Життя з дистонією

Освоєння буденного життя з дистонією

Повсякденне життя з дистонією означає деякі зміни для постраждалих та їхніх родичів. Щоб вирішити незнайомі та, можливо, тривожні симптоми хвороби та пов’язані з ними фізичні та соціальні обмеження, знадобиться деякий час. Через незнання постраждалі часто стикаються з нерозумінням у своєму оточенні. Тісний обмін з родичами, супроводжуючими людьми, лікарями та іншими постраждалими людьми може допомогти набратися мужності та добре впоратися з життям з дистонією.

Як повсякденне життя змінюється з дистонією

Діагностика дистонії може призвести до нових викликів та інколи серйозних порушень у багатьох сферах повсякденного життя. Перш за все, це також залежить від того, які ділянки тіла уражені дистонією і в якій мірі. Наслідки можуть варіюватися від незначних обмежень у повсякденному розпорядку до суворих обмежень у приватному та професійному житті.

Погана постава та рухові розлади в області шиї, обличчя або рук і ніг, а також функціональні розлади, наприклад, коли бачите або говорите, можуть зробити звичну діяльність нудною або навіть неможливою. Це може вплинути на такі сфери:

Цілком можливо, що постраждалі потребують допомоги в діяльності, яку вони раніше могли сприймати як належне і самостійно. Сюди також входять дуже особисті заходи, такі як чистка зубів або одягання та роздягання. У найкращому випадку найближчі родичі будуть поруч із ними в цих районах.

Хворі на дистонію можуть брати участь лише в обмеженій мірі або взагалі брати участь у численних заходах у громадському та соціальному житті. На додаток до дозвілля, це може також включати той факт, що вони більше не можуть продовжувати свою роботу або навчання як зазвичай.

Не дивно, що ці обмеження супроводжуються соціальною замкнутістю та зниженням самооцінки, а отже, і істотно зниженою якістю життя. Нерідкі випадки, коли з цього розвиваються такі психічні захворювання, як депресія або тривога.

Боротьба зі стигмою

Як би не було вже досить складно прийняти власну хворобу та пов'язані з нею обмеження у повсякденному житті, постраждалі часто стикаються з незрозумілою реакцією у своєму соціальному оточенні: «Вже п'яний рано вранці?» «Чому вона так хитається?»

Така стигматизація хворобою призводить до психологічних травм, які додаються до фізичних вад та болю.

Стигма (грецьке означає "рана") - це помітна риса, яка, очевидно, відрізняє людину від інших - і на основі якої можна зробити невиправдані висновки щодо їх загального характеру.

Стигматизація - це процес у суспільстві, при якому людям присвоюється певний статус через (як правило, негативну) характеристику. Стигматизація часто завершується соціальною дискримінацією.

хто може мені допомогти?

Підтримка варта: постраждалі не повинні мати справу з діагностикою дистонії самостійно.

Спеціалізовані лікарі, фізіотерапевти та організації самодопомоги завжди раді надати консультації та допомогу. Завдяки постійному подальшому розвитку та дослідженню сучасних методів терапії та їх застосуванню, дистонія, хоча і не піддається лікуванню, зараз добре піддається лікуванню. У багатьох випадках терапії вдається полегшити симптоми (ознаки хвороби) до такої міри, що постраждалі можуть легше займатися повсякденною діяльністю та відновлювати значну частину якості життя.

Ця сторінка призначена для допомоги постраждалим, родичам, вихователям та іншим зацікавленим сторонам налагодити контакт зі спеціалістами, іншими постраждалими особами та помічниками, які заохочують їх та підтримують у поверненні до звичного повсякденного життя.

Ваша контактна особа:

Лікарі: Якщо ви підозрюєте симптоми (симптоми) дистонії, але все ще не впевнені, спершу поговоріть зі своїм лікарем. Вони можуть направити вас до спеціалістів-невропатологів, які можуть лікувати та полегшувати ваші симптоми.
Постраждалі громади: Обмінюйтесь думками з іншими хворими на дистонію. Ви можете ділитися досвідом та заохочувати одне одного. Це може відбуватися, наприклад, у групі самодопомоги або на форумі в Інтернеті. Німецьке товариство дистонії (DDG) пропонує для цього платформу.
Менеджер з догляду: Спеціалізовані медсестри, які пройшли навчання, щоб ви могли відновити своє повсякденне життя і повернутися до роботи, навчання або навчання.

