Ворог мій, спи
Чи є спосіб вивести її з цього стану?
Ні, можна лише чекати. Я можу переконатися, що вона не лежить надто незручно, що її рука не скручена. Погано, коли біля неї стоїть занадто багато людей і вони схвильовані. Ліза все помічає. Це змушує її нервувати, а сильні емоції лише продовжують катаплексію.
Окрім катаплексій - якими є інші симптоми нарколепсії?
Люди раптом засинають. Це пояснюється тим, що ритм сну абсолютно інший у порівнянні зі здоровими людьми: їхній сон зламаний. Можливо, ви можете порівняти це з ритмом сну новонародженого: дитина перемикається між фазами сну та неспання через дуже короткі проміжки часу; вона ніколи не спить вісім годин за раз. Подібно до нарколептиків. Але люди в нашому суспільстві не можуть просто спати, коли хочуть. Нарколептики живуть в основному стані дуже великої втоми. Лабораторні тести показали, що рівень сонливості порівнянний з тим, хто був позбавлений сну протягом 48-60 годин.
Що було вашим стимулом фотографувати предмет нарколепсії стільки місяців?
У моєї матері нарколепсія. Тому мене цікавить тема. І це в основному абсолютно невідома хвороба. Тут, у Німеччині, є 4000 діагностованих випадків, проте передбачається, що кількість не зареєстрованих становить до 40 000. Багато лікарів навіть не знають про хворобу. Майже всім людям, з якими я розмовляв, лише завдяки повідомленням у ЗМІ стало відомо, що хвороба, якою вони страждають, взагалі існує. Моїй матері знадобилося 30 років, щоб нарешті поставити правильний діагноз. До цього їй сказали, що вона шизофренічна і в депресії.
Вони також хочуть використовувати фотографії, щоб проінформувати людей про хворобу?
Так, це одна з причин цього проекту. Найгіршою фазою у житті нарколептика є час до встановлення діагнозу. Потрібно знати, що хвороба існує. Це може працювати з такими фотопроектами.
Найбільш читані цього тижня:
Домашні рулетики з корицею
Цей пухнастий сніданок також є успіхом для тих, хто сварливий вранці: тісто можна готувати ввечері, а лише вранці штовхати в духовку.
Це працює. Деякі знімки відверто турбують.
Звичайно, я показую більш важкі випадки. Це пов’язано із середовищем. Я також супроводжував нарколептика, який працює покрівельником. Наприклад, у нього більше немає катаплексій. Він просто повинен часто лежати і коротко спати. Це не дає таких інтенсивних фотографій. На жаль, образно працюють лише крайні випадки.
Як ти знайшов своїх головних героїв?
Зараз існують асоціації допомоги, які займаються нарколепсією. Інформацію про це можна знайти на веб-сайті http://www.narkolepsie-deutschland.de/. Моя мати була членом ради одного з цих клубів. На конгресі я зустрів багатьох постраждалих. Деякі були одразу готові долучитися до серіалу. Потім одне призвело до іншого.
Скільки часу ви провели з людьми, яких фотографуєте?
Наприклад, я прожив з Лізою три місяці, в одному будинку. У цьому серіалі я став частиною сім'ї - разом із усіма на знімку. Ви не бачите цих сцен, якщо головні герої насправді не впускають вас у своє життя. Для мене це принцип, що я нічого не змінюю для фотографії - нічого не можна позувати. Я навіть не зсуну пляшку з напоєм для фотографії. При такому способі роботи просто необхідно бути там тижнями.
На одному із знімків Ліза ніби засинає стоячи.
Подумайте про це як про зворотну катаплексію. Симптоми називаються «автоматичною дією». Розум засинає, поки тіло не спить і просто продовжує прості, монотонні дії. Це сталося з Лізою одного разу під час їзди на велосипеді. Прокинувшись, вона виявила, що знаходиться за 20 кілометрів від свого дому.
Вона їхала далі уві сні?
Так, з відкритими очима. Дійсно небезпечна річ - це прокидання. Може бути так, що вона настільки роздратована собою, що відразу отримує катаплексію і падає з велосипеда. Іншого разу вона стригла шерсть собаки, коли почалася «автоматична дія». Собака була повністю поголена, коли вона прокинулася.
Ви називаєте свою серію "спати протягом дня" постійним проектом. Як ви продовжуєте роботу?
На даний момент я доповнюю фотографії записами фільмів. Я ще не знаю, чи призведе це до мультимедійного виробництва в Інтернеті чи, можливо, до документального фільму.