Ана Драгу, терапевт з аутизму "ніхто не говорить батькам, що це ніколи не закінчується"
З чого почалася історія довідкового центру з аутизму "Маленький принц"?
Дванадцять років тому мій маленький хлопчик, якому тоді був рік і дев'ять місяців, почав виявлятись дивним і втрачати те, що він знав раніше: слова, які він більше не говорив, у нього почалися проблеми з їжі, вказав він, якщо ти візьмеш його на руки, він заблокує тебе колінами, не повернеться, коли ти на нього кричиш, він лише хоче вийти з дому з вішалкою, як і інші діти вийдуть із плюшевим ведмедиком. Словом, він мав нетипову поведінку.
У той час я був журналістом і використовував усі стосунки, щоб звернутися до психолога чи невролога, щоб пояснити, що відбувається. Психолог з Бістріти в календарі був схожий на кота, але він був чесним і сказав мені їхати до Клужу, бо він пригнічений. Я почав читати все, що тоді було про розвиток дитини, і мені здавалося, що його прояви йдуть в область аутизму. Я пішов у Клуж, до іншого психолога, який сказав мені, що він розумово відсталий. Ще один дуже "компетентний" фахівець. Нарешті я прибув до дитячої нейропсихіатричної клініки, де викладач дивився на нього близько 10 хвилин і сказав: "Вибачте, але дитина аутист".
Як ви пережили момент, коли почули цей діагноз?
Перше, що ви робите, це заперечуєте. Я відпустив це на два-три тижні, сподіваючись, що це помилка. Спеціалісти, які не змогли відповісти на мої запитання, пояснити мені, що саме відбувається з моєю дитиною, їх вагання, ніби це загадкова хвороба, все потрясло будь-які сліди довіри до мене.
На щастя чи на жаль, після дуже короткого періоду, коли я продовжував читати те, що знайшов англійською мовою з цього питання, я зрозумів, що потрібно зробити. Просто він зроблений не в Румунії або не був доступний. Єдиною перевіреною терапією є поведінкова. І це було зроблено лише в Бухаресті, в центрі “Horia Moțoi”, де, коли я зателефонував і запитав, скільки це коштує, я почув кілька галюцинаційних цифр для матері-одиначки, журналістки, з певним нестабільним доходом. Тож я почав працювати з ним, переглядаючи відео на youtube. Є багато терапевтів, які записують свої сеанси та роблять їх загальнодоступними. В основному я бачив, що мені потрібно робити: навчити його усьому, чого він не знав, як робити, у певному порядку.
Тоді я зрозумів, що мені потрібна друга людина, яка мені допоможе, тому що хтось дає підказку, наприклад, хлопає, а хтось інший, позаду дитини, бере його за руки і плескає з собою. Я знайшов свого колегу-журналіста, який був логопедом, і я постійно просив його допомогти мені на кожній прес-конференції, а він постійно відмовляв мені. І це було зрозуміло, тому що аутизм був тим, про що тоді ніхто не говорив і не знав.
Коли він прийшов, я думаю, що він полюбив Дуду, і ми почали працювати разом, або у вітальні зі мною, або з ним. Я заговорив про аутизм у всіх місцях, де опинився журналістом, і інші батьки почали нас шукати. І ось ми в підсумку створили асоціацію, потім Центр. Я почав ходити на курси ABA, насправді я ходив на будь-які курси, на будь-яку терапію, навіть якщо це не було в полі. Потім я закінчив факультет психології, магістр, а зараз я спеціалізований терапевт.
Зараз це не так складно для батьків: ви можете знайти багато інформації на румунській мові, є обов’язковий скринінг немовлят, і сімейні лікарі повинні застосувати деякі анкети, щоб побачити, як дитина психічно розвивається. Але все це існує завдяки організаціям, як і моя асоціація, які боролись за зміну закону. Це правда, що, на жаль, досі центрами, здебільшого, є підприємства, особливо у великих містах, і вони також залежать від грошей батьків.
"Це завжди змагання проти годинника, щоб наблизити його до свого віку".
Це була перевага, що ти була його матір’ю?
