8 речей, які мій розсіяний склероз змінився у моєму житті HuffPost Life
Продовжуючи переглядати цей веб-сайт, ви приймаєте використання файлів cookie, щоб пропонувати вам вміст та послуги з урахуванням ваших сфер інтересів та нашої політики конфіденційності. Дізнайтеся більше та керуйте цими налаштуваннями.
Днями під час перегляду сувенірних фотографій на своєму смартфоні, яке було моє здивування, коли я побачив фотографію цієї лікарняної кімнати з ще крихітною Валентиною в колясці. Чоловік (мій партнер, зауваження редактора) прийшов за нею, щоб невролог міг зробити люмбальну пункцію - останнє обстеження, необхідне для підтвердження підозр, які він мав. Тож минуло три роки з моменту встановлення діагнозу моєї хвороби. Час точно летить надто швидко. Три роки, як трояндовий кущ, повний колючок, вирішив поселитися в мені.
А тепер де я після останніх трьох років?
Ви хочете розповісти свою історію? Чи щось у вашому житті змусило вас бачити речі по-іншому? Ви хочете порушити табу? Ви можете надіслати свою відгук на [email protected] та переглянути всі відгуки, які ми опублікували.
Я більш уважний, ніж будь-коли, до свого тіла, і можу сказати лайно медичному світу, якщо це необхідно
До початку хвороби, як тільки у мене щось було, нежить, біль у горлі, біль у животі тощо, я схильний надто легко йти до лікаря, щоб отримати ліки. Я не вірив, що здатний зрозуміти, що зі мною відбувається, і вилікувати себе природним та розумним способом (що часто набагато простіше, ніж ви можете подумати!). Раптом мої шафи були завалені майже не вживаними наркотиками, тому що я ніколи не закінчував лікування, або ж закінчився термін дії, бо я не наважився кинути їх, боячись вичерпати (ну добре.). Зараз я застудився, п'ю галони чаю. Печія? Трохи соди, змішаної з водою та вуаля! Якщо я втомився, я більше не зловживаю своїм здоров’ям, змушуючи більше, ніж потрібно. Востаннє, коли я це робив, я майже не втратив зір з правого боку. Що можна зробити, якщо ведення домашнього господарства не проводиться бездоганно? Чистка вікон буде чекати до завтра. Ми можемо з’їсти заморожену піцу, я готував її вчора і напередодні.
За три роки я зробив два великі поштовхи і кілька інших трохи м’якших, бо я відчував їхнє наближення, щоб контролювати їх: розмитий зір, свербіж нижньої сторони століття, великий і вказівний пальці. суть того, що вони не можуть самостійно відкрити банку з варенням, смикаються в ногах посеред ночі. Я не відновив лікування, яке розпочав після оголошення діагнозу і остаточно припинив його після вагітності третьої дитини
Слухаючи своє тіло, я виявляю, що на даний момент це не потрібно. Тут взуття щипає мого невролога та консультанта, який повинен допомагати мені та вислуховувати мої потреби. Неприпустимо, що я не хочу брати його назад, я піддаю своє життя небезпеці, я непритомний, і оскільки я не лікар, я не знаю, що для мене найкраще. Але якщо мій мудак, я добре знаю, що найкраще для мого тіла, щоб почувати себе в хорошій формі, і я добре знаю, що ти хотів би, щоб я зробив це лікування, від якого мені стає ще гірше наповнювати твій гаманець ще трохи. Ось чому я сказав тобі "ні", що сказав "лайно", навіть коли ти занадто напористий. І тоді я також сказав лайно цьому раднику, який регулярно дзвонив мені, щоб поговорити зі мною про цей дискомфорт, який, мабуть, жив у мене через хворобу. Ні, я в порядку, і я не на межі самогубства, далеко не так.
