8 травня ANBRaRo разом з Асоціацією людей з майором Таласемією проходить у Міжнародний день

травня

Національний альянс за рідкісні хвороби (ANBRaRo) співпрацює з кожною організацією-членом у своїх кампаніях для підвищення інтересу громади до потреб пацієнтів.

8 травня ANBRaRo є с Асоціація людей з великою таласемією (APTM) з Міжнародний день таласемії. Цього року тема цього дня - "Виникнення нової ери лікування таласемії": настав час, завдяки глобальним зусиллям, нові методи лікування стануть доступними для пацієнтів.

Щороку з таласемією народжується 200 000 дітей, особливо в популяціях Середземноморського басейну та Азії.

Таласемії - це сімейство генетичних станів, при яких зниження нормальної продукції гемоглобіну спричинене частковою або повною блокадою синтезу одного з поліпептидних ланцюгів глобіну, згідно з http://talasemia.ro/.

Існує два типи таласемії: альфа та бета. Перший, який вважається незначною анемією, не має особливих симптомів, можливо, відсутність апетиту, втрата ваги, слабкість та запаморочення. З іншого боку, бета-таласемія, яку також називають великою таласемією, може означати деформацію кісток обличчя, затримку розвитку тіла, задишку, блідість шкіри або темну сечу.

Міжнародна федерація таласемії (TIF) - це некомерційна та неурядова організація, заснована у 1986 році та функціонуюча з 1987 року, повідомляє www.thalassaemia.org.cy. TIF співпрацює зі Всесвітньою організацією охорони здоров'я (ВООЗ) з 1996 року та з EURORDIS, альянсом організацій пацієнтів та приватних осіб, що працюють у галузі рідкісних захворювань та представляють 917 організацій з рідкісних хвороб у 72 країнах.

ANBRaRo є членом EURORDIS і є представником правління з 2007 року.