимірювання почуттів пацієнта під час подорожі за онкологічною допомогою, а також еволюцію з часом якості життя.
Завдяки платформі hospitalidee.fr пацієнт контактує із спільнотою пацієнтів, які схожі на нього, і можуть отримати доступ до всіх опор, доступних навколо нього: адаптовані фізичні навантаження, терапевтична підтримка з боку асоціацій, допоміжна допомога, альтернативна медицина та доповнення.
Практикуючі користуються безкоштовним доступом до зведених даних на національному рівні, а також на рівні їх відділення, і можуть заощадити час на консультаціях завдяки Журналу реєстрації, який їм представляє пацієнт: цей документ дозволяє візуалізувати прогрес пацієнта, оскільки остання консультація (почуття та якість життя).