Помисливши роками, що медична професія влила науку, я вирішив взяти своє здоров’я в руки, і вона сказала спасибі (на даний момент у мене в будь-якому випадку я не маю відповіді на всіх). Я лікувався близько півроку, і це залишило у мене наслідки, особливо з гормональної сторони. Моя шкіра стала сухою, страшенно сухою, і, незважаючи на всі креми, які я придбала для її зволоження, вона тріскається і кровоточить, особливо на руках. Мої руки настільки сухі, що чоловік часто каже мені, що я здираю його, як тільки доторкаюся до нього, і моїм дітям не повинно бути приємно приймати мої ласки, щоб розбудити їх, якщо мої руки тверді і колючі, як шматок дерево. І тоді, коли менструація там, я нічим не керую, це схоже на жінку-істерику. Я переходжу від сміху до сліз за чверть секунди, я не злюсь ні на що, я хочу все зламати, я хочу піти і сховатися під свою ковдру, щоб спляти, і перш за все, у мене дуже сильно болить живіт. немає повороту від болю і крику.
До лікування я ніколи не відчував таких речей, коли була менструація. Коли я сказав своєму невропатологу та консультанту про ці симптоми, ви можете собі уявити їх реакцію: "Але пані, давайте подивимось, це лише у вашій голові! Вам буде краще, якщо ви приймете лікування та решту, це тому, що ваше тіло зміни, ти старієш! ". Тижнями я плакала від люті. Ні, це не в моїй голові, я все одно молодий, мені наступного року буде 33, і я щодня живу в цій ситуації. Я хотів би, щоб хтось визнав одного дня, що таке лікування принесло мені більше шкоди, ніж користі, і перш за все, щоб отримати вибачення за те, що залишив мене у такому стані. Деякі дні я почувався (і досі), як лабораторний щур, коли побачив стан моїх рук.
Нарешті мені подобається моє тіло таким, яке воно є (незважаючи на сухість шкіри)
Ці дієтичні зміни принесли свої плоди в довгостроковій перспективі, тому що зараз я вживаю дуже мало молочних продуктів і не підтримую занадто солодких або просто солодких продуктів. Після мого татуювання днями, я поїхав до starbucks, щоб придбати собі білий мокко Фрапучіно, я не був там з минулої зими. Я любив цей напій раніше. Цього разу я захворів цим і не міг закінчити. Як би там не було, цей пункт стосується самого першого, про що я згадав у цій статті: Я слухаю своє тіло і свої потреби, і мені стає набагато краще.
Я змінив гардероб і постригся
Довгий час у мене був універсальний стиль, футболка, джинси та кросівки, волосся довжиною до плечей без справжнього крою. А потім мені набридло бути невидимим. Я почав включати в свою шафу більше різнокольорових деталей, все більше і більше квітів, вузькі штани і, перш за все, спідниці та сукні. Я все ще живу в кросівках, але привіт, з трьома дітьми це практичніше! А потім мій не розріз, він теж повинен був змінитися, він не поєднувався з тим, що я був одягнений. Я пішов до перукарні у своєму районі, а не до салону ультра-галас із занадто голосною музикою, і я вийшов із задоволенням. Перукар цілком зрозумів, що я хочу: трохи деградований боб з типовим замком збоку, який я мав, коли був молодшим. Я навіть попросив її постригти мене трохи коротше, хотів побачити різницю, хотів оновити волосся. Цей новий розріз дав мені припливу енергії, я відчував себе мамою, якою я хотів бути назавжди: там для її дітей, повних життя і вродливих теж.
Я зробив татуювання
Ви точно не пропустили інформацію, якщо стежите за мною в соціальних мережах або якщо прочитали мою останню статтю. У житті бувають випадки, які потрібно вписати назавжди, і я вирішив це зробити за допомогою двох татуювань. Нерозумно говорити, але з тих пір, як я їх отримав, я нарешті почуваюся повним. Запрошую вас прочитати тут мою статтю, присвячену їм.
