3-й національний день інформації, організований асоціацією HPN France; Мієлосупресія;

інформації

У суботу, 23 травня 2016 року, EGMOS відвідав 3-й національний день інформації, організований асоціацією HPN France - Aplasie Médullaire у Парижі.

Ось кілька підсумкових елементів, які дозволять вам отримати огляд цього дня, ніби ви там. Цей день був сформований навколо двох основних спікерів: професорів Жерара Сосьє та Регі Пеффо де Латура, гематологів лікарні Сент-Луїс.

Полудень був присвячений 2 темам:

  • Як жити з хворобою щодня: з Елізабет Обер, психологом та хворим на хворобу (HPN).
  • Професійне життя та хвороби (медицина праці, соціальна справа, інвалідність, стосунки з роботодавцем) з Жераром Бертраном, колишнім керівником компанії.

Професор Де Латур (DLT) згадав сектор MaRIH, метою якого є надання інформації про рідкісні гематологічні захворювання через кілька засобів комунікації, зокрема веб-сайт. "Лінії охорони здоров’я, пов’язані з рідкісними захворюваннями, були створені за результатами конкурсу Міністерства охорони здоров’я, розпочатого влітку 2013 року (другий національний план щодо рідкісних хвороб на 2011-2016 роки). Основна мета - керувати та координувати дії між різними суб'єктами, залученими до лікування рідкісних захворювань. Це перегрупування дозволить здійснити багато поперечних дій між різними патологіями, дуже схожими на їх управління. "(Витяг із сайту MaRIH)

Професор Пеффо де Латур пояснив використання коштів, зібраних асоціаціями (тут HPN), зокрема дослідження доктора Робіна в Лондоні (також частково фінансується EGMOS), протокол дослідження APCORD ... Потім він висловив думку про вагітність, яку краще спланувати ніж раніше, але який все ще вимагає багатьох запобіжних заходів. нарешті, він оголосив про створення довідкового центру в Сент-Луїсі.

Професор Сосьє нагадував про пароксизмальну нічну гемоглобінурію (PNH) та про досягнення за останні 2 роки (нові препарати, вагітність тощо). Він також зазначив, що збирається присвятити себе в основному протягом наступних 10 років GVH і що професор Пеффо де Латур займеться кількома напрямами (включаючи відносини з асоціаціями), зазначивши, що він буде виконувати всі вже розпочаті дії. а також тих, що будуть здійснені.

Наприкінці ранку ми відвідали презентацію Елізабет Обер щодо дослідження, яке вона провела на 12 пацієнтах з метою збору інформації про події, що переживали під час захворювання. Це дослідження привітав професор Жерар Сосьє.

У другій половині дня ми були присутні на презентації колишнього власника бізнесу та члена Ради Прудом. Він торкнувся кількох моментів - від найму до визнання працівником-інвалідом, а також відмінностей між державним та приватним секторами ....

Під час їжі ми змогли поговорити з деякими пацієнтами та їх оточенням. Цей день дозволив нам дізнатися трохи більше про ці рідкісні захворювання, при яких трансплантація кісткового мозку не є першим рішенням.