Всесвітній день нирок 2021 PKDcure Німеччина

Здоров’я нирок для всіх і скрізь - якість життя із захворюваннями нирок

Діагностика захворювання нирок є великим випробуванням як для самого пацієнта, так і для оточуючих. Життя із захворюваннями нирок, особливо коли воно є більш розвиненим, має багато наслідків для пацієнтів та їхніх родин та друзів, оскільки обмежує можливості брати участь у повсякденних діях, таких як робота, подорожі та відпочинок. Є також численні проблемні побічні ефекти - наприклад, втома, біль, депресія, когнітивні порушення, розлади травлення та проблеми зі сном.

Здоров’я нирок для всіх і скрізь - якість життя із захворюваннями нирок

Сучасний статус-кво у лікуванні та лікуванні захворювань нирок спрямований на продовження життя шляхом захисту, підтримки або заміни функції нирок. Кажуть, що це також забезпечує полегшення роботи ниркової недостатності, незалежно від ефективності загального лікування захворювання.

Цей підхід, заснований на захворюваннях, може здатися неадекватним, оскільки він не відображає належним чином цінності та пріоритети пацієнта. Більше за все, люди із захворюваннями нирок хочуть і надалі вести гарне життя, виконувати свої соціальні функції, зберігаючи при цьому вигляд нормального стану та контролюючи своє здоров’я та добробут. Цей підхід також дає пацієнту франшизу, оскільки пацієнти часто втрачають значущу участь у боротьбі зі своєю хворобою та лікуванні. Вони часто переживають свою хворобу та лікування як накладене покарання і поза їх контролем. Для того, щоб пацієнти стали більш задоволеними, більш відданими та конструктивнішими, а отже, і покращили результат лікування, вони повинні відчувати, що їх симптоми лікуються ефективно і що вони можуть ефективно та активно брати участь. Участь у житті однаково важлива для пацієнтів та людей, що знаходяться в їх оточенні, інакше виникає враження, що методи лікування, які в основному використовуються, занадто поглинені та обмежені.

«Керівний комітет Всесвітнього дня нирок», провідний комітет Всесвітнього дня нирок, обрав девізом «Якість життя із захворюваннями нирок» на 2021 рік. Це було обрано з двох причин - з одного боку для підвищення чутливості та обізнаності для ефективного управління симптомами, а з іншого - для створення участі пацієнта з метою реально заохотити активну участь у житті незважаючи на це захворювання нирок. Ефективні заходи щодо запобігання та стримування хвороби дуже важливі. Пацієнти із захворюваннями нирок, включаючи тих, хто перебуває на діалізі та трансплантації, та люди, які доглядають за ними, повинні відчувати підтримку з боку служб допомоги ниркам, особливо під час пандемії та інших складних випадків.

Для комітету з організації Всесвітнього дня нирок включення участі в житті пацієнтів є центральним напрямком і важливим будівельним елементом для кінцевої мети - мати можливість добре жити з цією хворобою.

Крім того, пацієнти з ХХН (хронічною хворобою нирок) та їхні сім’ї або інші люди поблизу повинні мати можливість досягти значущих і важливих цілей у житті, особливо в секторі охорони здоров’я. Це передбачає, що кожен пацієнт обізнаний і має необхідні знання для роботи з клінічним персоналом, а саме для спільних рішень, участі та розвитку навичок для ефективного самоменеджменту.

Ми також виступаємо за зміцнення партнерських відносин з пацієнтами щодо розробки, впровадження та оцінки заходів та вказівок, які забезпечують хороше життя. Це повинно підтримуватися постійним і зрозумілим спілкуванням. Ми також закликаємо до підходу, заснованого на акценті на сильних сторонах та стратегіях підтримки.

Тут важливі стратегії, що включають стійкість, соціальні контакти та особистий контроль. Для всіх пацієнтів із захворюваннями нирок ми закликаємо до ефективного та цілісного лікування симптомів, яке виходить за рамки звичайних методів лікування нирок, включаючи ефективні стратегії виявлення та лікування цих симптомів. До таких симптомів або ознак належать біль, безсоння, тривога, депресія, стрес, рухливість, слабкість та інші. Метою є полегшення цих скарг, щоб пацієнти та їх супутники досягли кращої якості життя, орієнтованої на здоров'я.

Нам потрібно вийти за рамки існуючого стану і поставити пацієнта в центр досліджень, лікування та практики. Залучення пацієнтів, співпраця та вдосконалене спілкування у поєднанні із зміною парадигми до підходу, що базується на сильних сторонах, може створити довіру та надію, що призведе до хорошої якості життя з хронічними захворюваннями нирок.

Джерело зображення: http://www.worldkidneyday.org/ (переклад PKD e.V. ()

Кістозні нирки - одне з найпоширеніших генетичних захворювань

"Сімейна кіста нирок" - одне з рідкісних спадкових захворювань нирок. У уражених утворюється наповнена рідиною кіста в нирках. Окремі кісти можуть мати різний розмір - від розміру горошини до розміру апельсина, що викликає Значно збільшують нирки і тим самим впливають на інші органи.

Якщо в процесі захворювання функція нирок знижується до такої міри, що нирки більше не можуть самостійно справлятися зі своїми завданнями, постраждалій людині знадобиться діаліз або необхідна трансплантація нирки.

Діяти рано є важливим. Тільки ті, хто поінформований, мають шанс уповільнити перебіг хвороби своїми діями.

PKD Familiäre Zystennieren e. В. підтримує постраждалих та їхніх родичів та відданий дослідженню у галузі терапії кістозних нирок.