Огляд груп самодопомоги DGG у Німеччині можна знайти тут.

Ви можете знайти додаткову інформацію та адреси контактних осіб у розділі Посилання та адреси.

Що я можу зробити сам?

Перш за все, важливо, щоб лікар, терапевт або особистий довірений особа відкрито і чесно говорили про хворобу та пов’язані з нею турботи та страхи. У багатьох сферах життя поліпшення може бути досягнуто шляхом регулярного медичного лікування (наприклад, ботулотоксином), а також шляхом розмови та обміну інформацією про саму хворобу. Тісні стосунки між лікарем та пацієнтом також є найкращою передумовою успішної терапії.

Додаткові допоміжні засоби доступні при деяких формах дистонії. Це включає:

Тренажер для тортиколісу (при дистонії шийки матки): Це лазерний діод, який розміщений між очима для тренувань приблизно на рівні перенісся (за допомогою пов'язки на голову або спеціальних окулярів). Таким чином можна навчити координацію очей і голови (якщо лазер є точковим лазером) або зворотний зв’язок положення голови в стані спокою та руху (якщо лазер - це лазер). Перші дослідження доводять ефективність методу. Навчання також можна проводити самостійно вдома.
Окуляри для птозу (при блефароспазмі): Це спеціальні окуляри з тонкими металевими скронями, прикріпленими всередині. Вони запобігають мимовільному змиканню повік (птоз). Окуляри для птозу повинні бути виготовлені індивідуально для кожної людини, на яку впливає досвідчений оптик.

Найкраще поговорити зі своїм лікарем, фізіотерапевтом або оптиком про можливе використання допоміжних засобів та способи боротьби з ними. Додаткову інформацію також можна знайти на веб-сайті Німецького товариства дистонії (DDG).

Лазерний діод - це джерело світла, яке пов’язане зі світлодіодною лампою (світлодіодом) і випромінює лазерні промені. У разі дистонії шийки матки певні координаційні та рухові послідовності голови можна навчити, використовуючи такі лазерні прилади.

Як живуть інші люди з дистонією

Деякі з постраждалих представляються в цей момент і повідомляють про своє життя та про те, як вони боролися з дистонією.

"Живи своїм життям - у тебе є тільки одне!"

Мені Матс, 57 років, і я живу з дистонією шийки матки з 1993 року. Я був посеред життя, коли мені поставили діагноз у віці 35 років. Це був рік після того, як я втретє став батьком. Діагноз став для мене, моєї родини та моїх друзів великим сюрпризом. Тим не менше, життя може бути гіршим за дистонію. У кожного є перешкода, яка ускладнює їхнє життя. Я намагаюся зробити найкраще у своєму житті, і у мене все ще багато різних цілей. Моя наступна мета - пробігти марафон. Намагайся бути щасливим кожен день! Живіть своїм життям - у вас є лише одне!

"Мій лікар не зміг з'ясувати, від чого я страждаю".

Мені Лінн, 48 років, і я живу з блефароспазмом з 2010 року. Мій лікар загальної практики не міг визначити, на що я страждаю. Після більш ніж двох років досліджень я сам виявив, що мій стан має назву: блефароспазм. Моєю метою було тримати очі відкритими і знову водити машину. Цієї мети я досяг завдяки лікуванню ботулотоксином. Я хотів би зберегти цю відновлену незалежність і в майбутньому.

"Сьогодні я сприймаю хворобу як свого друга".

Мені Сюзанна, 53 роки, і я страждаю дистонією після аварії в 2012 році. Я ніколи раніше не чув про хворобу. Спочатку симптоми мене панікували і думали, що я психічно хворий. Хвороба мене дуже змінила. Я мав професійний успіх, і після діагностики мені довелося з’ясувати, що я вже не можу багато чого зробити. Я знайшов роботу з меншим стресом. Завдяки новій роботі я виявив, що хвороба не така вже й погана, і що є люди з набагато більшими проблемами. Кожен повинен знайти власний спосіб впоратися з дистонією. Хоча іноді важко, але завжди слід шукати щастя в житті. Сьогодні я сприймаю хворобу як свого друга.