Я відновив водіння
У листопаді виповниться рік, як я повернувся на дороги за кермом. Якби ви сказали мені, що до того, як моя хвороба проявилася або навіть через рік після мого діагнозу, я б сміявся вам у вічі. Що? Я? Знову за кермом? Це неможливо, бачите, у мене фобія за кермом! Але Чоловік зміг мене переконати, він також знайшов ідеальну модель автомобіля, щоб я могла почуватись безпечно пересуватися зі своїми дітьми, не напружуючись (або майже). У мене все ще є певні побоювання щодо виїзду на чотирисмугову смугу, але я маю намір дуже швидко спробувати це виправити, щоб рухатись без обмежень. Все у свій час!
Я більше не можу жити без рослин вдома
Все почалося з орхідеї, що продається в кутку магазину, щоб спробувати, якби вона хотіла відновити своє здоров’я вдома. А потім, одне, що призводило до іншого, я перейшов від орхідеї в поганому стані до більш ніж тридцяти рослин вдома. Мати вдома міські джунглі - це те, що мені потрібно, щоб розслабитися, омолодитися та заспокоїтися. Я надзвичайно пишаюся своїми дітьми та своїм чоловіком, але коли я запрошую людей до будинку, я не можу не представляти свої рослини нашим гостям. Деякі люди скажуть, що я божевільний, але я не можу стриматися. У мене до початку літа вдома було чотири великі лікарські рослини, але вони мали проблеми зі здоров’ям, листя почало опадати, а коріння гнило, без будь-яких пояснень. Я плакав, коли вирішив викинути їх у смітник, і цілими серцями цілими днями дивився на їх порожні банки.
Я вже не терплю спеки
Я вже говорив вам два роки тому в цій статті, що я не люблю літо. Стало гірше з моїм розсіяним склерозом. Ця хвороба та спека насправді не сумісні. "Тепло не впливає на перебіг розсіяного склерозу. Іншими словами, воно не викликає нових спалахів і не погіршує перебіг захворювання. З іншого боку, воно підвищує втому пацієнта Симптоми, пов'язані з порушеннями рівноваги, порушеннями опорно-рухового апарату (рухи), порушення зору тощо можуть тимчасово погіршити Це явище є тимчасовим: як тільки організм оновлюється, симптоми регресують, і за кілька годин все приходить в норму »(джерело). Спочатку я не розумів, чому я сварливий і такий втомлений цього літа, коли нарешті пережив мир зі своїм тілом, мені не соромно було це показати (я хотів це показати навіть) і хотів насолоджуватися гарною погодою, щоб продемонструвати мій новий гардероб. Мені найбільше було важко вставати вранці і я вважав за краще бовтатися на своєму дивані, а не прибирати, готувати або навіть дивитись телевізор. На щастя, мені все ж вдалося налаштуватися позитивно, і це мотивувало мене рухатися вперед, але я ніколи в житті не був у такому оточенні!
Я не хочу більше дітей
У нашій родині троє дітей. Чоловікові було б добре з наймолодшим за кілька років, але зі мною зовсім не. Мій розсіяний склероз почався після другої вагітності. У мене був рецидив через десять місяців після пологів, і я пережив другий на "ювілейну" дату після третіх пологів. Тим часом це була більша втома, ніж будь-що інше, міні поштовхи, які зникли, коли вони прийшли під час відпочинку. Я знаю, як управляти своїм повсякденним життям без проблем, я знаю, як реагувати, коли я втомився, але що було б, якби я знову завагітніла? Що робити, якби я народила дитину і спалахнув новий спалах "дня народження", більш жорстокий, ніж перші два? Я не можу дозволити собі це пережити, коли ми нарешті знайшли рівновагу в сімейному житті. Якби я мав сильніший поштовх, ніж інші, я міг би залишитися з наслідками на все життя, і це було б катастрофою для нас. Я не хочу, щоб мої діти знали матір, яка поменшала від хвороби. Так, я знаю, вагітність і годування груддю "захищають" організм жінок від подальших спалахів, але після? Якби це був поштовх занадто багато?
Ви можете знайти всі мої статті про або про мій розсіяний склероз тут.
Також на The HuffPost: