Вплив ревматичної хвороби на життя Росії; дитина величезна ”- Planete sante
АВТОРИ
ЕКСПЕРТИ
Ми часто уявляємо, що ревматизм - це хвороба людей похилого віку. А як на рахунок?
Це не так. Ревматизм також вражає активних людей та дітей. Це навіть одне з найпоширеніших хронічних дитячих захворювань. За підрахунками, з тисячі дітей жертвами є від одного до двох.
З якого віку дитина може страждати на ревматизм?
Дуже рано. Від народження для генетичного ревматизму та від 1-2 років для інших форм.
Чи однакові ревматичні захворювання у дітей та дорослих?
Деякі типи ревматизму мають педіатричний аналог, деякі дуже часто зустрічаються у дітей і рідко зустрічаються у дорослих, тоді як інші мають дуже специфічні прояви у дітей. Дитина в основному страждає на запальний ревматизм генетичного або функціонального походження (див. Рамку). Але той факт, що хвороба виникає під час росту, по-різному впливає на людину. Це впливає не тільки на його опорно-руховий розвиток, на розвиток суглобів, розміри, але і на психологічний досвід. Хворіння з раннього віку глибоко змінює ваше ставлення до життя. Ви повинні про це переживати. Цих дітей потрібно оточити.
Як проявляється захворювання у дітей?
Ревматизм найчастіше проявляється болями в суглобах, набряками, підвищенням температури, втомою, обмеженою рухливістю, а іноді навіть кульгавістю. Що стосується самих маленьких, ви повинні турбуватися, якщо дитина важко рухається, стоїть або ходить. Так само не нехтуйте нічним плачем, який може бути виразом ревматичного болю.
Чи легко діагностувати захворювання?
Діагноз поставити дітям непросто. Оскільки часто, не маючи змоги сформулювати це усно, про проблему повідомляє не він, а його батьки. Крім того, дитина схильна звикати до свого болю і не усвідомлює, що це не є нормальним явищем. Це причини, чому дитина та його батьки часто пізно консультуються. Фахівець також стикається з іншими труднощами під час консультації: дитина часто намагатиметься звести до мінімуму свої проблеми або відповідати на запитання відповідно до того, що він собі уявляє, щоб сказати, або через страх подальших обстежень. Щоб уникнути оманливого уявлення про ситуацію, дитину необхідно переглядати кілька разів.
Страждаєш від ревматизму, коли ти дитина, що ускладнює повсякденне життя?
Дітей з ревматизмом часто стигматизують у школі та відкидають їх однолітки. Дуже важко протистояти іншим, коли ти інший. А оскільки болів не видно, він натрапляє на нерозуміння оточуючих і називається «маленькою натурою». Однак біль може спричинити реальне фізичне обмеження, що є проблемою під час занять гімнастикою, наприклад. Захворювання також впливає на освіту. Викликана лікуванням втома може знизити здатність до концентрації уваги. Дитина частіше відсутня через біль, лікування та частоту медичних консультацій. Не слід також залишати поза увагою стурбованість хворобою на майбутнє. Ці діти іноді відчувають страх смерті. Стосовно своєї хвороби вони задаються питанням, яку роботу зможуть робити, зможуть мати дітей чи ні тощо.
Який ревматизм у дітей?
Основними причинами ревматизму у дітей є:
- Запальний ревматизм, включаючи ювенільний артрит. Це пошкодження суглобів і підтримуючих тканин.
- Повторювані гарячкові захворювання, генетичні чи ні. Існує лихоманка, яка супроводжується болями в суглобах, болями в животі, плямами на шкірі.
- Незапальний ревматизм, який проявляється як хронічний біль, що локалізується на певній кінцівці або більш широкий.
- Хвороби обміну речовин, такі як хвороба Фабрі, генетичне захворювання, більш поширене серед хлопчиків. Це проявляється сильним болем в кінцівках, ураженням шкіри та ін.
Чи важлива підтримка сім’ї?
Так. Внаслідок академічних чи соціальних труднощів важливо, щоб дитина була оточена. Навіть більше, якщо він бореться в школі. Оскільки з болем, відсутністю та уроками, які можна наздогнати, легко кинути навчання. Однак це тим більш проблематично, що фізичні обмеження, накладені хворобою, позбавляють молодь вибору певних професій. Відсутність підтримки ризикує поставити під загрозу їх успішну інтеграцію у доросле життя.
