8-річний підліток з рідкісною хворобою має нескінченну волю до життя
Ви можете собі уявити, щоб вести абсолютно здорове і спортивне життя і все одно постійно набирати вагу? Восьмирічний мальтієць Джейк Велла живе цим кошмаром. У 2015 році, коли йому було лише 6, його організм почав різко змінюватися: всього за 6 місяців, незважаючи на здорову дієту, він набрав майже 10 кілограмів - значну суму для дитини. Що з ним сталось?
Його батьки не залишили каменю на камені - вони подбали про те, щоб він здорово харчувався і вправлявся - але замість того, щоб схуднути, він важчав. Потім його мама Мароуска випадково прочитала історію маленької дівчинки з подібною проблемою. Вона страждала від рідкісного гормонального розладу під назвою ROHHAD, і її симптоми були схожі на симптоми Джейка. Незабаром лікарі також підтвердили цей діагноз.
Швидко прогресуюче ожиріння, неправильна робота гіпоталамуса, гіпервентиляція та вегетативна дисфункція - приблизно така назва хвороби ROHHAD повністю. Це дуже рідко - у всьому світі було зафіксовано лише 100 випадків, і в даний час з ними живе лише 75 людей. Він впливає на ту частину нервової системи, яка відповідає за гормональний баланс і викликає неконтрольований набір ваги та нездатність контролювати температуру тіла. Також у пацієнтів спостерігається низький пульс і утруднення дихання.
На жаль, від цієї небезпечної хвороби немає ліків. Немає пацієнтів, які б прожили понад двадцять років. Крім того, це сприяє зростанню пухлини, у Джейка вже була така в спині. Діагноз вдарив його родину, як блискавка, але вони роблять все, що від них залежить, щоб зберегти свою маленьку кохану в живих.
А що робить Джейк? Він бігає з триборства! Він тренується тричі на тиждень і дотримується суворої дієти. Його мама пояснює: «Тріатлон допомагає Джейку залишатися у формі та активною. Це корисно для його здоров’я і дає йому можливість підтримувати зв’язок з іншими дітьми. Наскільки це можливо, він веде нормальне життя, ходить до школи і грає на барабанах. Але він повинен бути дуже обережним, щоб ніде не заразитися, бо навіть звичайна грипозна інфекція може мати серйозні наслідки ".
У будь-якому випадку, Джейк - нескінченно сміливий хлопчик! Його тренер резюмує це так: «Він має надзвичайно позитивне ставлення, він мотивований і щиро залучений. Він ніколи не пропускає тренування без поважної причини і має абсолютну волю до тренувань. Джейк такий привабливий, і він захоплює кожне серце. Це так сумно і серцево розбиває те, що йому доводиться терпіти ".
Коли відео з його історією нещодавно вийшло в Інтернет, це призвело до здійснення мрії: він міг зустріти своїх великих кумирів, братів Браунлі. Ви відомі британські триатлонисти, і ви бачили його відео. Потім вони надіслали йому майку, яку одягли на змагання. І звичайно вони також знайшли час поговорити з Джейком. Оскільки хвороба не дозволяє їздити на великі відстані, це можна було зробити лише через Skype на комп’ютері, але Джейк все ще захоплювався. Він мав можливість поставити своїм зразкам для наслідування всі питання, які були в його голові протягом тривалого часу. Він довго не був таким щасливим.
Саме такі моменти роблять життя для Джейка вартим життя. Повсякденне життя є для нього величезним випробуванням, але завдяки своїй люблячій родині він може насолоджуватися життям, незважаючи на небезпечну хворобу. У нього є воля вижити і поки його ноги носять, він живе своїм життям!