16 речей, які люди з хворобою Крона хочуть, щоб ви знали
"Здебільшого я відчуваю, що мене збив поїзд".
1. Хвороба Крона - це запальне захворювання, яке вражає ваш кишечник або будь-яку частину травної системи.
"Найчастіше запалення виникає в нижній частині тонкої і товстої кишок", - говорить професор Кріс Проберт, гастроентеролог.
«Запалення призводить до виразки, виразки до болю та втрати функції. Ця втрата функції означає, що пацієнт страждає на діарею та порушення всмоктування. Якщо запалення знаходиться в товстій кишці, а пацієнт має хворобу Крона та коліт, то можуть бути кровотечі. Запалений кишечник викликає сильний біль і діарею (часто з кров’ю). Інші симптоми можуть включати сильну втому та різку втрату ваги ".
2. Хвороба Крона - це не те саме, що і коліт, але обидва вони є типами хронічних запальних захворювань кишечника (ВЗК). І це не те саме, що синдром подразненого кишечника.
«Існує багато подібностей [між хворобою Крона та] колітом, але є тонкі відмінності. Гени перекриваються, але вони не однакові. Існують різні фактори навколишнього середовища. Люди, які палять, частіше хворіють на хворобу Крона, а некурці - на виразковий коліт. Але більшість дітей не курять, і більшість із них мають хворобу Крона, ніж виразковий коліт. Тож це непросто ».
“Що стосується синдрому подразненого кишечника, хронічне запальне захворювання кишечника та синдром подразненого кишечника нагадують ніч і день. Майже кожен п'ятий чоловік має синдром подразненого кишечника - у них буде здуття живота і діарея, і це незручно. Це часто трапляється через стрес і їжу. Але кишечник не пошкоджений. Щодо хвороби Крона, симптоми гірші - вони існують на все життя, і вам доведеться приймати сильнодіючі препарати та робити операцію. Але будьте обережні, я не кажу, що синдром подразненого кишечника не може бути дуже поганим. Але це не схоже на хронічне запальне захворювання кишечника », - продовжує професор Кріс Проберт
3. Не існує жодної причини, через яку люди хворіють на хворобу Крона.
“Хвороба Крона спричинена поєднанням факторів у людини у будь-який момент часу. Існує понад 200 генів, з яких ви можете поєднати неправильні гени, а це означає, що у вас частіше є хвороба Крона, але ви можете мати ці гени без хвороби Крона ".
“Якщо у вас західний спосіб життя - якщо ви живете в Європі, Північній Америці чи приточній частині Азії - тоді щось є в оточенні цих регіонів (це може бути їжа, це може бути забруднення). Це додано до генетичного фактора, означає, що відбувається зміна природних бактерій, які живуть у кишечнику ”.
"Отже, якщо ці три речі підуть не так, схоже, у вас є імунна реакція на щось, частиною цього є бактерії, які пошкоджують кишечник і викликають хворобу Крона". - професор Кріс Проберт
4. Діагностика вимагає часу, і це може засмутити.
«У моєї доньки Еллі у вересні 2012 року, коли їй було 7 років, діагностували важку форму хвороби Крона. Вона досить швидко захворіла, але лікарі та навіть лікарня сказали, що це вірус, а потім стійкий вірус. Я знав, що є щось інше, це не було нічим подібним до того, що я коли-небудь бачив із вірусом. Вона ходила у ванну 12 разів на день, і я в підсумку повернув її назад до лікарні швидкої допомоги. Через кілька годин вони відправили її додому, але незабаром після повернення додому їй стало погано.
Її доставили в іншу лікарню, куди її поклали. Потім її перевели до дитячої лікарні Alder Hey, де її відвезли в операційну для сканування камер. Спеціаліст повідомив нам, що у неї важка форма хвороби Крона: вона є в бляшках у різних місцях травної системи.
Коли їй поставили діагноз, я думав собі: "Чудово, тепер ми знаємо, з чим маємо справу. Вона буде мати спеціалізовану дієту протягом шести тижнів через назогастральний зонд, який стане її єдиним джерелом їжі, і їй буде краще."
Я не знав цілої купи речей. Спочатку було досить складно адаптуватися. Я переживав за неї, хотів знати, як вона. Зрештою, саме вона відчувала весь біль, їй боліло. Я страждав, як страждають батьки, я бачив свою прекрасну дівчинку такою тендітною і вразливою. І все ж вона посміхалася. Вона ніколи не скаржилася », - каже Донна П'ю.
