Адаптована фізична активність та гемофілія - Франція Ассос Санте
Страх отримати удар чи падіння та кровотечу, незалежно від того, чи є очевидна зовнішня чи внутрішня кровотеча, може перешкодити людям з гемофілією або людям з рідкісними кровотечами брати участь у фізичних навантаженнях. У випадку з дітьми, хворими на гемофілію, іноді можуть побоюватися їх батьки, педагогічний колектив у школі або спортивні педагоги, зіткнулися у вільний час.
Хоча це правда, що деякі види спорту протипоказані, загалом, з певними запобіжними заходами, фізичні навантаження дійсно приносять користь здоров’ю людей з гемофілією. Це дозволяє їм, як і всім іншим, уникати пасток сидячого способу життя та супутніх йому захворювань, таких як серцево-судинні розлади, розвиток деяких видів раку, цукровий діабет, надмірна вага або ожиріння тощо.
Гемофілія також має специфіку, яка відносно невідома широкому загалу і яка сильно впливає на фізичну активність пацієнтів: оскільки деякі з них страждають внутрішньою кровотечею в суглобах, іноді у них розвивається досить молодий, близько 20 або 25 років, остеоартроз, аж до необхідності установки протезів. Суперечність полягає в тому, що обидва їх суглоби викликають біль і ускладнюють фізичні навантаження, і в той же час фізичні навантаження дозволяють, працюючи на м’язах, захищати суглоби.
У Франції мова йде про 11 000 пацієнтів з гемофілією або порушеннями згортання крові, які вагаються і іноді відмовляються від занять фізичними навантаженнями. Однак ключовим словом Асоціації франко-гемофілів (AFH) є рухатися якомога більше і не вагаючись займатися спортом, адаптованим до потреби, якщо ви хочете.
Однак AFH шкодує, що оскільки гемофілія є рідкісним захворюванням, можливість впровадження адаптованих програм фізичної активності (APA) ускладнюється.
Інтерв'ю з GAËTAN DUPORT ТЕРАПЕВТИЧНОЇ ОСВІТИ У ФРАНЦУЗЬКІЙ АСОЦІАЦІЇ ГЕМОФІЛІВ
66 мільйонів нетерплячих: як легко людині з гемофілією чи рідкісною геморагічною хворобою знайти підходящі програми фізичної активності поблизу них ?
Гаетан Дюпорт: Гемофілія є частиною галузі рідкісних захворювань, нам важко організувати партнерські стосунки для організації адаптованих програм фізичної активності по всій Франції з різних дисциплін. У середньому може бути лише один або два пацієнти в класі, що було б нежиттєздатним.
З іншого боку, ми могли б розглянути можливість інтеграції пацієнтів у адаптовані програми фізичної активності, які враховували б декілька типів патологій, і де викладачі, навчені специфіці гемофілії, могли пропонувати вправи без контакту та шоку.
Ви вже зверталися до клубів або федерації для організації партнерських відносин ?
Ми створили партнерство з Французькою федерацією плавання. Дійсно, це ідеальний вид спорту, коли у вас гемофілія, оскільки немає удару чи контакту, а вода полегшує суглоби, які часто особливо ослаблені через внутрішню суглобову кровотечу у гемофіліків. З цієї причини ми багато займаємось популяризацією плавання в Асоціації «Французька десь гемофілів», і тому ми організовуємо раз на рік у штаб-квартирі Французької федерації плавання навчання для рятувальників.
Звичайно, ми усвідомлюємо, що не всі хочуть одягати купальник і що, хоча це ідеальний вид спорту для хворих, плавання подобається не всім.
Однак є види спорту, які не рекомендуються хворим на гемофілію ?
Так, деякі види спорту дійсно протипоказані, наприклад, бойові види спорту, або регбі. Деякі практики, які апріорі здаються безпечними, такі як біг, тим не менше представляють ризики, особливо коли це практикується інтенсивно, через багаторазові мікровпливи на суглоби.
Однак у Французькій асоціації гемофіліків ми апріорі знаємо лише одну федерацію, яка офіційно писала у своїх правилах, що це заборонено для людей з гемофілією, це Французька федерація мотоциклістів для практики мотокросу, оскільки вони мали серйозну аварію, пов’язану з хворий на гемофілію.
В іншому випадку я маю на увазі цікавий випадок з підводним плаванням, оскільки це практикуючі пацієнти, які самі запропонували Федерації обмеження, помітивши, що нижче певного рівня тиск викликає біль у суглобах, тоді як, як правило, навпаки, вода знімає такий вид болю.
Обмеження однакові для дітей та дорослих з точки зору фізичної активності ?
Хоча контактні види спорту протипоказані для найменших, ми тим не менш виділили практику дзюдо, оскільки на уроках для найменших контактів насправді немає. В основному вони вчаться робити сальто, виконують вправи на рівновагу. Проблема полягає в тому, щоб пояснити дітям, коли вони подорослішають і настає час змагань, що вони повинні припинити займатися цим видом спорту.
Дітям важко зрозуміти, чому їм заборонені такі чи інші фізичні навантаження. Пам’ятайте, що більшість дітей, хворих на гемофілію, не кровоточать більше, ніж інші діти, але наслідки кровотечі набагато складніше лікувати. Крім того, слід також мати на увазі, що кровотеча може бути внутрішнім і залишатися непоміченим в очах спортивних педагогів.
Однак не можна говорити про заборону дітям займатися спортом, але це потрібно робити з розумним розумінням, пояснити вихователям спорту, що якщо дитина падає, отримує м’яч або вдарив друг, він повинен негайно припинити будь-які фізичні навантаження і що батьки повинні бути повідомлені.
Чи схильні люди з гемофілією, стикаючись із ризиками, які часом представляють фізичні навантаження, демобілізуватися та влаштуватися? ?
