Вроджена серцева вада Дитина Софія повинна повернутися додому, щоб померти

Крихітка Софія повинна піти додому, щоб померти

23 грудня 2013 р., 15:10 | Аня Шпейтель, t-online.de

Маленька Софія народилася з однокамерним серцем. Вона все ще жива, бо батьки не здавались, хоча лікарі були песимістами. (Джерело: приватне)

розділити
Закріплення
Роздрукувати твіт
На пошту
редакція

Софія народилася зі складною вадою серця: у неї так зване однокамерне серце, а також інші аномалії в серці та легенях, так що органи не могли забезпечити її тіло киснем. Лікарі мали мало надії і хотіли відправити Софію додому, щоб вона померла. Але батьки Вальдемар і Джулія боролись за свою дочку. Лікування в спеціалізованому центрі серця врятувало їй життя.

Виконавці бажань

Даніель (15) знає, що скоро помре

Хлопчик зустрічає когось, з ким він виконує душевні бажання. до відео

Софія народилася 4 червня 2013 року в Ашаффенбурзі. Дівчинка зі світлим волоссям і великими блакитними очима була абсолютною мрією. "Ми з нетерпінням чекали її стільки побачити", - кажуть Вальдемар і Джулія. Вагітність протікала нормально, як і у першої доньки Діани. Здавалося, все гаразд. Але через три години після нормального курсу пологів Софія посинів. Ваше тіло не отримувало достатньої кількості кисню.

Батько отримує шоковий дзвінок із клініки

«Після пологів я пішов додому, потім мені зателефонували лікарі, - згадує Вальдемар. "Ти стоїш? Якщо так, то краще сідай", - сказали вони першими. В реанімації лікарі за допомогою УЗД з’ясували, чому Софія не отримує достатньої кількості кисню. У неї було кілька порушень роботи серця і легенів: лише один шлуночок був нормальним, інший дуже маленьким. У стінці серця також були отвори, що розділяють дві камери серця. Крім того, зв'язок між серцем і легенями у Софії не був нормальним, і у дівчинки бракує селезінки. "Це призвело мене до глибокого шоку", - каже Вальдемар. - Ми з дружиною могли лише плакати.

Однокамерне серце - типова вада серця

Термін "одношлуночкове серце" позначає різноманітні вроджені вади серця з однією спільною рисою: замість двох основних камер (шлуночків) створюється лише одна або лише одна досить велика і, таким чином, функціонуюча серцева камера. Звуження (стенози) або повні закупорки (атрезія) великих артерій часто пов’язані з цим недорозвиненням серцевої камери.

Такі серйозні вади серця часто виявляються лише після народження, оскільки їх можна виявити лише в утробі матері за допомогою пренатального ультразвукового дослідження. Якщо вагітність нормальна, жінки зазвичай цього не роблять. Плід буде нормально процвітати, оскільки він постачається киснем через плаценту. "В утробі матері легені ще недостатньо підключені до крові", - пояснює професор Крістіан Шрайбер, заступник директора клініки серцево-судинної хірургії Німецького центру серця в Мюнхені.

"Артеріальна протока Боталлі, невеликий зв’язок між тілом і легеневим кровообігом, гарантує, що кровообіг все ще працює в утробі матері. Після народження протока автоматично закривається протягом приблизно двох-п’яти днів. Але у таких дітей, як Софія, функціональний З однокамерним серцем виживання після народження залежить від відкритої протоки для підтримки циркуляції крові ". Якщо протока закривається, новонароджений більше не постачається киснем. Шкіра синіє, з’являється задишка і в кінцевому підсумку серцево-судинна недостатність.

