Вихід з аутизму (5)
Напередодні Нового року в нашому домі горить свічка на згадку про наших батьків, яких уже немає і яких ми хотіли б їсти разом з нами та дітьми. Я не вважаю, що ніч між роками є приводом не лише для радості та надії, але й для пам’яті. Ми думаємо про тих, кого носять серед нас, вшановуємо їх пам’ять і молимось про їх відпочинок. Але ми також дивимося на наших дітей, за яких ми боремося і будемо продовжувати боротися за те, щоб зробити їх вихід з аутизму реальністю.
святкування той факт, що ми все ще живі
Іноді мені цікаво, що ми святкуємо. Що ми святкуємо? Що минув ще один рік, який наближає нас до смерті? Я швидко відкидаю подібні думки і розумію, що ми святкуємо той факт, що ніхто, хто нам дорогий, не загинув у році, що закінчився, що в кращому чи гіршому плані ми маємо дах над головою, сім’я, яка нас любить, деякі друзі. Ми святкуємо, що ми ще живі .
Я ніколи не знав, як приймати новорічні постанови. Завжди, у ніч між роками, я думав більше про минулий рік, ніж про той, який збирався розпочати .
Які були ключові моменти у нашому житті у 2019 році
Потрібна мужність, щоб сказати НІ
Наприкінці січня 2019 року ми відмовились від послуг Асоціації аутизму Трансільванії, яка також стверджувала, що оплачує години терапії, від яких діти не отримали вигоди. Коротше кажучи, оскільки вони робили нам прихильність до переїзду своїх терапевтів до іншого центру (поїздки, яку ми розуміли, щоб заплатити), нас також попросили оплатити дні терапії, коли дітей не було. Коли мої діти хворіють, і я переконуюсь, що це не тільки моє, я хворію принаймні тиждень. У мене було двоє дітей на терапії з ними, витрати були б значними, але тут ми говоримо про принцип. Якщо ви записалися на прийом до стоматолога і вам стало погано, скасуйте його.
Чи знаєте ви, чому вони та інші подібні НУО роблять це? Тому що це працює! Бо потрібна мужність, щоб сказати НІ, а батьки не сказати ні! Не тому, що такі батьки, як я, не сміливі, а тому, що мене легко емоційно шантажують на ринку, де зростає рівень терапії, а центри є мізерними. Батьки зробили б все для панацеї, яка "обіцяє" порятунок від аутизму: застосували поведінкову терапію - коротше ABA. Просто погано застосований АБА стає зброєю, яка працює проти дитини, яка, власне, і повинна одужати.
Я деякий час думав відмовитись від них, бо все більше стало зрозуміло, наскільки я помилявся у підході Джорджа, який з нашої точки зору гальмував розвиток мови.
Найцікавіше, що люди цього законопроекту ніколи не припускають своєї невдачі, з їх точки зору. На їхню думку, МИ, Марина та Джурі Нечіу недостатньо робили вдома для дітей ...
Це було одне з найкращих рішень, які я коли-небудь приймав. Тільки тоді обидва діти почали прогресувати, очевидно, з іншими терапевтами.
Наша перша відпустка була на Чорному морі
Ми дійшли до моря не тому, що дозволили собі фінансово, а тому, що друг, який з’явився з нізвідки, насправді запропонував нам цей шанс. Це було страшенно важко! Джордж біг, коли ви відпустили його руку - і його довелося міцно тримати, бо він не усвідомлював небезпеки. З Ілінка ви не могли наблизитись до води, ви не витримали шуму хвиль, який ми, типові, обожнюємо. Але це були ідеальні канікули для Девіда.
"Життя з аутизмом"
Я писав шоу "Життя з аутизмом" у «Все про матерів» з листопада 2016 р. Я зіткнувся з реальністю аутизму, який оселився у Джорджа, моєї другої дитини, і маленької Ілінки щойно народилася. У мене виникла ідея написати серію "Життя з аутизмом", і я запропонував тодішньому головному редактору написати щоденник свого життя, позначеного аутизмом. Йому також сподобалася ідея та назва серії. Звідти розпочався 247-серійний щоденник, який я досі не можу продекламувати, бо це занадто боляче ...
