Вугрі, які потрапляють під шкіру Berner Zeitung
Хронічні запальні зворотні прищі вдвічі болючіші для постраждалих: грудочки, розташовані глибоко в шкірі, в основному вражають інтимні зони і викликають біль, а також сором. Повідомляє один пацієнт.
Оновлено: 20.02.2017, 10:29
Загальне місце для прищів, що зворотні: пахви. Інші відкриті ділянки шкірного захворювання - це лобкова область і область під грудьми.
"Я приймаю душ два-три рази на день, щоб абсцеси не почали пахнути", - говорить Барбара Рюгсеггер (35), пацієнт із зворотним вугром.
Характерні симптоми: хворобливі ущільнення та свищі.
Пустули з’явились надзвичайно рано: Барбара Рюгсеггер тільки що досягла статевого дозрівання, коли вперше виявила окремі абсцеси. Поки що Ементалер нікому не говорив. "Я був надто збентежений".
Запалені грудочки з’явилися в паховій області, пізніше під пахвами, в складках живота і навколо сідниць. Вона мовчки чекала, коли пустули або розкриються і спорожняться, або знову загояться. Вона соромилася і думала: "Це просто належить мені".
У якийсь момент на початку своїх двадцятих років вона все ще відчувала себе все більше і більше незручно, грудочки зникали на короткий час не більше, потім вони поверталися, ставали все більшими і більшими, вони ставали все більшими і болючішими, деякі з них вростали глибоко в шкіру, і секрет, який вони виділяли, відчував запах неприємний.
Трохи апетитна історія. Коли Барбара Рюгсеггер нарешті пройшла і повірила своєму сімейному лікарю, її в основному звинуватили: "Я дотримувався б недостатньо особистої гігієни, сказав він, і це була моя вина, тому що я повинен люб'язно змінити свій спосіб життя і зменшити зайву вагу".
Сором і біль
Зараз Барбарі Рюгсеггер виповнилося 35 років, і вона напрочуд спокійно говорить про свою хворобу: вона впоралася з нею досить довго і вирішила не давати їй занадто багато місця. "Але тоді це був важкий момент і часто незручний - незручний вузол у незручному регіоні та незручні звинувачення".
"Тоді це був важкий момент і багато в чому бентежить - бентежить вузлики в бентежному регіоні і бентежить звинувачення".
Все це поки що знову привело її до тиші. Адже сімейний лікар виписував антибіотики і пробував мазі. Потім він заявив, що більше нічого не може зробити. Також жоден із незліченних альтернативних засобів, які Барбара Рюгсеггер випробувала у своєму відчаї, не мав ніякої користі. Якщо у неї стрес або менструація, проростає набагато більше грудочок, але вони з’являються без цих додаткових факторів.
"Я часто бачу подібні історії хвороб", - говорить Роберт Хангер, дерматолог та керівник години консультацій щодо вугрів у Берльському Інсельспіталі. Показники захворювання зараз цілком зрозумілі: запальні вузлики з’являються знову і знову на певних ділянках шкіри, таких як пах, пахви, під грудьми, в області живота або сідничних складок, тобто в місцях, де майже не з’являються зовсім інші типи статевого дозрівання.
"Але оскільки багато лікарів загальної практики і навіть дерматологи занадто мало знають про цю хворобу, - каже Голод, - часто потрібні роки, перш ніж пацієнти отримують правильний діагноз".
Жінки частіше страждають
І навіть тоді це допомагає постраждалим лише в обмеженій мірі: "Досі невідомо, що викликає хворобу". Генетична схильність, безумовно, повинна бути присутньою, вважає фахівець, але такі фактори, як ожиріння, куріння, стрес та гормони, також можуть зіграти свою роль - жінки страждають на це захворювання втричі більше, ніж чоловіки. У жінок захворювання зазвичай стихає після менопаузи.
"Це не так, що постраждалі можуть просто схуднути, кинути палити або приймати гормональний режим, і тоді все знову буде добре".
"Але це не так, що постраждалі можуть просто схуднути, кинути палити або приймати гормональне лікування, і тоді все знову буде добре", - підкреслює фахівець з голоду. Це хронічне запальне захворювання шкіри занадто складне для цього.
Важке лікування
Це, в свою чергу, робить терапію великим випробуванням. "Наразі не знайдено жодного ефективного засобу, особливо для тих, хто сильно постраждав", - говорить Роберт Хангер. "Лікування є складним і часто неприємним для лікаря та пацієнта", - написав він у спеціальній статті для дерматологічної практики. "Якість життя часто сильно погіршується, навіть при легких формах".