З одного боку, ви найбільш мотивовані та найбільш доступні, з іншого боку - батьки. А мати, якщо дитина плаче, бере його на руки. Терапевт дивується, чому вона плаче. Якщо він не плаче, бо йому щось болить або у нього немає дискомфорту, тобто об’єктивної причини, це означає, що він плаче, щоб від чогось позбутися або чогось отримати. Тоді, навіть якщо ти мати, ти не хочеш взяти його на руки, щоб поцілувати і втішити. І це досить важко зробити.
Завжди гонка проти годинника підводить його до рівня, близького до його віку: одягатися, їсти, чистити зуби, ходити до дитячого садка, до школи, не возитися з головою, він не їсть землі.
У першому курсі в дитячому садку Дуду тривав п’ять хвилин на день. Через п’ять хвилин він стрибнув на землю і впав на землю, бо не витримав шуму та натовпу. Наступного року це тривало десять хвилин. І весь садочок мав супутницю. І в першому класі. Навіть зараз він не їздить один, я беру його, мама привозить. Хтось залишається з ним на домашньому завданні.
Але якщо у свій час він був першою дитиною з аутизмом, інтегрованою у загальноосвітню освіту, то тепер усі діти нашого центру навчаються в державній освіті.
У нас понад 100 дітей, які навчаються в Центрі, але тих, хто приходить щотижня, приблизно 35-40. Попит набагато вищий, але у нас немає ні простору, ні коштів для підтримки більшої кількості пільговиків. Ми працюємо з 9 спеціалістами і збираємо гроші якнайкраще: від батьків, через медіа-кампанії, нічого від держави.
Як і як швидко з’явилися позитивні ефекти терапії?
Спочатку він заговорив. Перший раз він сказав "більше", тобто покласти на нього більше музики. Тож не "мама", а "я хочу більше". Алекса мала з собою цю вправу, він поклав музику на свій ноутбук і через 3 секунди зупинився, і йому довелося попросити ще.
Ми весь час слухали музику, і це було корисно для нас обох. Це означає, що будь-яка дитина, з інвалідністю або без неї, повинна піддаватися дії якомога більшої кількості виразних засобів, включаючи мистецтво. Ви повинні бачити, можливо, він добре володіє балетом або фортепіано, можливо, йому подобається малювати. Але якщо ви не дозволите йому спробувати, ви можете мати Пікассо у вітальні, і ви ніколи не дізнаєтесь.
Дуду намалював чудові 3D-собори, але відмовився, бо зосередився на музиці. Одного разу я виявив, що у нього абсолютний слух, і вирішив записати його до музичної школи.
"Я не взаємодію з типовими людьми більше півгодини на день ".
Коли ви відчули успіх і зітхнули з полегшенням, це вийшло дуже добре?
Я все ще не думаю, що це вийшло дуже добре. У нас є іспит на здатність, математичні медитації, для адаптації шкільної програми, розподілу робочого часу з перервами, підкресленого вивчення предмету іспиту. Так що ні, це ще не все.
Насправді ніхто не каже батькам, що це ніколи не закінчується. Підлітковий вік має свої проблеми як для типових дітей, так і для людей з обмеженими можливостями. Всі вони проходять однакові гормональні трансформації. Прийде час, коли він закохається, і я мушу навчити його, що і як робити. Зараз це не так, бо він маленький, а емоційно ще менший.
Як він любить тебе, коли любить?
Він робить мені заяви з книг, практично повертає всі заяви, які я роблю йому. Від "ти дуже красива" до "я тебе люблю". Потім він мені каже: "Зараз я спробую бути ніжним", він оголошує мене, бо для нього дуже важливо, щоб його оголосили в свою чергу, він не любить сюрпризів.
Як це змінило вас?
Це назавжди змінило мою траєкторію руху. Я був журналістом, коли він з’явився. У Бухаресті я працював на Радіо Румунія, а після повернення до Бістриці був репортером місцевої преси та кореспондентом România Libera, ProTv або писав для Dilema veche. Але потроху, після того, як я відкрив асоціацію, я відкрив факультет психології, потім магістр, я більше не почав займатися пресою. Бо я не маю часу. В основному зараз я не маю більше півгодини взаємодії з типовими людьми за день. Але я дуже люблю дітей, з якими працюю, і насолоджуюся кожним прогресом.