Робота і Освіта

Дистонія може бути пов'язана з легкими та важкими фізичними вадами. Для певної кількості постраждалих це може ускладнити або неможливо продовжити роботу, навчання, школу чи професійне навчання.

Іноді від попередньої роботи та кар’єри або перспективи її доводиться відмовлятися. Окрім особистих та емоційних наслідків, це може мати і фінансові наслідки.

Залежно від форми та тяжкості дистонії та від професійної сфери, можна повернутися до роботи або навчання - особливо якщо симптоми терапії успішно полегшують. Це вдається насамперед завдяки підтримці та абсолютній волі дивитися вперед та мислити позитивно.

Дуже ймовірно, що повсякденна робота складеться інакше, ніж раніше, і для вирішення нових завдань знадобляться певні зусилля. Зазначені тут заходи мають на меті полегшити можливий страх повернення на роботу чи професійних змін та заохотити постраждалих.

Допомога у професійній реабілітації: Caremanager

Так звані менеджери по догляду допомагають постраждалим із різними обмеженнями, коли йдеться про пошук шляху назад до роботи, до школи, навчання чи навчання після серйозних змін у стані здоров'я.

Менеджери з догляду спеціально навчені підтримувати емоційно, фізично та організаційно постраждалих у професійному та приватному житті. Наприклад, вони звертаються до агентства з працевлаштування та пенсійного страхування від свого імені та розробляють цілісну концепцію професійної інтеграції разом із постраждалими, родичами та роботодавцями. Це також означає, що постраждалих при необхідності супроводжують на робоче місце та навчають певні робочі процеси. Таким чином вони полегшують повернення на роботу чи в школу.

Ви можете зв’язатися з менеджером з догляду через різні портали та організації. Контактні особи щодо цього можна знайти в розділі Посилання та адреси.

Менеджер по догляду (поєднання догляду - догляду - та менеджера) - це ще молода професійна галузь, яка допомагає постраждалим з різними обмеженнями краще справлятися у своїй роботі, навчанні та приватному житті. Управління доглядом включає різні сестринські, соціальні та організаційні заходи. Це включає, наприклад, спілкування з роботодавцями, бюро зайнятості та страховими компаніями, а також емоційну та фізичну підтримку тих, хто постраждав у професійній та/або приватній діяльності. Постраждалих також може підтримати їх менеджер з догляду в медичній або фізіотерапевтичній терапії (прийом ліків, вправи).

Професійна переорієнтація

Підтримка також доступна у тому випадку, якщо дистонія викликає необхідність змінити роботу. Менеджер з догляду може допомогти знайти підходяще навчання або подальше навчання для переорієнтації на професію.

Існують також спеціалізовані біржі роботи, які спеціально націлені на людей з фізичними обмеженнями. Посилання на це можна знайти в розділі Посилання та адреси.

Медичні страхові компанії та органи влади

відшкодування

Залежно від медичної страхової компанії охоплюються певні послуги з лікування дистонії. Це може включати медикаментозне лікування, а також фізіотерапію. Варто запитати у вашій медичній страховій компанії.

Пропуск для інвалідів

Якщо повсякденне життя постійно обмежується дистонією, це можна вважати важкою інвалідністю. Для цього ступінь інвалідності (GDB) повинен бути щонайменше 50 за шкалою від 20 до 100. Отримавши перепустку важкого інваліда, потерпілі також мають право на компенсацію за недоліки. Сюди входять, наприклад, знижки на користування громадським транспортом або ціни на проїзд, а також пільговий режим для співбесід на роботу.

Подальші посилання можна знайти в розділі Посилання та адреси.

пенсія

Якщо потерпілі не можуть повернутися на роботу через хворобу, вони мають право на пенсію. Залежно від ступеня непрацездатності вирішується, виплачується тимчасова пенсія або пенсія на все життя. Це рішення приймає агентство з працевлаштування одноосібно.

Для того, щоб отримати перепустку або пенсію для важкого інваліда, необхідно дізнатись більше про окремий випадок та пояснити будь-які відкриті питання. У цьому можуть допомогти родичі або менеджери з догляду.