Однак не всі з них страждають від цієї хвороби так сильно, як Барбара Рюгсеггер. Ступінь тяжкості зазвичай дається на стадіях Херлі I, II та III. Дві третини постраждалих страждають від стадії I. Рюгсеггер криво посміхається: "Так, і я, мабуть, III стадія плюс за цією шкалою".
Для слабо уражених пацієнтів іноді достатньо дезінфікуючих або антибіотичних розчинів, протизапальних препаратів або кортизону. У помірних та важких випадках можуть допомогти так звані біопрепарати, це засоби, що пригнічують надмірний імунний захист і, зокрема, блокують певні речовини, що викликають запалення.
Такі так звані блокатори ФНО працюють приблизно у третини пацієнтів, каже дерматолог Голод. Однак найскладніше в тому, що спочатку ніколи не знаєш, хто кому допомагає. «Для мене, - тверезо говорить Барбара Рюгсеггер, - нічого не допомагає».
Контактна точка в Інсельспіталі
На щастя, після переїзду новий сімейний лікар принаймні відправив її туди, куди потрібно: до години консультування проти прищів дерматологічного відділення в бернському Інсельспіталі, де Роберт Хангер пробує новітні методи лікування. Барбара Рюгсеггер навіть брала участь в експериментальній терапії, наприклад, дослідженні антитіл швейцарської фармацевтичної компанії або в дослідженні із засобом від псоріазу. Успіх: На додаток до прищів, що страждають від вугрів, у неї також розвинувся псоріаз.
"Я роблю це для всіх інших, кого постраждало, включаючи мою племінницю, яка ось-ось набере статеве дозрівання і у якої також є ця хвороба", - каже підготовлений соціальний працівник. "Я сподіваюся, що незабаром для вас будуть знайдені кращі методи лікування".
Операція як останній варіант
Якщо ліки не допомагають, залишається лише один варіант лікування, єдиний, який може допомогти, принаймні тимчасово: операція. У більш простих випадках вузли вирізуються поодинці і отвори зашиваються знову. У разі важкої інвазії необхідна комплексна операція на всій ділянці, включаючи трансплантацію шкіри. Барбара Рюгсеггер вже пережила численні незначні втручання та чотири великі.
"Я приймаю душ два-три рази на день, щоб абсцеси не починали пахнути".
Після однієї з цих операцій вона страждала від важких розладів загоєння ран, рана зажила лише завдяки вакуумній пов’язці, яку доводилося міняти кожні два дні під загальним наркозом. Незабаром їй доведеться пройти наступну масштабну операцію. Вона називає це "капітальним ремонтом" з шибеницьким гумором.
І вона вже знає: це не допоможе в довгостроковій перспективі. Поруч або іноді навіть під рубцями незабаром знову утворюються нові грудочки з глибокими болючими шкірними свищами. "На це не приємно дивитись", - каже вона. Це особливо важко для молодих людей, які хочуть співпраці та не хочуть відмовлятися від близькості.
Надія на нові методи лікування
Барбара Рюгсеггер тимчасово залишила надію на зцілення. Але принаймні вона змирилася з хворобою. "Приймаючи душ два-три рази на день, щоб абсцеси не почали пахнути, потім покрийте маззю та гіпсом, це моя щоденна процедура", - каже вона.
Вона не сидить на білих подушках, щоб не залишати плям, і тримається подалі від басейнів. Але навіть якщо їй доводиться боротися з мінімумами між ними: вона не хоче дозволити хворобі збити її і все ще сподівається, що одного разу буде відкрита ефективна терапія.
Прищі Інверса
За підрахунками, страждає приблизно кожна сотня людей Інверса прищів, також Гідраденіт нагноєнийзателефонував. Для того, щоб постраждалі нарешті поставили правильний діагноз, в середньому потрібно сім років. Хвороба досі не виліковна, але її можна вилікувати за допомогою медикаментів.
Запалені зміни шкіри, як правило, дуже незручні і можуть викликати сильний дискомфорт. Постраждалі часто від сорому та болю виходять із соціального оточення. Дослідження показують, що до 40 відсотків постраждалих також страждають депресією.
Інверса прищів - це не просто шкірне захворювання, а вражає весь організм. Хоча ознаки з’являються на шкірі, це так системне запальне захворювання, що впливає на всю захисну систему організму. Звідси ймовірність зараження іншими імунними захворюваннями артрит, запалення кишечника Хвороба Крона або рак хворіти, вище, ніж у людей без зворотних вугрів. (clw)