Складне рішення: оперувати Софію або дати їй померти

На п’ятий день свого життя Софію перевели на відділення дитячої кардіології університетської лікарні Гіссен. Там дитині поставили кілька стентів, невеликих металевих судинних опор, використовуючи серцевий катетер, щоб утримувати протоку відкритою. Є також препарати, за допомогою яких цього можна досягти. Лікарі класифікували аномалії серця та легенів Софії як надзвичайно драматичні. "Їй потрібні три операції. Її шанс пережити першу лише 50 відсотків. Ось чому нам слід подумати про те, щоб забрати Софію додому з собою і дати їй померти разом з коханими. Ось де мої нерви пройшов ", зізнається Вальдемар. "Ми почувались повністю безпорадними, і я б хотів бити лікарів".

Стан Софії погіршувався і погіршувався. Щотижня батьки привозили її до дитячого кардіологічного відділення Гіссена, чиї фахівці спочатку вкладали більше стентів у її маленьке серце, а потім радили їй зробити серйозну операцію. "Шанси Софії на виживання лише на 50 відсотків змусили нас заглибитися", - згадує Вальдемар. "Я не витримав і шукав в Інтернеті інформацію про те, як ми могли б краще допомогти Софії. Я натрапив на Німецький центр серця в Мюнхені і негайно відправив туди висновки Софії".

Центр серця Мюнхена пробуджує нову надію

Одним із напрямків діяльності Німецького центру серця у Мюнхені є лікування вроджених вад серця у новонароджених, немовлят та дітей. Щороку там роблять дітям понад 550 операцій на серці, з них близько 200 - новонародженим та немовлятам. "Мюнхенські лікарі зв'язалися з нами. Вони оцінили шанс Софії на виживання від 90 до 95 відсотків. Нарешті, було більше надії, що наша мишеня виживе", - пояснює Вальдемар.

Професор Шрайбер пояснює це величезне відхилення від першого прогнозу виживання великим досвідом спеціалізованих центрів із такими складними вадами серця: "Це означає, що рівень смертності в таких центрах, як наш, значно нижчий від ризику, пов'язаного з такими операціями в менш спеціалізованих клініках. У нашій клініці помирає не 50, а лише п'ять-десять відсотків дітей з функціональним однокамерним серцем. У Європі є лише кілька клінік, які досягають таких низьких показників ". Тож Софію 24 липня на вертольоті відвезли до Мюнхена.

Хірургія серця на великому ризику

Стан Софії був дуже критичним, але фахівці Німецького центру серця в Мюнхені вирішили негайно оперувати дитину. 27 липня велика команда на чолі з професором Шрайбером взялася за операцію з високим ризиком.

"Серце Софії було зупинено на машині серце-легені. У звичайному серці легенева вена, яка несе з собою багату киснем кров, впадає в ліве передсердя серцевої камери. Звідти воно перекачується у все тіло. Але з Софією це призвело Вена до великої порожнистої вени, що відкривається в правий шлуночок. Свіжа та використана суміш крові. Оскільки стенти нічого не могли змінити, ми їх видалили. Натомість ми вшили шунт, трубку Goretex, яка з'єднує головну артерію серця з Шунт служить, так би мовити, замінником протоки і забезпечує надходження достатньої кількості крові в артерію і постачає легені кровю, бідною киснем. Ми також розширили легеневі артерії невеликим пластиром Горетекса і з'єднали легеневі вени, починаючи з кардіолог пояснює складну першу операцію.

Батьки не залишаються наодинці зі своїм страхом

"Ми збожеволіли від страху та невпевненості", - каже Вальдемар. "Перші кілька днів після операції наша дитина все ще перебувала на апараті серцево-легенів, її годували через шлунковий зонд, і ми не могли нічого робити, крім як чекати, поки Софія відновиться".

