6 речей, які слід знати про життя з інвалідністю; Рауль Краутхаузен -
Я точно не можу і не хочу заперечувати свій гандикап. Це, безперечно, помітна особливість. Але не найголовніше. Я хотів би дати вам розуміння того, що означає життя з обмеженими можливостями.
Моя інвалідність моя і надзвичайно важлива для мене. Щодня. Коли люди намагаються відокремити мене від моєї інвалідності, вони заперечують силу моєї інвалідності та величезний вплив, який вона робить на моє життя.
Коли я кажу: «Я не хочу», це часто означає просто «я більше не можу».
Людям з обмеженими можливостями неможливо забути власну інвалідність.
Я пробував це деякий час: я хотів покласти свій гандикап на другий план і бути там скрізь і завжди.
Результат? Це не спрацювало.
Я просто обдурив себе. Я обіцяв більше речей, ніж міг впоратись за наявний час, - ніби я не мав інвалідності. Незалежно від тривалого часу поїздки, необхідного моєму візку, або затримок, спричинених допомогою. Як би я не намагався заперечити свою інвалідність, я не міг.
Я розчарувався, засмутився, і в підсумку робив все менше і менше.
Наприклад, використання інвалідного візка також означає, що мені потрібно більше часу на деякі маршрути. Це не лінь, якщо я врешті-решт вирішу взагалі не йти з собою. Якщо ви проігноруєте такі факти, оскільки «інвалідність не є частиною мене», рано чи пізно це призведе до невдоволення в командах, дружбі чи стосунках. Тому що це не моя вина, що я маю інвалідність і що мій організм працює не так, як більшість інших.
Ні воля, ні віра, ні ліки, ні технології не можуть цього змінити.
Я інвалід.
Я визначаю себе інвалідом, тому що є. Коли я кажу «я інвалід», це не жалість до себе, самозречення або визнання слабкості, а факт.
Я знаю, що у мене є лише обмежені сили, які важко донести до людини без інвалідності.
Блогер і консультант з цифрового спілкування Аннет Швіндт якось намагалася пояснити це ложками, якими вона користується щодня.
Я сильний, цінний і креативний. І інваліди.
Я люблячий, співчутливий і самовизначений. І мати скляні кістки.
Якщо справа не в моїх ресурсах, я хотів би вживати слово «вимкнено» по-іншому. У німецькій мові обмеження часто пов’язане з людьми, «інвалідом на візку», «сліпим» тощо, орієнтованим на дефіцит. Це складно до тієї міри, що усуває інвалідність у навколишньому середовищі.
Як користувач інвалідного візка, в багатьох випадках мені частіше заважають структурні заходи (привіт кроки!) Або бюрократичні процеси (закон про привіт!), Ніж зазначені вище особисті ресурси.
Іноді одне призводить до іншого: моє фінансово важке становище, до якого я змушений через відсутність закону про участь, призводить до емоційних проблем, таких як стрес і страх перед майбутнім.
І сходи мене часом виключають - що також може призвести до неприємних відчуттів.
Хто це бачить і розуміє, той справжній друг. Люди, які сприймають мене таким чином і які продовжують регулярно їх запрошувати, вірячи, що я прийму, коли моїх сил вистачить - і які не будуть заперечувати проти мене, якщо я зазнаю невдачі. Це означає все для мене.
Я не хвора, просто інвалід.
На жаль, це дуже вводить в оману, оскільки слово "хвороба склоподібних кісток" вже використовується (хоча це також лише сленговий термін для остеогенезу імперфекта - але лише незначно).
Я хотів би коротко зробити різницю, оскільки я не хворію автоматично лише тому, що маю інвалідність: можна або спробувати вилікувати хворобу. Існує процес від здорового до хворого і, сподіваємось, знову до здорового.
Якщо я зламаю кістку, то я насправді хворий - поки все не заживе і я знову не стану здоровим.
Якщо я застуджений - я такий же хворий, як і людина без генетичних особливостей. Як тільки холод піде, я знову буду здоровий.
Але те, що для мене не зміниться, - це генетичний стан моїх кісток і наслідки інвалідності.
Навіть якщо моє медичне страхування запитує щороку: моя інвалідність залишатиметься і не піддається лікуванню. Я не можу навчитися ходити, і у мене теж не буде 2 метри зростання.
Чому різниця для мене така важлива: якщо хвороба та інвалідність поставлені на рівних, то ми також говоримо про зцілення інвалідності. Фора індивідуалізована, і ми повернулися до проблем згори.
Я не хочу заперечувати, що існують також можливості "зцілення" або поліпшення певних інвалідностей, але навіть тоді це повинні бути самовизначені рішення постраждалих, а не консенсус а-ля "інвалідність = хвороба = зцілення", який визначається соціальним дискурсом.
Включення - це більше, ніж просто взяти мене з собою.
Інклюзія - це більше, ніж просто дозволити людям з інвалідністю та без неї зустрітися разом. Для мене інклюзія також означає врахування додаткових зусиль, які неодмінно мають люди з інвалідністю. Щоб побачити, врешті-решт, я живу у великому місті, чи доступна дискотека на інвалідному візку. Не несучи його, без "О, я забув, що з інвалідним візком це не так просто". Не сприймайте це занадто погано, якщо ми воліємо скасувати, ніж взяти участь.
Я б не зробив нічого кращого, ніж тусуватися з вами, хлопці. Але це не завжди працює. І ти не виграєш від цього, якщо я не отримую задоволення, бо мені доводиться турбуватися про те, як би ти поніс мене сходами після кількох пив. Іноді нам потрібно трохи більше уваги та допомоги, ніж ми думали.
Будь ласка зрозумій.
Я активіст. Я друг. У мене є інвалідність, яка іноді заважає мені брати участь.
На жаль, у мене немає таких самих прав і можливостей, як у вас.
І просто є речі, які я просто не можу зробити. Я інвалід.
Однак мені в основному заважають: закони, структурні бар'єри чи упередження у свідомості.
Я не можу просто спонтанно поїхати на вихідні до Барселони.
Якщо ви скажете: «Для мене ти більше не інвалід», ти, мабуть, кажеш: «Я знаю, що ти в інвалідному візку, але я сприймаю тебе насамперед як людину - замість людини з інвалідністю».
На жаль, я часто чую, що ви не бачите дискримінації, якій я піддаюся як людина з інвалідністю. І це мене вражає.
Іноді я відчуваю себе тягарем.
Іноді мені здається, що я обтяжую людей, які мене оточують. Бо є багато речей, через які я не можу пережити. Бо я боюся, що мої друзі почуваються винними, якщо роблять речі без мене, в яких я не можу брати участь через свою інвалідність. Бо мені часто доводиться докладати додаткових зусиль. Бо я не відповідаю загальному ідеалу краси і боюся, що люди будуть за мене соромитися.
Я не люблю так відверто писати про останні пункти - але це важливо: я не хочу бути тягарем.
Я хочу бути другом, колегою, коханцем. Людина, яка також має свої потреби.
Не той, на чиєму візку забруднили штани. Або кому так добре допомогли. Я не хочу бути причиною якогось героїзму.
Я хочу прожити своє життя самостійно, щасливо та активно, не маючи постійного висловлювання «спасибі» за речі, які люди без інвалідності сприймають як належне.
Я хочу, щоб мене любили і, можливо, ненавиділи за характер, вчинки, слова.
Не щодо моєї інвалідності