Чи означає це, що ревматизм триває і в зрілому віці?
У більшості випадків так. Ліки від ревматизму не існує. Деякі пацієнти вірять у цю магічну думку, що хвороба зникає з підлітком, але це не так. Треба сказати, що ці молоді люди не змогли зміцнити своє здоров’я і завжди хворіли. З ним особливо важко жити. Підлітковий вік призводить до своєї частки питань та змін, і вони більше не хочуть чути про свою хворобу, іноді аж до відмови від лікування.
Які методи лікування існують?
Понад двадцять років пропонується препарат, який заспокоює запалення та імунну систему (Метотрексат®). Сьогодні доступні сучасні, але дорогі препарати, що вводяться внутрішньовенно або підшкірно. Ефекти цих біологічних агентів специфічні для функціонування цільової молекули. Але існує ризик зараження, оскільки вони послаблюють імунітет. Все ще бракує перспективи щодо довгострокових наслідків, тим більше, що ці біологічні агенти діють на імунну систему, що розвивається.
Чи цього достатньо для покращення комфорту цих молодих пацієнтів?
Ні. Ми повинні збільшити кількість досліджень та досліджень у дітей. Сьогодні багатьом лікам призначають «поза маркою» (примітка без підтвердження для встановленого показання), що створює основні проблеми безпеки для пацієнта, відповідальності за лікаря та витрат, оскільки вони не завжди відшкодовуються основним медичним страхуванням. Сьогодні нам доводиться набагато більше боротися за людей, які мають довшу тривалість життя. Інвалідність, "знесена" хронічною хворобою, труднощами розвитку та інтеграції тощо: ми забуваємо про наслідки хвороби для дитини, яка перебуває у стані дорослого. Ми також забуваємо про економічний вплив на суспільство. Політики, здається, цього не знають. Серед населення, безсумнівно, набагато більше людей похилого віку, ніж дітей. Але це короткострокова політика: хронічно хворі молоді люди, які вступають у професійний світ, беруть участь у фінансуванні соціального забезпечення, а не в залежності від нього. Тут ми зіткнулися з подвійною проблемою: рідкісна хвороба та дитяча хвороба. Меншині важко визнати їх особливості.
Що робити, щоб покращити ситуацію?
Боротьба таких асоціацій, як ProRaris чи Orphanet, корисна для інформування громадськості та попередження державних органів щодо засобів, необхідних для розробки нових препаратів. Ініціативи можна взяти з боку політики. Можна собі уявити зменшення податкового тягаря фармацевтичних компаній, які інвестують у дослідження педіатричних препаратів, або, як це робить FDA (Управління з контролю за продуктами та ліками США), продовжує патент на найдорожчі препарати на шість місяців.
FPmh, союз лікарів дитячого та підліткового віку, який я очолюю, бореться за якісну дитячу медицину, адаптовану до специфічних потреб дітей. Це трудомісткі і тому дорогі пацієнти. З розвитком системи охорони здоров’я існує реальний ризик відсутності визнання та обізнаності цих молодих пацієнтів.
Чи можна ще добре доглядати за дітьми з ревматизмом?
Слід зазначити, що фахівців мало. Дитяча ревматологія - дуже молода дисципліна. Двадцять років тому я був єдиним спеціалістом у франкомовній Швейцарії. Сьогодні нас близько десяти з усієї Швейцарії. Перші лікарі, які пройшли курс швейцарської підготовки з цієї дисципліни, незабаром закінчать навчання. Щоб діти могли отримати належний догляд, була створена група фахівців, яка подорожує по франкомовній Швейцарії. Таким чином, лікарі мають можливість зустріти та розпізнати широкий спектр патологій і, отже, краще мати можливість їх лікувати.
Які проблеми стоять перед лікарем та пацієнтом, коли останній переходить у зрілий вік?
Перш за все, при переході від дитинства до підліткового віку необхідно взятися за пояснення захворювання. Потім уникайте будь-яких перерв у догляді, щоб гарантувати відповідність та ефективність лікування. У зв'язку з цим якість зв'язку між педіатричною медициною та медициною для дорослих є надзвичайно важливою, тим більше, що ми мало знаємо про розвиток дитячого ревматизму. Звідси інтерес до наслідування когорти пацієнтів. Це включає оцінку долі пацієнтів, які отримують біологічне та імунодепресивне лікування, їх толерантності до лікування, побічних ефектів, розвитку їх імунної системи та стану їх суглобів.