У таких ситуаціях у батьків нерви. Цей надзвичайний стан враховується в спеціальних клініках, таких як Мюнхенський центр серця, за допомогою спеціальних концепцій догляду. "Дуже важливо підтримувати тісний контакт з батьками та пояснювати їм кожен крок лікування", - говорить Шрайбер. "Оскільки лікарі намагаються зберегти дітей у живих, ми, на жаль, не маємо часу на набагато більше. Ось чому у нас є психологічно навчені медсестри, відомі як контактні медсестри, які є контактними особами для сімей цілодобово. Вони приймають їх Навіть обіймаючи родичів, даруючи любов, силу та впевненість ". Крім того, батьки знаходять тимчасовий дім у будинку Рональда Макдональда, прикріпленому до серцевого центру, протягом багатьох тижнів, коли за їхньою дитиною доглядають у лікарні.

"Контактні медсестри також подбали про нашу п'ятирічну доньку Діану, яка сильно змінилася. Вона завжди запитувала, де раптом була її маленька сестра. Я не думаю, що ми б пройшли ситуацію без догляду за контактними медсестрами наша віра нам допомогла. Кожного дня ми ходили до церкви і молилися, щоб Бог пощадив нашу дочку та всіх інших маленьких пацієнтів у серцевому центрі. Я дуже поважаю всіх цих дітей, у яких такий важкий початок життя ", - розповідає батько.

Лише один шрам нагадує про боротьбу Софії за виживання

Через два тижні після першої операції Софія добре відновилася від штаму. "Її перевели в звичайну палату і вона знову почала посміхатися", - радісно повідомляє Вальдемар. Її серйозна вада серця вимагала ще однієї операції у вересні, але це вже не було пов'язано з високим ризиком. "Ми видалили шунт, оскільки легенева артерія Софії тепер була досить великою. Крім того, ми створили зв'язок між верхньою порожнистою веною і легеневими артеріями - це був наступний крок у виправленні серцевої вади Софії", - сказав професор Шрайбер, пояснюючи другу процедуру.

Незабаром після цього батькам нарешті дозволили забрати Софію додому з собою. "Ми безмежно вдячні лікарям та медсестрам за порятунок нашої дочки. Кожні два-три тижні ми маємо проходити кардіологічний огляд у Софії, але вона чудово розвивається. Це абсолютно нормальна дитина. За винятком рубця на грудях більше нічого не можна припустити, що Софія ледь не померла ".

Спеціальна операція при вроджених вадах серця

Лікування таких складних вроджених вад серця, як у Софії, завжди дотримується триступеневої концепції. Ось чому перед маленькою дівчинкою ще одна операція, якщо вона важить принаймні десять кілограмів у віці півтора-двох років. "Артеріальна та венозна кров все ще змішуються в єдиній серцевій камері Софії. Ми це виправимо за допомогою так званої операції Фонтана, в якій ми розділяємо легеневу і тілесну циркуляцію. Після цього камера серця лише перекачує багату киснем кров у головну артерію. Легенева артерія відокремлений від цього шлуночка і замість цього підключений до передсердя, тобто куди надходить використана кров з тіла ", - говорить Шрайбер. Операція "Фонтан" застосовується для ряду вад серця з 1974 року, від яких раніше майже всі пацієнти померли.

Софія матиме життя, яке варто прожити

"Після операції" Фонтан "вада серця Софії нарешті буде повністю виправлена. Потім Софія зможе добре жити з однією серцевою камерою. Вона зможе займатися легкими видами спорту, працювати і мати дітей", - сказав професор Шрайбер, оцінюючи прогноз Софії. Навіть відсутність селезінки доставляє Софії мало проблем. Оскільки орган важливий для імунної системи і фільтрує бактерії, віруси та паразити з крові, Софії щодня в якості запобіжного заходу дають антибіотик пеніцилін, поки її імунна система не буде повністю розвинена. "Ми щодня дякуємо Богові та мюнхенським лікарям, що все пройшло добре і що Софія буде з нами ще довгий час", - говорить Вальдемар. "Але це був важкий час для всієї родини, яку ми зараз хочемо пропрацювати з психологами. Насправді ми хочемо третьої дитини. Але страх все ще занадто великий, щоб вона не народилася здоровою".