Звіт жінок; Про боротьбу з синдромом Кушинга Новини від Ostwestfalen-Lippe
Мартін Фреліх 4 травня 2017 року о 8:30 ранку
Білефельд. У телевізійних серіалах, таких як «Доктор Хаус ", пошук діагнозу захоплює. Але якщо взяти точку зору пацієнта, все виглядає інакше. Замість захоплюючої загадки вони бачать шлях страждань, повний відчаю. Особливо, коли мова йде про такі рідкісні захворювання, як хвороба Кушинга. Синдром: три жінки з доповіді OWL.
Мануела Біберле перебуває на початку 20-х років, коли її життя змінюється. Шкіра стає тонкою, місячних немає, спина болить, вона виснажується. Починається остеопороз, перший розрив хребців. Студент повинен носити корсет і відмовляється від соціального життя. Лікарі давно втрачені. Ендокринолог знаходить відповідь: пухлина в гіпофізі робить рівень кортизолу в крові занадто високим, що в свою чергу викликає симптоми. Це називається синдромом Кушинга. Пухлина видаляється. Ти зараз добре? "Ні, це було не так просто", - каже Біберле, якій сьогодні 53 роки і живе в Лемго.
Змінений рівень кортизолу зараз спричиняє порушення концентрації уваги та стомлюваність. Мине довгий час, перш ніж вона може вести досить нормальний спосіб життя з дозованою дозою препарату кортизону. Занадто довго для деяких друзів. "Вони цього не розуміли і думали, що операція зробить це". Лише три роки тому життя знову почувалося добре, - каже вона.
Кушинг, який вражає п’ять-десять з мільйона людей на рік, не збив її. Вона навчилася професії, вийшла заміж і знову створила коло друзів. Але був один пізній наслідок: "Я не міг більше мати дітей". Натомість вона взяла двох прийомних дітей. Ніхто точно не знає, коли Рита Шаффрінна із симптомів Гютерсло почала з’являтися. Але після народження своїх близнюків вона постійно збільшується ". Я ніколи не був худий, але це було ненормально. Я навіть набирав вагу, коли з’їв яблуко ", - підказує 52-річний хлопець.
У той час повсякденне життя для неї теж ставало все важчим. Періоди різняться, а також спостерігається ріст волосся в місцях, де жінки цього не хочуть ("Потім ви голитесь таємно, бо вам неприємно".) І шия буйволів. Але надмірна вага на першому плані. 2003 відчайдушний захід: Шаффрінна дозволяє собі оперувати живіт, втрачає вісім кілограмів.
"Але через чотири місяці я був навіть більшим, ніж раніше". Нарешті, звернення до експерта випливає. МРТ приносить впевненість: Кушинг через пухлину гіпофіза. Шаффрінна також оперується, їй потрібні роки, щоб нормалізуватись, і вона повинна приймати гормони до цього дня. " приділяйте мені пильну увагу. Діти майже завжди запитують: мамо, ти маєш при собі таблетки? "
Третя жертва ще має навчитися боротися з хворобою. Це одна з причин, чому вона хоче залишитися анонімною. Діагноз був поставлений лише в 2016 році. Операція, під час якої вперше було видалено одну з двох хворих надниркових залоз, відбулася влітку.
"До того, як це був поступовий процес, ви просто погано почуваєтесь", - каже 58-річний: "У мене опухло обличчя, я раптом не витримав декількох посудів, швидко отримав синці, страждав від відкритої ноги, шкіра зникла тонка, як папір, і розірвана з найменшими травмами ". На правильний шлях поставив її не лікар, а брат. "Він запитав мене, чи регулярно я приймаю кортизон".
Сестра провела кілька досліджень в Інтернеті та поговорила зі своїм лікарем загальної практики про Кушинга. "Вона негайно домовилася про перші уточнюючі обстеження, а потім направила мене до ендокринолога." Багато лікарів не бачили жодного пацієнта Кушинга за свою кар'єру. Діагноз був полегшенням. "Нарешті я знала, що це", - каже вона.
Але вона також покращується лише повільно, вона продовжує страждати від болю в кістках і м’язах - типовий симптом відміни після багатьох років надмірного рівня кортизолу. Але що чудово, так це те, що стан моєї шкіри стабілізувався ". Їй ще належить з'ясувати, як вона буде жити з Кушингом у довгостроковій перспективі.
Самодопомога постраждалим
Вони утрьох можуть знайти допомогу та поради в групі самодопомоги при захворюваннях гіпофіза та надниркових залоз у Білефельді/Міндені. Ця група збирається п’ять разів на рік у клініці Білефельда.Група самодопомоги організована як регіональна група в мережі з гіпофізарних та надниркових захворювань.
"Зустрічі для мене все ще важливі через багато років", - каже Мануела Біберле. У групі вона одного разу навчилася правильно реагувати в надзвичайних ситуаціях, наприклад, коли рівень кортизолу вийшов з-під контролю.
Той факт, що Кушинг такий рідкісний, завжди створює проблеми. "Наприклад, у нас немає спеціальних реабілітаційних установ, - каже Ріта Шаффрінна. - Тому в лікарні може трапитися так, що вам спочатку відмовили в кортизоні через незнання." Але лише це допомагає нам у кризі ". Ще одна причина долучитися до групи самодопомоги.