5. Хвороба Крона впливає не тільки на живіт.
“Ви були б здивовані наслідками хвороби Крона. Для Еллі це впливає не тільки на її травну систему, але і на рот, суглоби. Стояти і ходити може бути болісно боляче від запалення в суглобах - коли щось не так, вона не може ходити, вона переживає агонію.
Це спричинило проблеми зі шкірою. Його шкіра місцями тріскається і кровоточить. В інших клітини шкіри зазнали нападу, і вона втратила свою пігментацію. У неї сухі очі, що також пов’язано з хворобою. І люди думають, що у неї просто «течія». Скільки разів я це чув. Кров і слиз - це, звичайно, симптоми цього захворювання, але вони далеко не єдині. Насправді, деякі страждають навіть страждають запорами. Це не хвороба з однаковими симптомами для всіх. На кожну людину впливають по-різному », - додає Донна П'ю про свою дочку.
6. Діагноз відрізняється від однієї людини до іншої.
«Мені було 14 років, коли я захворів, і мені офіційно поставили діагноз незабаром після мого 15-річчя. Для мене процес був схожий на процес багатьох інших, довгий і болісний. Спочатку вони думали, що це поствірусні симптоми, оскільки у мене був грип, коли мої симптоми з’явились вперше. Нарешті, після майже чотирьох місяців регулярних відвідувань мого лікаря загальної практики, перебування в лікарні, аналізів крові та колоноскопії, МРТ-дослідження підтвердили наявність у мене хвороби Крона ». - Стівен Бойл
«Мені поставили діагноз у 19, на початку 2011 року. Все почалося наприкінці 2010 року, я дуже захворів. Я постійно бігав у ванну, змивав всіляку рідину і дуже худнув. Я пам’ятаю, як подзвонив мамі і сказав їй, що щось не так. Вона зателефонувала до лікарні, і через місяць тестування ми з’ясували, що у мене було. Я прекрасно пам’ятаю: я сидів у підлітковій клініці, і фахівець малював безліч маленьких схем, щоб спробувати пояснити, що таке хвороба Крона. Дуже смішно згадувати той момент. Для мене було полегшенням знати, що я мав, і в моїй голові це був перший крок до покращення. Очевидно, це було трохи складніше, ніж це, і після п’яти років я лише починаю відчувати себе «нормально». - Моїд Меджид
“Я не довго хворів хворобою Крона, на відміну від більшості людей. Протягом чотирьох тижнів у мене спалахнула величезна кількість, і все ставало все гірше і гірше. Нарешті, перед Різдвом цього року, дійшло до того, що я вже не міг їсти, і у мене два тижні поспіль хворіла діарея. За ці два тижні я схудла на 20 кг, і лікарі врешті-решт забрали мою кров і поклали в лікарню. Мене прооперували, як тільки мені дозволили дренувати свищ, що розвинувся від хвороби Крона. Пройшов тиждень МРТ, КТ, рентгенівських знімків, колоноскопії та гастроскопії, перш ніж діагностували хворобу Крона. Найгірше було, коли мені відразу сказали, що хвороба настільки важка, що фахівець негайно захотів від’єднати мою товсту кишку і дати мені стому [мішок для колостоми]. Отже, через шість годин вони так і зробили. - Рассел Ньюман
7. Повсякденне життя вимагає великої підготовки.
«Хвороба Крона мене постійно втомила. Немає такого дня, щоб я не відчував втоми. Я встаю, відчуваючи втому, я проводжу весь день, відчуваючи втому, і лягаю спати, відчуваючи втому. Часів, коли я не відчуваю втоми, дуже мало і дуже далеко.
Я часто перевіряю, чи достатньо мені ліків для того, що станеться в моєму житті. Чи вистачає мені таблеток на вихідні, чи просив я поновлення рецепта у свого лікаря, коли мені потрібно забрати ліки, чи можу я піти в аптеку тощо.
Коли я планую щось на зразок виїзду на вихідні, я повинен запитати себе, чи потрібно буде робити додаткові вихідні, щоб оздоровитись, чи у мене буде хвилина для відпочинку. Я також серйозно замислююсь над їжею, яку я вживаю: чи є це "проблематичною" їжею, чи занадто жирною, що я їв цього тижня, чи потрібно думати про поїздку наступного дня або пізніше дня.
