Звіт про досвід ендометріозу - мережевий ендометріоз
Моя історія ендометріозу
Це почалося дуже рано і було визнано дуже пізно.
Коли мені було 10 років, у мене з’явилася менструація, з часом менструація зміцніла і з’явився біль. Я регулярно ходив до гінеколога, але хвороби не розпізнали.
У 1996 році у мене народився перший син. Я завагітніла "о чудо" відразу, але сама вагітність була боротьбою з 5-го місяця пологів і загрозою передчасних пологів. Лежачи в лікарні з протиродовою крапельницею, пологи загрожували початися кілька разів. Колапс кровообігу в пологовому залі тощо, але лікарям вдалося зберегти вагітність до кінця.
Тоді ми хотіли другу дитину приблизно через 2 роки. Але я просто не завагітніла. Гінеколог дав мені кілька порад, тому що матка була зміщена назад, за чим я й пішов. Потім менструація була трохи запізнілою (як правило, для мене незвичною) і надія з’явилася. Наступного дня я хотіла зробити тест на вагітність. Вранці я прокинувся з сильним пологовим болем і з сильним болем сходив у туалет. Потім пройшов глухий сплеск, біль відступив, і я побачив більшу грудку клітин у туалеті і знав, що це наша дитина. Нам було дуже сумно.
Потім через 6 місяців я остаточно завагітніла. Через 5 місяців пологи почалися знову, а через 6 місяців я впав і зламав палець ноги. Що одразу ж спровокувало насильницькі пологи. Це знову означало багато ліків, але цього разу лікарі зробили так, що я могла перервати вагітність і потримати на руках свого сина. Ми вирішили більше не переживати це і закінчити планування сім’ї.
Після вагітності я завжди сподівався, що біль і сильна менструальна кровотеча поправляться, але, на жаль, цього ніколи не було. Вся справа йшла як завжди.
Якось ти намагаєшся жити з цим згідно девізу «не поводися так з однією людиною, це просто не шкодить іншій» «у одного сильна кровотеча, у іншого менше». Я вважаю, що більшість постраждалих часто чули ці речення в тій чи іншій формі. Правилом було обмеження якості життя. Больові таблетки були частиною рутини, щоб пережити день.
Потім у 2010 році у мене постійно кровотеча. Мій лікар зробив зішкріб. Вона помітила, що у мене в матці надзвичайно велика кількість слизової оболонки, і рекомендувала абляцію ендометрія (амбулаторна операція, коли слизова оболонка стерта). Оскільки планування сім'ї було закінчено, я зробив цю операцію. Менструальна кровотеча проходила максимум 1-2 на рік, все ще надзвичайно легка кровотеча. Яке полегшення, якщо біль все ще існував, особливо в період без кровотечі, але для мене це стало покращенням якості життя.
У травні 2013 року у мене була важка грижа міжхребцевого диска, і розпочався лікарський марафон, і мені порадили піти на реабілітацію. Прохання було зроблено. Потім я проходив щорічний огляд у гінеколога. Через операцію в 2010 році медична страховка заплатила мені за УЗД, і лікар виявив відносно велику багатокамерну кісту. Вона рекомендувала операцію, щоб виключити рак, зокрема.
На початку липня 2013 року відбулася лапароскопія. Лікар сказав мені, що у мене немає раку, але важка форма ендометріозу. Вона знала, що у мене є двоє дітей, одного з яких ви народили, і сказала, що дуже, дуже вдячна за це. Як це виглядає всередині мене, це медичне диво, що у мене взагалі є діти. Я повинен був переварити це перше.
Напевно, я десятки років відчував сильний біль. Я міг погодитися з цим лише близько 35 років.
Лікар сказала, що під час операції вона змогла відшарувати кісту лише на одному яєчнику. Інший яєчник не був знайдений для чистої тканини ендометріозу і був повністю злитий з кишечником. В найближчому майбутньому було б доцільно провести ремонт. Однак це була б дуже обширна операція з іншими фахівцями, можливо, штучним анусом та/або штучним анусом, і тому його слід підготувати відповідно.
При цьому біль нарешті отримав назву ендометріоз.
