Жити краще при розсіяному склерозі; аптечний журнал
Кількість хворих на РС швидко зростає. Завдяки новим препаратам вони мають хороші шанси прожити довгий час без серйозних обмежень. Але є ризики
Аквааеробіка - її улюблений тижневий прийом. Джутта Х. (54) одягає блакитний купальник з бірюзовими квітами і обережно спускається вниз по сходах у басейн. Вона може забути про свою хворобу в теплій воді. Як їй важко ходити. Ваш страх впасти. Повне виснаження після звичайного робочого дня. Що їй колись може знадобитися візок.
Почалося з падінь
Зараз Ютта концентрується лише на вказівках тренера у басейні школи в Дюссельдорфі. Вона йде вперед, назад, навшпиньках. "У воді все стає легше", - каже жінка.
Труднощі в ходьбі були першим симптомом, який вона помітила. По дорозі на роботу вона кілька разів падала - з незрозумілих причин. "Я відчував, що хтось накачав мені свинець у ноги". У квітні 2017 року невропатолог поставив діагноз: розсіяний склероз (РС).
Збільшення числа
При цьому захворюванні нервової системи Джутта належить до групи, що швидко зростає. За даними Центрального інституту загальнообов’язкового медичного страхування, протягом шести років відбулося зростання на 29 відсотків. У 2015 році понад 223 000 осіб, які мають законодавче медичне страхування, пройшли амбулаторне лікування від РС. Для порівняння: у 2009 році їх було близько 172 000.
Це збільшення, ймовірно, з двох причин. По-перше, стало набагато простіше швидко та чітко визначити хворобу. "Раніше страждало багато людей без діагнозу", - говорить професор Хайнц Віндль, директор неврології в університетській лікарні в Мюнстері.
З іншого боку, експерти припускають, що змінене середовище та умови життя відіграють певну роль. "Це гігієнічна гіпотеза: чим пізніше імунна система контактує з інфекціями, тим більша ймовірність реагувати неадекватно", - пояснює професор Бернхард Хеммер, директор неврологічної клініки Технічного університету Мюнхена.
Хамелеон з безліччю варіантів
При РС імунна система атакує власні нервові клітини та їх оболонки. Це порушує передачу сигналу. В основному це вражає молодих людей у віці від 25 до 39 років, жінок у два-чотири рази частіше, ніж чоловіків.
Лікарі описують РС як хамелеона, хворобу з тисячею облич. Наприклад, у деяких пацієнтів симптоми виникають лише один раз, наприклад, запалення зорового нерва або оніміння рук і ніг. Після цього вони будуть відчувати нервовий розлад десятиліттями або навіть більше ніколи.
Можливі складні курси
З іншої крайності: РС наносить настільки сильний удар, що постраждалій людині через рік-два потрібен інвалідний візок. "Однак у переважної більшості пацієнтів цю стадію можна запобігти сьогодні або, принаймні, відкласти на довгі роки чи десятиліття", - говорить професор Ганс-Петер Хартунг, директор департаменту неврології Дюссельдорфського університету ім. РС не виліковний, але прогресування можна сильно уповільнити, а в кращому випадку навіть зупинити.
Попередні діагнози
Завдяки дослідженню та терапії у МС був величезний успіх. "Завдяки сьогоднішнім можливостям ми можемо піклуватися про пацієнтів набагато індивідуальніше і краще, ніж 20 років тому", - каже невролог Віндль. Наприклад, діагноз ставиться набагато швидше, а лікування починається раніше.
Габріеле К. (57) може повідомити про ситуацію до всіх цих досягнень. "Роками у мене було відчуття, що зі мною щось не так". Її мучили запаморочення, нездужання та плями перед очима, але лікарі не змогли знайти жодної причини. Коли в 2009 році був поставлений діагноз РС, вчителю дали ліки. Але бета-інтерферон, який вона вводила собі через день, викликав озноб і лихоманку. Незабаром і цього здалося недостатньо. Габріеле зупинила інший препарат, оскільки чула про важкі побічні ефекти у інших пацієнтів. "Я почувався морською свинкою".
Досягнення моноклональних антитіл
Бета-інтерферони, затверджені в 1990-х роках, були першими препаратами для зменшення частоти та тяжкості нападів РС. Зараз доступно 13 різних активних інгредієнтів. Серед нових препаратів є так звані моноклональні антитіла, які суттєво змінюють імунну систему. Вони ефективніші за попередні препарати - але також і більш непередбачувані.
Наприклад, речовина наталізумаб збільшує ризик небезпечних інфекцій мозку у певних пацієнтів. Терапія алемтузумабом несе ризик розвитку проблем із щитовидною залозою або нирками.