Десь у червні 2019 року я відчув щось ... не насичення, а страх. Страх прочитати будь-які ненависні коментарі щодо більш драматичного епізоду в моєму житті. Я відштовхував свій розум, як міг. Останній епізод був написаний у липні, але я тоді не думав здаватися. Мене знесла коментар до епізоду пляжного відпочинку, коли хтось зробив мене нечутливим і невдячним до мого друга, який запропонував мені пляжний відпочинок, що я скаржуся, замість того, щоб оцінити. Думаю, будь-який батько втомлюється від трьох дітей у відпустці, не тільки я, тим більше, що мої нетипові. Тоді це була остання крапля в моєму склянці, яку наповнили багато інших (що я неповноцінний і роблю неповноцінних дітей, чому я не припинив робити копії та інші з цього реєстру). Я був надто вразливим і мене ніхто не захищав ...
Я поклявся, що ніде не буду публікувати, що воно того не варте, що скільки б я не допомагав батькам дітей-інвалідів, багато інших читачів не розуміють нюансів того, що я пишу.
Вихід з аутизму, кінець 2019 року
Так називався мій перший блог на платформі Blogspot у 2011 році, де я почав писати про Девіда. Я відклав свій блог убік, коли розпочав "Життя з аутизмом".
Я вирішив піти далі під цією назвою і, оскільки мені потрібні зміни, я вирішив вести тут щоденник нашого життя з аутизмом, який має одну мету: вивести наших дітей з аутизму.
Де б я не писав і під будь-яким ім'ям, одне можна сказати точно, історія нашої боротьби унікальна, тому що у нас немає одного, у нас немає двох, але у нас троє дітей з аутизмом.
Я хочу, щоб наше життя та вихід з аутизму були навіть більшими, тобто історією успіху виходу з аутизму трьох дітей. Тому я жив у 2019 році, тому житиму відтепер. Мої діти потребують, щоб я за них боровся. Крім того, я хочу, щоб якомога більше батьків знало, що це означає. Я хотів би надати впевненості батькам дітей-аутистів, і я хочу дати тим типовим дітям можливість зрозуміти, що саме означає аутизм. Ми не переможемо і не знатимемо аутизм, поки не будемо відкрито говорити про це.
Щастя потрібно прожити без жалю
Після року, в якому Джордж, здавалося, був на шляху до відмови від памперсів, послідувала така очевидна регресія, яка полягала в тому, що він йому не сподобався і повернувся до памперсів. Настав день, коли я виймаю ігри з шаф, збираю їх з-за меж скриньок. Діти почали грати з дерев'яними блоками, ляльками, машинками. Ілінка символічно починає гру, бере пляшку з пляшкою іграшки і кладе її в рот ляльок.
Я знаю, що при аутизмі можливо все, і якщо завтра прогрес зникне, я був би радий насолодитися ними сьогодні. Так проживається життя, коли у вас є діти-аутисти. Ви радієте сьогодні, завтра невідомо, що може статися, яка нова самостимуляція відбудеться у поведінці. Аутизм може підняти вам настрій сьогодні, а завтра він кине вас у бездонну яму.
Щастя потрібно прожити без жалю, і кожен день повинен бути новим початком. Так повинно бути для мене.
Це найголовніше, про що я дізнався у 2019 році. Що я можу рухатись далі, що я повинен приймати кожен день, коли він настає .
Я хотів кинути стільки разів, відмовитись рухатися чи щось робити, дозволяти життю проходити повз мене, а не жити ним назустріч. Але є лише один спосіб, і це лише раніше. Що хтось із дорогих вам людей помер, що у вас є одне, двоє або троє дітей з аутизмом, що ви розлучилися або у вас немає життя, про яке ви мріяли, у вас немає вибору. Робіть те, що можете якнайкраще зі своїм життям і зі своїм життям, ми, безумовно, тут, на цій землі, маємо певну мету, і це не здається!