У якому контексті ви поїхали з Бухареста?
У мене не було лісу близько. (сміється). Я розлучився, у мене була Алекса, і я прийшов додому, бо вважав, що це набагато краще місце для виховання дітей.
Я був одружений двічі і кожного разу залишався чотири роки. Скажімо, у мене більше терпіння до дітей, ніж до чоловіків. І в дитину справді варто інвестувати. Вперше ми були занадто молодими, у мене була Алекса, коли мені було 22, а вдруге я не була молодою, але це не спрацювало. І я не думаю, що шлюб повинен бути на все життя. Якщо ми розуміємо одне одного, ми залишаємось, якщо не розуміємо одне одного - розлучаємось. Так просто.
Це було важко, але важко не означає потворне. Ніхто не гарантує вам, що коли ви народитесь, це буде легко. Ви не можете сперечатися зі своїм життям, що отримали більш-менш. Можна, але соромно, бо ти так витрачаєш час. Я незалежна людина і людина, яка багато чого робить сама. І я завжди знав, що робити.
"Півгодини мені стало нудно і тікало зі школи"
Якщо я запитаю вас, що поки що залишилось від маленької Ани з Бістриці, що б ви мені сказали?
Мені так само подобається читати, і я такий же ідеалістичний. Я був суддею Землі і допомагав кожному убогому, знайшов різні причини: голуби, діти з вулиці, яких я водив на горище до своєї бабусі, де вона тримала сосиски та закуску. Очевидно, коли бабуся дізналася, мені довелося відправити їх назад на вулицю.
Я грав на фортепіано з шести років до 8 класу. Батько змусив мене залишатися в студії, коли я хотів вибігти на вулицю, грати. Тепер я дякую йому, бо якби він не змусив мене, я б не купив інструмент, а Дуду не став би піаністом.
Що ваша сім'я хотіла для вас?
Мама завжди говорила мені, що я можу робити все, що хочу, і що я досягну. Тоді мене ніщо не влаштовувало, і я не знав, що робити. І я думаю, що багато з них потрапили в мою ситуацію, хоча люди очікують від підлітка знати, яку середню школу вибрати, а потім від випускника середньої школи, яку роботу вони збираються робити. Але це дуже важко дізнатись.
Я був більше поетом. Я відкрив кілька факультетів, не закінчив усіх. Я розпочав філософію, потім вивчав літературу, потім рік журналістику, потім рік юриспруденції, я розпочав зв’язки з громадськістю та європейські студії, щоб, нарешті, у віці 30 років і щось, виявити, що моєю пристрастю є психологія.
Я багато читав, коли був маленьким, і досі читаю. І цього року у мене було одкровення, коли я взяв свою стенограму зі старшої школи: мені не довелося її носити 10 разів, лише 7 чи 8. Тому що я втік зі школи за півгодини. Мені було нудно і не хотілося їхати. Я сидів удома і читав. І мама ніколи на мене не тиснула. Можливо, саме тому, що вона була вчителем, вона зрозуміла, що оцінки не мають значення.
Перша книга, яку ви пам’ятаєте?
Перша книга, пам’ятаю, була «Кукурігу Гагу все гризе і багато гризе». Мама читала, а я вчився напам'ять, а потім вдавав, що читаю.
А пізніше, коли книги починають будувати людей та персонажів, хто саме визначав вас?
Жуль Верн, все, що було тоді. Мені дуже сподобалася російська література. У мене була колекція з життями живописців, потім усі книги в колекції 20 століття. У 13 років я прочитав Леві-Строса. Тож я прочитав усе, що спіймав, усе, що знайшов у бібліотеці, і бібліотека була дуже великою.
Я пам’ятаю, ти був книгожером, який не міг терпіти, коли йому кажуть, що робити, і зараз багато чого не змінилося.
Про це, так. Зараз я більш слухняний. Дуду іноді мене розважає, коли каже: "Я єдиний у світі і найважливіший". Це егоїзм дитини, ми всі туди йдемо, дехто залишається в ньому. (сміятися)