Крім того, з усіма новими речовинами довгострокові ризики не можна передбачити з певністю. "Через цю невизначеність багато пацієнтів та лікарів ухиляються від неї. Але з іншого боку, коли справа доходить до контролю РС, ти часто дуже довго відпочиваєш", - говорить експерт Віндль.
Настій, що дає надію
Зокрема, останнє додавання, антитіло окрелізумаб, викликає великі надії серед лікарів та пацієнтів. Це перша офіційно затверджена речовина, яка також продемонструвала успіх у більш рідкій, повзучій формі РС. У постраждалих не спостерігається рецидивів, але їх стан постійно погіршується з самого початку. Джутта також страждає цим варіантом захворювання. В рамках програми співчутливого вживання їй дуже рано дозволили протестувати новий препарат.
За рік до затвердження перша інфузія влилася в її тіло і атакувала В-клітини її імунної системи, які відіграють важливу роль при РС. "Після цього я почувалась чудово", - повідомляє вона, - і сподівається, що так залишиться надовго. Ваш лікуючий лікар, доктор Йонас Граф з Університетської лікарні в Дюссельдорфі впевнений: "Пацієнтка стабільна, її стан більше не погіршувався".
Дотепер підступна або високоактивна РС часто лікувалася активним інгредієнтом ритуксимабом, який не схвалений для лікування, за умови, що медична страхова компанія пацієнта це схвалила. Однак замість того, щоб працювати над затвердженням цієї вже перевіреної речовини, виробник надалі розробив дуже подібний активний інгредієнт окрелізумаб.
Є ще багато запитань
Можливо, прибуток на прибутковому ринку за допомогою нових препаратів від РС зіграв свою роль. "Стандартна доза ритуксимабу для терапії РС коштує близько 6000 євро на рік, тоді як окрелізумаб коштує 33000 євро", - каже невролог Хеммер з Мюнхена.
У дослідженнях з окрелізумабом було порівняно мало побічних ефектів. Але крім легшої сприйнятливості до різних інфекцій, також спостерігались випадки раку молочної залози. Подальші дослідження повинні з’ясувати, чи справді речовина пов’язана зі збільшенням частоти пухлин. "Довгострокові наслідки терапії ще не можна достовірно оцінити", - підкреслює Хеммер. Якщо підвищений ризик раку не підтвердиться, інфузію можна також давати пацієнтам з менш важкими захворюваннями.
Довгострокові ефекти поки невідомі
Кладрибін також є новим варіантом терапії для важких випадків рецидивів РС. Але навіть для цього препарату у формі таблеток не можна передбачити довготривалі побічні ефекти. Інгібітор невролога: "Отже, препарат слід застосовувати лише тоді, коли є високий рівень активності захворювання".
Але безліч доступних ліків робить терапію розсіяного склерозу не тільки кращою - вона також робить її більш складною. Для тих, хто захворів, може бути важливо, щоб їх лікар насправді повністю використовував ці можливості. "Саме тут я бачу найбільший виклик", - каже Віндль з університетської лікарні Мюнстера. Лікар і пацієнт повинні були б зважити співвідношення ризику та вигоди разом. Часто застосовуються ліки, випробувані протягом тривалого часу, але менш ефективні - і хвороба не може бути оптимально контрольована ними.
Поради фахівця
Експерт Віндль радить пацієнтам звертатися за порадою та лікуванням до невролога, який спеціалізується на РС, ходити на регулярні огляди та коригувати терапію, якщо це необхідно.
Проблема: Коли хвороба спалахне, досі було важко передбачити, як вона буде розвиватися. В даний час проводиться багато досліджень щодо того, як можна краще передбачити індивідуальний курс. "Якби з самого початку було ясно, що пацієнт може очікувати інвалідності, рішення було б простіше негайно розпочати з дуже ефективних препаратів і, якщо потрібно, прийняти побічні ефекти", - говорить Хеммер.
Все простіше, коли ти розслаблений
Що можуть зробити для себе пацієнти з РС, які корисні для них самих? Фахівці рекомендують здорове харчування, достатню фізичну активність та спокійний сон. Немає доказів того, що спеціальні дієти можуть впливати на перебіг захворювання. У будь-якому випадку слід уникати куріння та надмірної ваги, що сприяє прогресуванню захворювання. Багато пацієнтів також приймають вітамін D, оскільки підозрюється позитивний вплив.
Джутта Х. та Габріеле К. знайшли власний спосіб впоратися з РС: уникайте стресів і насолоджуйтесь прекрасними речами. Вони відчувають, що їх організм функціонує значно гірше під тиском. "Як тільки у мене стрес, я не можу підняти ноги", - каже Габріеле. Ось чому вона наразі не працює - як і Джутта: "Тепер я можу сприймати все спокійно. Це мене дуже розслаблює". Вона любить вникати в кримінальні романи та комп’ютерні ігри. І кожного вівторка в календарі є аквааеробіка.