Загалом, пацієнти з гемофілією часто відчувають сильне розчарування, коли йдеться про фізичні навантаження та спорт. Деякі насправді знеохочуються до того, щоб взагалі нічого не робити, що, очевидно, є досить шкідливим для здоров’я і може призвести до більш-менш серйозних супутніх захворювань, таких як серцево-судинні розлади, надмірна вага, навіть ожиріння або діабет.
Що цікаво відзначити щодо фізичної активності, так це те, що на нашій території є культурні особливості, до яких лікарі пристосовуються відповідно до запитів пацієнтів. Дійсно, розчарування стає більшим на південному заході, коли йдеться про відмову від практики регбі чи заборони відвідувати перегони на биках, і в таких випадках не так багато можна зробити. З іншого боку, у лікувальному центрі Шамбері лікарі, як правило, трохи гнучкіші, ніж деінде, що стосується катання на лижах, і ми вважаємо за краще пропонувати дітям, які бажають навчитися кататися на лижах, нагадуючи їм про всі запобіжні заходи. їх брати і дотримуватися контрольованих уроків, а не таємно виходити за межі трас зі своїми друзями.
У мене гемофілія із ступенем тяжкості, який вважається "важким", це означає, що я легко кровоточу, як тільки отримую шок, навіть іноді спонтанно, особливо всередині суглобів. Я приймаю інфузійне лікування 3 рази на тиждень, яке допомагає запобігти кровотечам. Внутрішня кровотеча у мене багато разів повторювалась у правій гомілковостопній суглобі, викликаючи артропатію, для якої я був оперований у 2015 році, щоб заблокувати цю тендітну голеностоп.
Я плавав з 6 років. Це ідеальний вид спорту, коли у вас гемофілія, тому що ви можете випускати пару, зберігаючи суглоби. Може трапитися шок при ударі іншого плавця в басейні, але загалом для мене це безпечна діяльність.
Важливо підтримувати хороший рівень фізичної активності, коли у вас гемофілія, адже коли ви добре адаптуєте свою діяльність, ви можете допомогти захистити суглоби. Я справді думаю, що ви повинні мотивувати пацієнтів якомога раніше, коли вони молоді, дозволити їм мати цю гарну звичку займатися спортом. Я усвідомлюю це в своєму особистому випадку, тому що на даний момент, наприклад, після недавнього переїзду, я не плавав кілька тижнів, і у мене болі з'являються в спині.
Сьогодні я планую стати рятувальником, а потім тренером. Зараз я закінчую диплом рятувальника. Мене також дуже цікавить ідея роботи над плаванням, придатним для гемофілії, а згодом навіть для людей з обмеженою рухливістю. Це, безумовно, стане для мене новим випробуванням через кілька років, але наразі це правда, що мені потрібен адреналін та тренування молоді для змагань. Я тримаю адаптовані плани фізичної активності в куточку голови.
Я захопився адаптованим видом спорту не завдяки своєму гематологу, а лікарю, який стежить за мною щодо ВІЛ, яким я заразився, крім гепатиту С під час зараженої крові, коли я був дитиною. Відновлення фізичних навантажень розпочалося після 2006 року, коли я одужав від гепатиту С, оскільки це стало справжнім переломним моментом у моєму житті. До того часу я багато ходив, але не дуже займався спортом. Я трохи побіг, але з часом мені було важко залишатися мотивованим, тим більше, що на той час я викурював по 2 пачки сигарет на день, незважаючи на кілька спроб кинути палити, і я був дуже втомлений через різні способи лікування та хвороби.
Нарешті, приблизно в 2008 році, я знову почав плавати. Потім у 2009 році я також повернувся до школи і сказав собі, що мені доведеться знову звикнути до цих зусиль, і для цього я почав бігати і робити тайцзи. З кількох кіл стадіону я пройшов 2 км, а потім 4, 6 і до 11 км. Я не обов'язково хочу йти далі, тому що не хочу ризикувати втомлюватися, падати і нашкодити собі. Я також почав займатися нарощуванням м’язів. Це було кілька віджимань, які спочатку стояли біля дверей, добре обшиваючи, а потім поступово я ускладнював складність. Я нарешті кинув палити у 2010 році.
Мені пощастило інтегрувати цю програму спортивної реабілітації як частину мого спостереження за ВІЛ. Це також сприяло досить чіткому покращенню мого імунітету в контексті, коли я живу здоровішим загалом. Я вважаю, що було б вигідно, якби такі програми пропонувались і в гематології, адже зрештою мій лікар, який стежить за мною щодо гемофілії, ніколи насправді не заохочував мене займатися фізичними навантаженнями. Ми говоримо про це, і вона рада, що я можу це зробити, дає мені поради щодо мого лікування, але вона залишає мене на власний розсуд і не пропонує мені нічого.
Насправді, в моєму випадку або обговорюючи з іншими гемофіліками такі види спорту, які вважаються небезпечними для нас, наприклад, бокс для мене, марафон або велосипед для інших пацієнтів, яких я знаю, ми виступаємо попередниками на практиці ці види спорту пристосовані до гемофілії. Ми спробуємо, звичайно, поговоривши з гематологом і перевіривши обмеження на собі. Більше того, з моїм тренером з боксу, ми спочатку провели роботу по знешкодженню уявлень щодо хвороби, щоб мати можливість працювати разом, і ми підписали "контракт", який передбачає, наприклад, що як тільки я щось зашкоджую. його, щоб не обробляти відповідну територію. Я все ще хочу пояснити, що бокс мене влаштовує, але це не обов’язково підходить для всіх гемофіліків. Я вибрав цей вид спорту ще й тому, що хотів мати певні поняття самозахисту.