Через два тижні після операції я відчув сильний біль і лихоманку і був госпіталізований. На УЗД виявили застійну нирку, і мені довелося їхати до найближчої великої клініки. Мене туди повела мати. Спочатку мені було добре, але по дорозі до іншої клініки приблизно за 50 км я почувався все гірше і гірше, мені було страшенно холодно і при температурі 30 градусів. Я знав про своє оточення лише в обмеженій мірі, і моя мати прибігла до лікарні швидкої допомоги за допомогою інвалідного візка, здається, що медсестрам якось вдалося доставити мене до травмпункту. Я можу пам’ятати лише частину часу, бо часом справді відходив. Негайно було зроблено нотоп, і я потрапив у реанімацію, оскільки у мене вже був сепсис і я намагався вижити. Сильні напади лихоманки, незважаючи на ліки, я лише обмежено помічав оточення. І у мене була відома алергія на препарат, який інакше застосовувався проти нього, тому лікарі намагалися замінити препарат різними іншими препаратами.
Коли мені нарешті стало краще і поволі стало ясно в моїй голові, лікарі шукали камінь у нирках, який зазвичай спричиняв щось подібне, але нічого не могли знайти. Я кілька разів зазначав, що маю ендометріоз, але урологи енергійно заперечували зв'язок. Лише під час третього відвідування звичайної палати лікар повідомила себе і зізналася, що це, мабуть, пов’язано з ендометріозом, оскільки в ній не було каменю в нирках.
Через 4 тижні мені зробили ще одну невелику операцію, коли шину сечоводу видалили з верхівки. Я думав, що встиг, і нарешті настає мир. Я дуже помилився.
Через 4 тижні біль і температура знову і знову до лікарні. Через мою попередню історію, спочатку в урології, але вони нічого не змогли знайти. Тоді до гінекології там ви запідозрили запалення маткових труб на основі УЗД. Знову рекомендували антибіотики та операцію. Але оскільки лікарі насправді не знали, що зі мною сталося, операцію відкладали знову і знову. Потім я сильно застудився, і хірургічне втручання було недоцільним. Оскільки показники моєї крові значно покращились, мені дозволили повертатися додому.
Потім я звернулася до консультаційної години з ендометріозу в Любеку в університетській клініці із направленням від гінеколога (дуже рекомендую). Потім мене перевели на аналоги GNRH, оскільки терапія візаною для мене була невдалою.
Через кілька днів мені знову стало дуже погано і в мене почалася висока температура. Я подумав, що це може бути реакцією на зміну, і повернувся до Любека до лікарні і потрапив до лікарні. Коли мої показники крові були доступні, серед ночі до мене прийшла медсестра і сказала, що мені слід зробити операцію наступного дня, оскільки у мене надзвичайно небезпечні показники крові. Наступного дня - засідання ОП та пояснення. Підозра на абсцес маткових труб.
Через 1 операцію я знав, що це може означати. Великий розріз живота та штучне виведення кишечника або сечового міхура. Я дуже злякався, але знав, якщо нічого не зроблю, помру.
Коли я прокинувся після операції, мені не було полегшено великого розрізу живота, лише лапароскопічна операція, але, як я дізнався згодом, я майже отримав розріз живота. У мене, мабуть, найкращий і найдосвідченіший лікар, який провів цю операцію без великого розрізу живота. Один яєчник ендометрія був повністю видалений. І інші тканини ендометрія.
На жаль, після операції я почувався дуже погано, і кілька сильних антибіотиків боролись із запаленням. Оскільки я все ще почувався дуже погано, КТ було зроблено як запобіжний засіб з використанням контрастної речовини у всіх доступних отворах для тіла. Однак КТ не виявила жодних доказів того, що під час операції щось було пропущено.
Крім того, я боровся з важкою депресією та думками про самогубство. Тільки мій поганий фізичний стан заважав мені застосовувати думки про самогубство на практиці, оскільки я ледве зміг встати.
Коли я трохи покращився, принаймні фізично, і мене виписали, мені належала реабілітація спини. Я бився з носієм витрат із запереченнями тощо, щоб приїхати до Бад-Швартау, оскільки там також можна лікувати ендометріоз. Що я тоді і зробив.
На реабілітації я оговтався від навантажень, і спина, і ендометріоз отримали допомогу. Врешті-решт лікарі, які справді знали про хворобу і змогли полегшити мої страждання. Вони знали, що цей біль є ненормальним і потребує лікування. Зустрічі з іншими постраждалими також принесли мені багато, і склалися чудові дружні стосунки, які продовжують існувати і після реабілітації. Я відчував себе на реабілітації краще, ніж колись. Я можу лише тепло рекомендувати спа-центр у Бад-Швартау.