Акції до Всесвітнього дня нирок - #PKDGlasWasser

Всесвітній день нирок відбувається щороку в березні. Цього дня, а також протягом ниркових тижнів, з 1 по 31 березня, звертається увага на важливість інформації, профілактики та ранніх дій.

Випийте склянку води і розмістіть її

Ці символічний жест є нагадуванням про те, наскільки життєво важливі нирки як органи і що вони потребують регулярного обслуговування. Таким чином ви можете поінформувати інших про їхні звички в житті та добре розпочати розмову про ризики та тягар захворювань нирок та необхідну профілактику.

Участь дуже проста!

Налийте склянку води
Сфотографуйте себе, поки ви п'єте
Поділіться фотографією у Facebook та Twitter з друзями та знайомими.

Поділіться текстом у Facebook/Twitter/Youtube:

"Я випиваю склянку води, бо доглядаю за нирками у Всесвітній день нирок ".

Використовуйте хештег: #PKDGlasWasser

Ви також можете надіслати нам зображення/відео по електронній пошті на [email protected].

Участь

Більше уваги приділіть ниркам. Роздайте наші матеріали та плакати. Або надіньте наш PIN-код для нирок (#bumpPKD), який можна замовити в нашому веб-магазині.

Більше інформації про Всесвітній день нирок

Клацніть тут для офіційного (перекладеного) плакату з питань охорони нирок.

Ви можете знайти набагато більше інформації про Всесвітній день нирок на сторінці заходу (англійською мовою).

Всесвітній день нирок був започаткований у 2006 році і з того часу щороку мав особливий девіз, згідно з яким діяльність національних організацій базується.

У Німеччині Всесвітній день нирок координується Німецьким товариством нефрології та Німецьким фондом нирок. Починаючи з 2010 року, Німецький нирковий фонд проводить Тиждень нирок близько Всесвітнього дня нирок у Німеччині.

Зростання нирки кісти

Інтерв’ю у Всесвітній день нирок на шоу Каландо

Сьогодні # Всесвітній день нирок. Тема - хвороби дітей та нирок

Нирки - це захоплюючі органи. Вони фільтрують нашу кров триста разів на день - близько 1800 літрів щодня протікає через два органи і таким чином очищає нашу кров від найрізноманітніших токсинів. Нирки 1,5 мільйона людей у Німеччині перестають функціонувати належним чином - близько 80 000 постійно залежать від діалізу. Щороку пересаджують близько 3000 нирок - 600 з них від живих донорів. 10 березня відзначається "Всесвітній день нирок" - дата, на якій цей життєво важливий орган є центром уваги.

Сьогодні в серії "Каландо" ми говоримо з постраждалими про їхній досвід хвороби, про терапію та шанси на одужання. У Майкла Тросса двічі була нова нирка, і вона роками перебуває на діалізі, що не зупинило його в професійному та приватному плані. Щоб подорожувати світом, Уве Корст страждає від так званих "сімейних кістозних нирок" - найпоширенішого спадкового захворювання. В процесі захворювання на нирках утворюються численні цисти, а орган набрякає до 10-20 разів і поступово втрачає свої функції. Його дружина Габріеле подарувала йому нирку в 2011 році.

Разом ми хотіли б донести тему до «хронічної хвороби нирок» з її багатьма аспектами. Участь!

Інтерв’ю 2015

1. Пане Корст, "кіста нирки" - що це насправді означає і що означає цей діагноз для постраждалих?

Кістозні нирки є найпоширенішим генетичним захворюванням, в якому в Німеччині страждає близько 100 000 людей, і вони досі майже невідомі. Гірше того, що лікування та терапія відсутні. У разі кістозних нирок маленька нирка масою 300 г стає генетичною бомбою вагою до 10 кг для постраждалих із летальним наслідком. Спочатку постраждалі майже нічого не відчувають - до тих пір, поки дрібні кісти, як доброякісна ракова виразка, не стають все більшими і більшими. Поки функція нирок не руйнується у понад 60% постраждалих протягом життя. Тоді допоможе лише діаліз, який, як вважає багато, мучить. Протягом життя постраждалі продовжують стикатися з болем, втомою та настирливою, все більшою талією. Лікуючий лікар також має повні руки, тому що різні супутні захворювання повинні контролюватися.

Кістозні нирки як найпоширеніше генетичне захворювання

Кістозні нирки є найпоширенішим генетичним захворюванням, проте абсолютно невідомим, і ми хочемо змінити це за допомогою Всесвітнього дня нирок, Дня поінформованості про ПКД та багатьох інших заходів. Запитуйте інформаційний пакет або дізнайтеся більше про ADPKD.

Підтримайте нас своєю пожертвою

Вирішіть це разом

Хворі на кістозні нирки та їх родичі отримують від нас обґрунтовану інформацію та поради. Ми також прагнемо дослідити форму терапії з можливостями зцілення. Ваші пожертви підтримують нашу важливу роботу.

PKDCure.de Сімейні кістозні нирки е. В. Самодопомога - Профілактика - Дослідження

Соціальні мережі: Facebook You Tube Twitter Google Plus

Зв'язок

Сімейна кістозна нирка ПКЗ e. V.
Офіс
Карл-Кройцер-Вег 12
64625 Бенсхайм

Телефон: 06251 5504748
Електронна адреса: [email protected]

Понеділок, середа та четвер

з 9:00 до 13:00

Ліворуч

Громада

Область для членів

Як член або спонсор ви можете отримати доступ до нашої зони для учасників безпосередньо звідси (інтранет PKD).