У ресторанах мені часто доводиться жонглювати їжею по меню і часто запитують: “Чи можна це без”. Мій чоловік жартує, що я повинен мати запаси в туалетному папері, оскільки схоже, що ми купуємо їх щотижня, і я мушу мати мінімум рулонів вдома на випадок, якщо у мене буде поштовх ". - Таня Кларк
8. Проблеми виникають несподівано.
“Може бути важко, коли мої друзі запрошують мене до себе на вихідні. Перебування у когось удома робить мене досить незручним через мою хворобу Крона. Мені часто доводиться вставати, щоб піти вночі до туалету, і я обережно не розбуджую їх.
Також може бути важко навколо часу сніданку, оскільки у них може не бути їжі, яку я можу з’їсти, і це може бути дивно ходити у ванну весь час, поки всі снідають ". - Таня Кларк
9. Ми переживаємо, коли знаходимось далеко від туалету.
“Я переважно працюю в офісі, і ніколи не буваю занадто далеко від ванної кімнати. На роботі деякий час було важко, оскільки будівлю було відремонтовано, тому іноді мені доводилося надавати альтернативні туалети на випадок, якщо найближчі туалети будуть закриті або маршрут перекритий роботами.
Те, що бувають дні, коли я не виглядаю хворим, не означає, що мені не нудно або що мені не потрібно буде кілька разів відвідувати туалет, перш ніж я навіть піду в туалет. Вам не потрібно виглядати хворим, щоб користуватися туалетом для інвалідів ». - Таня Кларк
10. Приховування симптомів стає природним.
«Я часто приховую симптоми і надягаю пряме обличчя, як це роблять багато страждаючих. Я не пам’ятаю, скільки разів сидів у класі, у пабі з друзями чи за касою на роботі, із нестерпним болем, кусав губу і посміхався, поки судоми та колючі відчуття в животі не пройшли ". - Стівен Бойл
11. Іноді лікування може погіршити самопочуття.
«Після закінчення початкового лікування Еллі виглядала здоровішою, вона могла знову їсти тверду їжу і насолоджуватися дитинством. Але через кілька тижнів їй знову стало погано. Цього разу йому дали високі дози стероїдів. Як можна переконати маленьку дівчинку в тому, що вона гарненька, коли все, що вона бачить, - це її обличчя, опухле від стероїдів? Ліки, хоча вони швидко полегшували симптоми, впливали на неї так, як я навіть не можу описати.
Вона схудла, і, як це часто буває з цими ліками, її обличчя стало величезним. Це була швидка і кардинальна зміна. Ми б їй постійно говорили: "Ти гарна маленька дівчинка. Коли ти закінчиш з ліками, то ти станеш краще. Не хвилюйся". Одного вечора ми вийшли на сімейну трапезу в грецькому ресторані. Раптом вона розплакалася, і господар запитав її, що не так. Ми не уявляли, чому вона розплакалася, тоді вона сказала: "Це дзеркало на стіні, це не я, я не можу дивитись". Вона засмутилася, і моє серце одразу стало важким ». - Донна П'ю
12. Для багатьох людей хірургічне втручання - хороший варіант.
“З моєї стоми я мав шанс успішно відбудувати своє життя. Однак до операції це була інша історія. Після того як мені поставили діагноз, я пам’ятаю, як пережив важкий час, намагаючись змиритися зі своєю хворобою. Я різко схудла, втомилася, втратила апетит і часто ходила до ванної.
Все вийшло з-під контролю. Мені довелося кинути коледж, щоб спробувати покращитися. Це були роки, коли я був досить застійним. Я став дуже ізольованим і турбувався про вихід, і це мало величезний вплив на моє соціальне життя. Я дистанціювався від своїх друзів і пережив період, коли все сумнівався.
Мабуть, найскладніше, з чим мені довелося зіткнутися, - це зміна дієти. Я переносив непереносимість найрізноманітніших страв і страждав жахливими судомами і болем, якщо їв щось, що не міг терпіти. Ось приклад того, чого мені слід уникати:
- Червоне мясо;
- Смажена їжа;
- волокнисті овочі;
- ігристі напої;
- Їжа, багата клітковиною.
Уявіть, що вам 19 і вам не дозволяють їсти смажену курку або піцу. Це жахливо, "ха-ха".
Як я вже говорив раніше, стома змінила моє життя на краще. У мене абсолютний контроль над тим, що я можу їсти, я можу надто часто виходити на вулицю, ха-ха, і радіти життю. Встигайте ". - Моїд Меджид