Незадовго до кінця реабілітації мені знову стало погано. Це теж мені здавалося шлунково-кишковим грипом. Кров взяли. В останній день показники крові прийшли, і вони знову були дуже поганими. Вони хотіли прийняти мене до лікарні. Але оскільки мене наступного дня звільнили, я хотів піти до лікарні додому. Ніби я пішов до лікарні наступного дня після звільнення з реабілітації. Там у мене діагностували нешкідливий цистит і мене відпустили на ліки.
Через два дні у мене знову піднялася висока температура, і я не зміг піднятися без допомоги. Мене лікар швидкої допомоги відразу ж відправив до клініки. Там причина дослідження а-ля доктор Будинок. Мене оглядали різні лікарі з різних дисциплін. Тільки КТ прояснив важке запалення яєчників на цей раз мій другий яєчник. Знову операція і це за 1 день до Різдва.
Під час цієї операції ви також не змогли багато чого зробити, просто розкрийте гнійники і промийте їх. Оскільки навіть головний лікар не відводив рук, це, мабуть, виглядало досить хаотично. Мені настійно рекомендували видалити маткову трубу, як тільки запалення вщухне, оскільки там перебувають мікроби, які навіть найсильніші ліки не можуть повністю вбити.
Після великої інформації від лікарів та свого гінеколога я також вирішив видалити матку. Я усвідомлювала, що це не обов’язково позбавить від ендометріозу, але оскільки у моїй сім’ї також був рак матки, я вирішив це зробити. Лікарі не закликали мене зробити цей крок - навпаки, вони спочатку не хотіли видаляти матку.
Другий яєчник міг бути збережений, і, як показує статус гормону, він все ще працює. Спочатку я знову розпочав терапію візанною, але мені це не вдавалося. Я згадав, що ямс мені допоміг раніше і перейшов на ямс за власною ініціативою і більше не приймав Візанну.
Ям мені насправді допоміг. Тим часом мені навіть вдалося зменшити дозу. Крім того, я лікуюсь ліками від депресії. Я впевнений, далеко не здоровий. Але я почувався набагато гірше.
У мене чудова сім’я і абсолютно зрозумілий чоловік. Середовище, яке мені дуже допомагає, і, звичайно, є не у кожної постраждалої людини. Я особливо вдячний своїм 2 синам. Оскільки хвороба, мабуть, є спадковою, я можу тільки радіти, що не матиму доньки, а лише синів.
Навіть якщо моя історія хвороби на цьому не закінчується, я з оптимізмом дивлюсь у майбутнє. Я не знаю, чи зможу я знову працювати в довгостроковій перспективі, покаже майбутнє.
Що я бажаю в майбутньому для постраждалих
- Сенсибілізація та кваліфікація гінекологів щодо захворювання ендометріозом, це також стосується міждисциплінарних лікарів, таких як урологи
- Основні причини досліджень та розробки нових та вдосконалених варіантів лікування та діагностики
- Підвищення обізнаності населення про цю хворобу, щоб швидше поставити правильний діагноз, забезпечити належне лікування якомога більшої кількості жінок та заощадити біль на десятки років.
- Більше центрів ендометріозу, принаймні 1 центр на державу, було б кроком вперед
- Підвищення обізнаності населення про цю хворобу і, таким чином, розуміння для нас, хто постраждав. Ми не моделюємо і не просто хочемо привернути увагу - ми справді страждаємо цією хворобою
- Для пар, які не реалізували бажання мати дітей через хворобу - припущення про повну вартість лікування безпліддя
Чим раніше захворювання буде розпізнано та проліковано, тим більше шансів на дитину.
EndoMarch 13 березня 2014 р. У Берліні
Діставши діагноз, я почав шукати інформацію в Інтернеті. У Facebook я натрапив на інформаційну сторінку “Біль має назву ендометріоз”, а також дізнався про EndoMarch у Берліні. Я вирішив взяти участь, тому що важливо охопити якомога більше людей. Те, що це терміново потрібно, було чітко видно на заході. Хвороба була абсолютно невідома всім, з ким ми спілкувались.
На жаль, я був трохи розчарований тим, що їх було так мало, незважаючи на відповідну кількість реєстрацій. Але я любив тих, де були. Ми обмінювались ідеями і часто мали однаковий або дуже подібний досвід. Я також отримав ту чи іншу корисну пораду. Це показало нам усім, що ще багато чого потрібно зробити.
Тому, моє звернення до всіх зацікавлених, візьміть участь у наступному глобальному EndoMarch. Чим більше ми, тим більша увага і, можливо, ЗМІ, нарешті, зацікавляться нашою хворобою, і, отже, ми можемо охопити все більше і більше людей, які постраждали, і таким чином сприяти поліпшенню лікування. Всі рахують.